咲太の発作

2014.01.26.22:53

こんばんは☆

こちら、今日は雹が降ったり晴れたりと変なお天気(ㆀ˘・з・˘)
変なお天気は何だが疲れますね~

そして、夕方の事。
咲太を抱っこしようとしたら左手首辺りが痛い!
気のせいだと思い、抱っこしたけ痛い~(´;ω;`)
ちょっと筋やっちゃったのかな~
こりゃ不便極まりない。
痛くないコツは見つけたんですが。。
明日起きたら痛くなくなってますように(>_<)


さてさて。
咲太の発作のことです。

咲太の発作は色々と変化してきました。最近の発作の状態はこう。

グッと一瞬全身に力が入る。
(顔や腕が左側にちょっと向く)
(うーんと声を出す)

脱力

力が入る。

脱力

と繰り返します。

間隔はだいたい5、6秒くらい。
短い時は5回とかで落ち着きますが、長い時は5分近く続く時があります。
長いと最後にピクつきが少し続く事が多いです。

発作が出る時は決まって寝起き。
特にお昼寝や夜寝たのにすぐ起きてしまった時です。
発作が起きるから起きるのか、起きてしまってからの刺激で起こるのかはわかりせんが、決まって寝起きです(´・_・`)

そして、年末初めて発作でちょっとだけ口内を噛んだようで、出血。

金曜日には旦那さんが発作で抱っこしてたけど、気づいたらタラーーーっと出血(ll゚д゚)
結構な量出て、本当に焦りました。
どうやら、右側の内ほっぺを大きく噛んでました。。

何でだろ。。。
と考えてると、縦抱きで落ち着かそうとしてたんですよね。
それが噛みやすくしてたのかもしれません。

ごめんね~(´;ω;`)
可哀想な事してしまいました。

それからは仰向けで抱っこしています。
いや~勉強不足でした(*_*)

当たり前ですが、噛まないように何かを挟むのもダメ!
口内傷つけないようなマウスピース的な物があるといいのにな~(>_<)

まだよかったのは、ご飯でしみたりはしないようで、今までのように食べてくれてます。
ただ、噛み癖のようにならないか心配です(´・_・`)

ランドセンを少し増やしてまだ一週間しか経ってないのですが、特別変化なし!
体重の割りには増やししろはまだありますが、季節の変わり目やらこの時期に発作が増える事もあるってので、様子見してます。
まぁ、生活に支障が出るほどの発作の多さではないんですが、これ以上増えないといいなぁと思います(´ω`;)

ちなみに、長い発作の時は大泣きしちゃいますが、少し落ち着いたところで大好きなおもちゃを見せて音を出すとピタッと泣き止みました(≧∀≦)ノ
通園で好きになったおもちゃ☆
音がなって、4種類の動物が雑に動いて光るんですが、買った時から動物が動かない!
ちゃんと動くの買い直そうと決意した夜でした(。>皿<。)

さぁ、湿布貼って寝ます☆
明日からまた頑張りましょう!


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No title

2014.01.28.21:46

腱鞘炎でしょうか?私も上の子でなんども痛めてしまい、懲りたので、息子は無理な体勢で抱き上げない、など気を使ってなんとかひどい腱鞘炎にはならずにすんでいます。咲ちゃんも結構体格がいいようなので、ちゃぱるさんもお大事にしてくださいね。病院にいっても、優しく使わないのが一番の治療です、って微笑まれて終わりです。😭(先生も、子供を見ながら無理だよね〜っと苦笑い)
発作、うちも寝起きです。10回寝て、9回は発作が起きます。長い時もあれば短く済む時もあります。はっきりとした発作のほとんどが覚醒時です。起きている間は、たまに目がフワッと動くくらいです。
この程度の発作をどこまで無くせばいいのか模索中で、この春にでも一度静岡のてんかんセンターに受診してみようかということになりそうなんです。
薬はデパケンのみ。
薬の種類を増やすと、副作用が増えるそうなので、どの位がいい塩梅なのか、結論がないままいままで来てしまっているので、すこし静岡の病院にはきたいをしています。(^o^)
さくちゃんはどの位を目標にしていますか?

こんばんは

2014.01.29.00:33

 手首の具合はいかがですか?咲太くんもぐんぐん成長中ですし、どうしても、体には負担がきますよね。早く良くなりますようにe-53

 発作もこれ以上増えることなく、落ち着いたらいいですね。おもちゃを見せることで、泣き止むということから、咲太くんにとって、ものすごくしんどい発作ではないなのかな。そうだったらいいなe-444

 口の中が切れるのは、心配ですね。口内炎とかになったら、辛いだろうし…。

 咲太くんのお薬、頑張って~e-281

 私も明日から頑張ります。ちゃぱるさんも、無理しないようにしてくださいねe-439

ちまきさん♪

2014.01.30.18:39

こんばんは☆

遅くなってすみません(>_<)
手首は段々痛くなくなって、今や全然痛くありません(^_^;)
何だったんでしょう。。
もっと自分の身体に気を遣わなければいけませんね〜
病院の先生、優しいんですね〜(笑)
メンテナンス、頑張ります!

発作の確立高いんですね(°_°)
小さいのを合わせて1日の発作が多いみたいですね(>_<)
うちは難治性なのと、脳波から見ても発作を無くす事はまず難しいようです。
いかに上手に付き合うかを目標にしてます。
今の状態はまだ何とか支障なく過ごせるようになってると思います。
以前はいつでもどこでも発作が起こって、ご機嫌斜めな日々でした(´;ω;`)

静岡のてんかんセンターかぁ。
ひどい時は行ってみたいなぁと思ってました。
咲太のお薬はエクセグランとテグレトールとランドセンです。
主にランドセン中心に量の調節をしています。
以前はテグレトールを減らしていってたのですが、発作が悪化したのでもう一度増やしてそこで止めてます。
量はまだまだ少ないくらいです。
定まった目標が決まって、合うお薬も見つかるといいですね!
ちなみに、咲太と書いてしょうたと読みます♡

ゆずぽんさん♪

2014.01.30.18:43

こんばんは☆
遅くなってすみません(>_<)

手首は何だったんだろうと思うほど全く痛くなくなりました!
ご心配おかけしました〜(°_°)
気をつけないといけませんね(>_<)

発作はほんとややこしいですねぇ。
鬼泣きのピークを過ぎたあたりでおもちゃ見せると泣き止む事があります。
もうこっちも必死です(^_^;)
口内炎、なってます(°_°)
マッサージを痛がるので、痛くない程度にしてます。
ご飯は大丈夫なようで一安心です(^_^;)

今週も後少し、頑張りましょうね(≧∀≦)ノ

No title

2014.01.30.20:57

しょうた君だったんですね!ずううっとさくちゃんと呼んでおりました。
おはずかしい。気づいてもらえてよかったです。(^o^)
うちはだいごといいます。

ちまきさん♪

2014.01.31.08:00

おはようございます(*^o^*)

よく見るだけではわからないと言われます(^_^;)
だいごくんと言うんです♡
男らしいお名前ですね(*^^*)
改めてよろしくお願いします♪♪
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ちゃぱる

Author:ちゃぱる
初めまして‼
ちゃぱると申します。
よろしくお願いします(*Ü*)*.¸¸♪"

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