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発作とハードシュケジュール

2014.07.23.19:23

こんばんは☆

梅雨明けして一気に暑くなりましたねーー(´д`|||)
今日なんて愛媛県が日本一暑かったようです。。。
日焼けというか、もう焦げる勢い。。。


咲太の発作ですが、頻発しております。
前は寝起きに集中していましたが、今回はところ構わず状態です(*_*;
グーッと力が入って抜けてを何度か繰り返し、そして笑い発作で締める。
息止めたり顔色おかしくなったりはないんですが、またまた口腔内を思いっきり噛みそうな雰囲気です(>_<)
まだ嫌で泣くってことはありませんが、本当可哀想で(/_;)
不安にならないように落ち着くまで抱っこで声掛けしています。
お薬~!頑張って~(>_<)


今日は朝からまたまた血迷った予定を組んでしまいました。

まずは、午前中、来年咲太が通えるようになればいいな~と思ってる公立の保育所に遊びに行かせてもらいました(*^^*)
園長先生と色んなお話しをさせてもらい、ますますここに行かせたいという気持ちが強くなりました♪♪
ただ、来年の入園希望人数によっては難しいかも。。。
咲太の場合は一人先生についてもらわないといけないので先生の確保や、看護士が必要かどうか、咲太がどこまで成長できるか等色々な状況が必要になってきます。
環境的には古い保育所なので、完全バリアフリーではなかったり、廊下が狭かったりしますが、バギーで移動するのに直さないといけない部分があれば直すし、看護士が必要なら早く探さないといけないしと前向きな捉え方をしてくれています。
またいつでも遊びにおいで~と言ってくださってので、またちょくちょく行かせてもらおうと思います。

咲太は朝寝してから行ったのでニコニコご機嫌さん♪
園長先生に抱っこされて、お部屋に遊びに行かせてもらった際には、お姉ちゃん数人に見つめられて恥ずかしかったのか緊張したのか、園長先生の身体に顔を向けて、上目遣いでチラチラお姉ちゃんたちを見ていました(笑)
でも、先生たちのお部屋に戻るとへっちゃら☆
もしや、咲太も人見知りし始めたのかな・・・??
面白い反応が見れました(^^)v

それから通園に☆
お昼ご飯食べに行っただけみたいになりましたが、夏休みに入った幼稚園組さんが来てたのでものすごい賑やかでした~(о´∀`о)

みんなより少し早く出て、療育センターのリハビリへ(  ̄▽ ̄)
暑くて暑くて。。。
私はバテました(´д`|||)
咲太はほぼご機嫌にリハビリ頑張ってくれました!!

紫の怪しいおもちゃ、めーっちゃネチネチ(笑)
でも、手はサラサラ~
不思議です。

ボール使ってタッチし、終わったと思い込んだ咲太でしたが、 最後は私の元まで歩くという。。。
久々のグズグズ。
私に近づいたらちょっと表情がにこやかになっていました(//∇//)
可愛いやつ!!

もう今すぐにでも寝たい気分になっています。。。



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VIPな通園

2014.07.17.23:09

こんばんは☆

梅雨はあけたのでしょうか??
もうすっかり夏☆
昨日から前の木からセミの鳴き声が朝から聞こえています(  ̄▽ ̄)
一生懸命鳴いてるんだろうけど、聞くだけで暑くなります。


今日は。
いや、今日も咲太と通園に行ってきました。

なんとな~く雰囲気で感じてましたが、久々の一人~(  ̄▽ ̄)
咲太も何だか不思議そうな感じでした。

お手て洗って、出席カードにシール貼って、いつも先生が身体のマッサージをしてくれます(о´∀`о)アリガタイ☆
そしてお部屋でまったり遊びました。

お集まりして~、毛布ブランコして~、ふれあい遊びして~、ふれあいマッサージして~、そして園庭プール♪

いつも少し大きなビニールプールに暖かめに入れてくれています。
今日は温泉っぽくって、咲太も気持ち良さそうでした~(о´∀`о)


先生がたくさん動かしてくれました♪

何しても怒りません(笑)
むしろ嬉しそう(*^-^*)

大会にも出場!!

日本選手権を優勝で飾り、満を持しての世界選手権。
新記録で優勝しました(笑)
おめでとう!!

最後はまったりと☆

幸せそうでした(о´∀`о)

お昼ご飯は眠くてグズグズ。。
半分のみ食べて終了~(*_*;

13時から45分間はママだけのティータイム☆
今日は一人でゴロゴロ~とさせてもらいました。
そして、おはなしをしてもらい、帰りのお集まりをしました(^_^)


今回気づいたことがありました。

いつもはだいたい5、6人はいるんですが、1日の流れやお集まりの流れは写真やカードを使ってわかりやすく説明してくれてるんですが、いつもは皆が見やすいように真ん中で説明してくれてるんです。

でも、今日は一人だったので咲太の見やすい場所でやってくれました。
だからなのか、とてもよく見て理解しているように感じました。

そしてそして。。
今までなかったことが☆☆
色んな場面で名前を呼ばれる時には、私が手をあげてはーいと返事をしてきました。
毛布ブランコで名前を呼んでもらった時、「あーーー」って声を出したんです!!
初めての事だったので、またまた大興奮の大人たち(笑)
最後のお集まりで呼ばれた時は、声は出なかったけれど、大きく口を開けました!!
そして、先生とのバイバーイもできましたが、扉を出てからじゃないとやらないことも判明しました。

