先輩ママの経験談☆

2013.05.24.08:36

おはようございます♪

昼夜逆転中の咲太、ご飯とミルクが終わった今、すでにオネムです•••
ちゃぱるもオネム•••
昨日の晩は一気に疲れちゃって、旦那さんが寝かしつけをしてくれました。
ありがたいーー・*;(。оノΔ≦о。)
まぁ、結局夜中起きて最終的に寝かしはしましたけどね♪
最近昼寝ができなくなってきたから、なかなかしんどいです(o´_`o)


火曜日の通園では、咲太を先生に預けて先輩ママさんの体験談を聞く時間がありました♪

その先輩ママさんの息子さんは高校2年生☆
染色体の異常で脳性麻痺があり、首はほとんど座ってる状態ですが、1人で座ったり立つ事は難しい状態です。

上に姉ちゃん、下に妹がいる賑やかな家族で、お母さんはとっても明るい元気な方( ´ v ` ⋈)

小さい時に家族でたくさん旅行に行ってて、普段も色んな所に連れて行くみたいでした☆
小さい時のほうが、旅費とか色々安くて済むから。。

ふむふむ、なるほど☆☆

あとは、兄弟の事の話。
他のお母さん達も小学生やら中学生やら高校生やらと、だーいーぶー先輩ママ達。

兄弟が小さい間は、友達が来て寝たきりの状態を見て、からかったり、兄弟はそれが辛くて泣いたりすることもあるんだそうです。
その時はなるべく、友達の前にいないようにさせるそうです。
兄弟同士でも、連れて行くのがとっても嫌そうな時もあるんよーって言ってました。

何だか複雑なんだなーー( ̄□ ̄;)
でもでもでも、ちゃぱる一家の考え方は、咲太の兄弟はいたほうがいいと思ってるので、色んな事があるけれど、あんまり考え過ぎずにいたいなぁと思います。

まぁ、今の昼夜逆転、ご飯嫌々、抱っこマン、発作が出てるっていう状態で二人目ってしんどいなぁって思っちゃうけど、そうもいかないよな~(●`^´●)

重度の障害を持つ子どもさんのママと話す機会ってなかなかなくて(今、通園ではいないんです。。涙)、それも子育ての先輩ママの経験談や考え方ってとっても勉強になりました☆
もっともっと聞きたい事があったけど、時間もなかったので残念((((;´・ω・`)))

こんな機会を大事にしていきたいなぁって思いました☆☆

さぁさぁ、今日も頑張りましょう♪


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はじめまして♡

2013.05.24.09:42

はじめまして!いつも読ませてもらってます!そして癒やされとります! うちの娘は現在8ヶ月。うちは生まれつきのいろんな病気で今もNICUにいます! 実はあたし。愛媛在中!ことし29歳! 勝手に運命感じてます(笑)
うちは今週気切しました! 退院への一歩です!咲太くんに通園などで会える日を夢みてがんばります!その時はよろしくお願いします♡ そしていつも応援してます!これからもコメントさせてください!

2013.05.24.16:01

おかんさん♪
こんにちは(*´︶`*)
いつも読んで下さってるんですねー
嬉しいなぁ♪♪コメント、ありがとうございます(੭ु ›ω‹ )੭ु⁾⁾♡ ヤターーー

なんとまぁ( ゚д゚)!
これは運命ですね(笑)
まだ子どもさんは入院中なのかぁ。。
ということは、あそこかあそこの病院なのかな。。
小さいのに頑張っててえらいヾ(`・ω・´)ノ
おかんさんは体調やら何やら大丈夫ですか??

気切かぁ。
おかんさんも辛い選択されたと思いますが、子どもさんが楽に生きられる選択が1番ですよね☆
早く退院できますように(p`・ω・´q)

おかんさんの子どもさんはどこの通園行くのかなぁ〜♪
ちなみに咲太はM市ではなく、東にあるS市なんですー
療育センターとか行くなら会えるかなぁ♪♪
楽しみが増えた♪♪
これから仲良くしてください(*´︶`*)
コメントもバシバシっと頂けると嬉しいです♪♪
お互い頑張りましょうねーーー(`・ω・´)ノ
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初めまして‼
ちゃぱると申します。
よろしくお願いします(*Ü*)*.¸¸♪"

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