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X'masだと言うのに。。

2014.12.25.20:08

こんばんは☆
メリークリスマス

素敵なX'masを過ごされたでしょうか??
うちはケーキは23日に食べましたーー♪
今朝は咲太にプレゼント☆


気づけば年末。。。
年賀状やら何やらに追われ、ブログを放ったらかしにしていました。
そして、皆さんのブログも覗けず(>_<)
体調崩されずに過ごされてますでしょうか・・・
こちらは元気にしています♪♪

が‼
X'masイヴに咲太は発熱(´д`|||)
座薬を使ったものの、今朝も下がらず病院へ~(>_<)
インフルエンザではなく、風邪だそうです。。
とは言え、熱も高く、しんどくて涙を流して泣いてる我が子が可哀想で可哀想で。。
抱っこ三昧‼
こんな時は仕方ない(=_=)
明日には下がってますように・・・

熱があるのにX'masプレゼントを持たされる咲太。
ちょっフリフリさせてもさすがに喜んでくれませんでした(笑)

さて、勝手に近況報告です。
今月はX'mas会月でした(о´∀`о)
1度はLINEグループ①での通園のママたちとのX'mas会☆
子ども抜き‼
ノンストップおしゃべり~笑
約4時間くらいいましたが、しゃべり足りませんでした(*´∀`)
プレゼント交換したり盛り上がりました♪

次の週は、昨年の毎日通園のママたちでX'mas会☆
子どもも一緒に♪
子どもたちは仮装しての参加でした♪

咲太はもちろんドナルドを使い回しで(笑)
飾り付けや音楽まで徹底して雰囲気作りをしてくれたRちゃんママとパパに感謝です(*^^*)
子どもたちにはサンタさんからプレゼント♪

ママたちにもいつもお疲れ様と、高級みかんの紅マドンナを頂きました~
ここでもプレゼント交換して幸せ~

ビンゴ大会で奇跡の一番♪♪

たくさん景品を頂きました~(^^)v

そして、たまにはと言うことで、手帳、文房具、雑貨大好きママ友2人と子ども預けてコースディナーに(о´∀`о)
お上品でとっても美味しかったんですが、大きな声で喋りにくかったので次は居酒屋に決定‼笑

とっても楽しい行事が満載でした~♪

咲太はというと、リハビリも頑張りました‼

安定して頭を上げられたーー‼

何度も先生に確認していました(笑)


そして年末なので散髪☆

親の希望で久々のパッツン(笑)

とでも言ってるのでしょうか・・・

とまぁ、比較的X'masまでは元気に遊んだちゃぱると咲太でした☆

明日は元気になってますように(>_<)


オマケ☆☆
ブログ&ヘルペス脳炎仲間のももちゃんママこともも母さんから、お届け物が♪

その名も大仏棒‼
握るとピーーッと音が鳴ります(笑)
握りやすい太さに見やすい色合い‼
そして大仏様の何とも言えない表情(笑)
開けた瞬間に笑わせてもらいました‼
萎むほど握らせます(笑)
これよりも面白い物をまた探してくれると言うことで、楽しみに待っておりまーす(о´∀`о)
鹿の飛び出し注意クッキーも美味しく頂いております♪♪
ありがとうございました~♪



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本人の立場に立つ

2014.12.09.23:40

こんばんは☆

かなりお久しぶりです‼
もうしっかり冬に入りましたが、皆さんお元気でしょうか??
私はまたまた風邪っぽい症状が出ておりますが、咲太は元気に過ごしています☆
寒くてコタツの餌食になりつつありますが、何とか過ごしています( ̄▽ ̄)

11月末の土日に、こちらの地域に住む重症心身障害児(者)の研修会がありました(*^^*)
内容としては、在宅支援充実の為の・・・として、色々な県から施設長や相談支援専門員、咲太の元主治医等々のお話を聞きました。
みなさん、ものすごくパワフルでものすごく大胆‼
とても面白い講演をしてくださいました(*^^*)

その中で、心を打たれた内容は、
「重症児者の立場に立つとは?」
という内容の中で、「ちゃんと子どもに聞いてるか?」という言葉でした。

親が子どもの事を想って判断したり決めたりするのが、子どもが望むこととは限らない。
決断する前にちゃんと子どもの意見を聞くのが本人の為である。
反応がないとかわからないとか思うかもしれないけど、絶対に本人はわかってる。
想いを本人なりに伝えてくれるはずだ。
というお話でした。

もうね、反省反省反省‼
全部私が決めてたな~と。
咲太に聞いて決めたことあるかな。。。
もう3歳になる年齢だと、お友達の子はあれがいい~とかこれは嫌~とかちゃんと選らんでる。
咲太も絶対思うことはあったのにな~(>_<)って。
今回、ものすごい反省した研修会でした。

あと、忘れがちだったのが、事前刺激。
移動したりご飯食べる時に、
「◯◯するよ~、これ(見せたり匂わせたり)食べるよ~」と前もって伝えること、出来てないこと多かったな~とまたまた反省(=_=)
実際に何も伝えずに動かしたり、伝えても違うことをされるという経験をしましたが、これが怖い‼
そしてこうしたいのに違うことをされるってすごいストレスなんだな~と実感することができました。
咲太、ごめんねと何度心の中で思ったか(>_<)


そして、なるほどね~と思ったのは、とある所の利用者さんへの支援の話。
お酒が好きなその方は胃ろうだそうですが、何とビールを注入‼
ちょっとお口からも飲むそうですが、とっても喜ぶそうです。
そして、ジェットコースターが好きな方には、とある遊園地で全然条件はクリア出来てないけど、大丈夫ですと言いはって乗ったそうです。
すごいな~‼と思ったんですが、どんなに重い障害を持ってたって好きなことがあって、その年齢相応のことをしたっていいじゃん。何でダメなん??
と。
そうなんですよね。
ちょっと他の人よりも手伝ってもらうことがあるだけで、やっちゃいけないことなんてないんですよね。

我が子を他のお友達と同じように育てようと思ってるんですが、やっぱり障害を持ってるってことに囚われ過ぎてる気がします。
もっと同年代の子たちの成長ってもんを勉強しないといけないな~と思いました。

これを頭と心に置いて、また頑張ろうと思います‼
早速食べる時に毎回見せるようにしたんですが、口の動きがいいような気がします。


最近、便秘解消の為に、漢方デビューしました☆

味見しましたが、苦いのなんの。。。
もう匂いですごい顔になります(  ̄▽ ̄)
ジュースで割ってますが、何ちゃ緩和されてません(笑)
でも飲みはじめて5日、少し慣れてきたかな??
まだ便秘ではありますが、座薬しなくても少し出たりするので、もう少しだけ頑張ってもらおうと思います。


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