発作とハードシュケジュール

2014.07.23.19:23

こんばんは☆

梅雨明けして一気に暑くなりましたねーー(´д`|||)
今日なんて愛媛県が日本一暑かったようです。。。
日焼けというか、もう焦げる勢い。。。


咲太の発作ですが、頻発しております。
前は寝起きに集中していましたが、今回はところ構わず状態です(*_*;
グーッと力が入って抜けてを何度か繰り返し、そして笑い発作で締める。
息止めたり顔色おかしくなったりはないんですが、またまた口腔内を思いっきり噛みそうな雰囲気です(>_<)
まだ嫌で泣くってことはありませんが、本当可哀想で(/_;)
不安にならないように落ち着くまで抱っこで声掛けしています。
お薬~!頑張って~(>_<)


今日は朝からまたまた血迷った予定を組んでしまいました。

まずは、午前中、来年咲太が通えるようになればいいな~と思ってる公立の保育所に遊びに行かせてもらいました(*^^*)
園長先生と色んなお話しをさせてもらい、ますますここに行かせたいという気持ちが強くなりました♪♪
ただ、来年の入園希望人数によっては難しいかも。。。
咲太の場合は一人先生についてもらわないといけないので先生の確保や、看護士が必要かどうか、咲太がどこまで成長できるか等色々な状況が必要になってきます。
環境的には古い保育所なので、完全バリアフリーではなかったり、廊下が狭かったりしますが、バギーで移動するのに直さないといけない部分があれば直すし、看護士が必要なら早く探さないといけないしと前向きな捉え方をしてくれています。
またいつでも遊びにおいで~と言ってくださってので、またちょくちょく行かせてもらおうと思います。

咲太は朝寝してから行ったのでニコニコご機嫌さん♪
園長先生に抱っこされて、お部屋に遊びに行かせてもらった際には、お姉ちゃん数人に見つめられて恥ずかしかったのか緊張したのか、園長先生の身体に顔を向けて、上目遣いでチラチラお姉ちゃんたちを見ていました(笑)
でも、先生たちのお部屋に戻るとへっちゃら☆
もしや、咲太も人見知りし始めたのかな・・・??
面白い反応が見れました(^^)v

それから通園に☆
お昼ご飯食べに行っただけみたいになりましたが、夏休みに入った幼稚園組さんが来てたのでものすごい賑やかでした~(о´∀`о)

みんなより少し早く出て、療育センターのリハビリへ(  ̄▽ ̄)
暑くて暑くて。。。
私はバテました(´д`|||)
咲太はほぼご機嫌にリハビリ頑張ってくれました!!

紫の怪しいおもちゃ、めーっちゃネチネチ(笑)
でも、手はサラサラ~
不思議です。

ボール使ってタッチし、終わったと思い込んだ咲太でしたが、 最後は私の元まで歩くという。。。
久々のグズグズ。
私に近づいたらちょっと表情がにこやかになっていました(//∇//)
可愛いやつ!!

もう今すぐにでも寝たい気分になっています。。。



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comment

Secret

2014.07.24.11:13

すごいなぁー!二人共、がんばってるなぁ!!(T ^ T)
発作つらいよね、本当わかる、でも通園やらハードスケジュールこなすなんて本当すごい、見習いたいよ。
なんだか私はまだ通園バリバリ通うぞー!て気力がなくて。。行かなきゃとは思ってるんだけど、病状が落ち着いたら…とか真夏は出たくないとか、まだまだ甘えた考えしてて…。読んでて本当咲ママすごいって思うよ。

ゆうさん♪

2014.07.24.23:06

こんばんは☆
コメントありがとう!!

咲太が小さい頃は本当家で二人でずっとおるのがストレスでね~
通園が本当救いになったんよ。
家でおったら寝てしまうし、遊びもあんまりやってあげれんけど通園だったら色んな事を経験させてくれて、なおかつうちの気持ちも楽になるって感じ☆
まぁ、自分のために行きよるとこもあるよ(笑)
ゆうさんとこは番長もおるし、アニキの体調もあるしね~
ゆうさんのペースでいいと思うよ(*^^*)

No title

2014.07.25.16:41

ちゃぱるさんお疲れ様で~す♪
暑い中、ハードスケジュールこなしたんですね~^^
私も夏休みでバテバテで隙さえあれば、昼寝をしようといつもたくらんでますが・・・(ToT)

咲太君発作、多いんですかぁ~(´;ω;`)
きいとも、最近寝起きは多いんですよ~。
嫌ですよね~お薬の頑張ってほしいですよね~♪

けど、歩くリハ頑張ってエライ!(^-^)

頑張って、この夏も乗り切りましょうね~♪

しかし、我が家の脱走者のカブトさん咲太君のTシャツに行っちゃったのかなぁ~?(笑)

No title

2014.07.26.07:50

こんにちは(・∀・)

咲太くん、発作増えて来ちゃったのかな~(T_T)
わたし達は、抱っこしてあげることしかできないのがツラいところですよね( ・_・;)

お薬、ちゃんと仕事しろ~(`・ω・´)

しかし、1日みっちり予定を詰めましたね(笑)
わたしなんて、1日にひとつしか予定入れない(笑)
(まぁ、場所が全部離れているからなんだけど(^-^;)
自分の生活圏に全部あると、助かりますね!

毎日暑いですからね~、ちゃぱるさんも体調崩されませんように。

末っ子きいたんさん♪

2014.07.27.22:35

こんばんは☆
遅くなってしまってすいません(>_<)
コメントありがとうございます!

私も梅雨明けてから疲れがかなりきてて、夕方寝ちゃってます(笑)
ちょっとずつパワー回復させてからじゃないとできませんよね~

発作だけはなかなか・・・ねぇ~(*_*)
お薬本当働いておくれ~!

リハは何とかこなせました。

本当この夏は負けずに乗りきりましょう♪♪

きいたんとこのカブトムシだったのかな!?
スイカ持ってきてますよ(笑)

emicoさん♪

2014.07.27.22:40

こんばんは☆
遅くなってしまってすいません(>_<)
コメントありがとうございます!!

発作多いですね~(*_*)
こればっかは何もしてあげられないのがもどかしくて・・・。。
先生頼みます!です!

詰め込んでしまいました~(笑)
だいたい生活圏にあるので、家にいると咲太が寝ちゃうので、リハの前やら後に通園いれてます。
今回はちょっとやりすぎちゃって、私のほうがやられました(笑)
emicoさんとこはcocoちゃんもいますしね~
遠かったら難しいですもんね!

ありがとうございます(//∇//)
emicoさんも元気にこの夏過ごしてくださいね♪

こんばんは

2014.07.27.22:54

 咲太くん、発作が増えたんですね。咲太くんが、私にとって身近な存在に勝手になっているので、それを聞いて胸が痛みますe-444とはいう、あんさんも最近落ち着いていたのに、怪しげな動きが出てきていて、毎日ヒヤヒヤしています。

 発作がおきても仕方ないかもしれないけれど、せめて本人にとって、しんどくないものであってほしいと願いますよね。本当、お薬さんたちに頑張ってもらうしかないです。

 そうそう、あんさんは岡山大学のてんかんを専門に診ている先生から、一度直接受診しにおいでという話があったばかりです。でもなかなかすぐには行けず…。高知も愛媛もてんかんが有名な病院が近くにないことが残念ですよねe-263

 保育園に見学に行ったんですね~!咲太くんを温かく、そしてていねいに見てくださる保育園に通えるといいですね!

 リハビリを頑張っている咲太くん。立っている姿が泣き顔なのに、ものすごくかわいいのは何ででしょう(笑)

発作とハードシュケジュール

2014.07.28.21:42

発作大丈夫?リハビリお疲れ

ゆずぽんさん♪

2014.07.30.15:41

こんにちは☆
遅くなってすみません(>_<)コメントありがとうございます!

身近な存在に思ってもらえて嬉しいです!
うちもあんさんとゆっさんはとても身近に思ってました(笑)
あんさん、発作でてきてるのかな~(*_*)
季節の変わり目にも増えたりするし、先生も慎重に見極めようと頑張ってくれてはいるんですけどね。
もう少し近かったら、静岡のセンターとか受診してみたかったりします。
岡大の先生っておばあちゃん先生ですか?
咲太のかかりつけ病院にも月1くらいてんかん外来で来てる岡大のおばあちゃん先生がいます。
前はよく脳波は見てくれてたようですが、なぜか直接受診したことはないんですよ~(*_*)
あんさん、これ以上発作でませんように!!

保育園、ドキドキしてます。。
また来月遊びに行かせてもらおうかなぁと思っています。
環境も大事ですが、一番必要なのは人的環境ですからね☆
そこは本当リハビリとか摂食とか通園とかにも担当の先生が見に来てくれて勉強してくれるし、親とか先生とかの話し合いもしてるから魅力的なんですけどね~

なかなか泣かなくなってから、ちょっとした泣き顔にキュンキュンしてしまってます(笑)

愛姫さん♪

2014.07.30.15:43

こんにちは☆
遅くなってしまってすいません(>_<)コメントありがとうございます!
発作、何とか大丈夫な感じです。。。
リハビリ、グズっても頑張っていました♪
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ちゃぱると申します。
よろしくお願いします(*Ü*)*.¸¸♪"

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