大人数の時はたくさんの刺激をもらって、一緒に遊んでもらえて本人もとっても楽しそうなんです。
ただ、写真やカードは自分の視線に入らないと見ない。
そして、色んなことにおいて皆より理解するスピードがマイペーーーースなんだなぁって今日1日の様子を見て改めて実感しました。
咲太がきちんと流れを分かって行動できるようにしなくちゃな~って思いました。
って今更かい!!って話ですけどねーーー(>_<)
しょうちゃん、ごめんね~(;o;)


髪、切ってもらいました☆

ププッ(  ̄▽ ̄)

出来上がり~♪♪

咲太の気持ちは無視したきのこヘア(笑)
ずっと、ずーっと気になってたので、キレイさっぱり切ってもらえて大満足です♪



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出来はじめてきたこと。

2014.07.14.18:11

こんばんは☆

もう暑くて暑くて(-""-;)
クーラー様々になっています。
クーラーつけないと咲太があっちっち・・・


土日、今回はゆっくり過ごしました。
土曜日は実家で朝から夜までゴーロゴロ☆
疲れるくらいゴーロゴロ☆
咲太もじぃじ、ばぁばに抱っこ三昧で幸せな1日でした♪

最近のあんずさん、咲太を抱っこしたり一緒にゴロンしてると、絶対間に入ってきます。
咲太にヤキモチやいてます。
犬なのにーーーーー可愛いやつ(//∇//)
咲太はその際、踏まれたり振ったシッポの攻撃を受けたり、オシリを顔に押し付けられたりと散々(笑)

日曜日は私のお友達のお家に、旦那さん、咲太とお家見学に(*^^*)
二階見学中、咲太には「すぐ戻ってくるからねっ!」と伝え、一階でゴロンしてましたが(放ったらかし!)、戻るとお昼寝してました(笑)

頭から光を浴びて、何だか天使のような可愛さ←親バカ
木のいい香りに癒されて気持ち良さそうに寝ていました。


さてさて。
昔、あるSNSでお友達になったママのブログを最近発見!!してからちょくちょく見せてもらってますが、土曜日のブログ内容にめちゃめちゃ感動した私。
自分からなかなか発することがなかったのに、リハビリでキーボードを間違いなく押したって。
ちゃんと目線も手元に置いて、不随運動ではなく自分の意思で。

長い間、近況を知らなかったけど、あの手この手で努力してきたママに、少しずつでもちゃんと成長してる息子ちゃん。
ママの気持ちを想像するだけで泣けてきました。

咲太は認知力は少しあっても、それを身体に伝えるまでの線がめちゃくちゃ少ない感じがします。
大脳のダメージが広い部分に広がってるってのが根本的なものなんだとは思います。
触ってる物見ないし、見せても触れない。
あっという間に違う視線になります(  ̄▽ ̄)
自分から発するのは、グズって抱っこ~と、嫌~と(笑)


それでも最近あ!これは!ってのがあるんです。

通園には多くて週4日、少なくても3日くらいは行っています。
もう場所と先生はよくわかってるように感じます。

で、帰り際には先生が「しょーちゃん、バイバ~イ!!」
と手を振ってくれるんですが、いつも私が咲太の手をとってバイバ~イって振っていました。

今年の冬くらいから、その時に左手をブランケットからピョコッと出していたのは気づいていました。
よく手を出したがってたのでそれなんだろうな~って。

でもでもでも!!
ブランケットかけなくなっても、先生のバイバ~イで左手を少しあげるんです!
右手はあげない。
不随運動ではない動き。
咲太の脳波、右側は脳波が弱いし、どっちかっていうと右手のほうが動いてるし。
でも私がよくあげてた左手だけあげてる。

先生たちと絶対バイバイしよるよねーー!?って大興奮して褒めまくって、帰りにウルウルしてしまった母。

咲太が病気になってから、ダメージは深刻でも希望は持ってようって思っていました。
でも、今は希望よりは、なるべく緊張が強くならないように、発作でしんどい思いしないように、楽しく暮らせるんだったいいや。
って気持ちが強くなってたんです。
きっと旦那さんのほうがずっと希望は持ってくれてるように感じます。
(だって、咲太が生まれたての小鹿のように歩き出して大泣きした夢を見て、実際起きたら涙流れてたってくらいです。
ありがたいことです。)

でも、きっと咲太は伝えたい事ややりたい事があるはず!
気長に訓練してくと、出来るようになるんだ!って背中を押された帰り道だったように思います。

ただ今、通園の帰り際のワクワクが止まらない咲太母なのでした♪♪




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訪問リハビリ☆

2014.07.10.22:31

こんばんは☆

こちらは台風ということで、準備万端!
今日行くはずだった、初めての療育も泣く泣くお休みにしたのに、全く台風を感じませんでした。
療育行けたよ・・・と思いましたが、何事もなかったのがよかった(>_<)
これから台風が向かう所も被害がありませんように。

今日の夕方は訪問リハビリでした~

いつも1時間やってもらっています。
もう2年ちょっとのお付き合いです(*^^*)

通園のスパルタPTの先生が、利用してる訪問系の社長サンなので、その辺も見にきてくれたりしています。

今日のリハビリで、
「今週のT先生(スパルタ先生(笑))のリハビリはマッサージだけで終わってしまったんです~。聞いたことない声で止めて~痛い~って訴えてました(笑)」
って話をしてました。

すると、訪問リハの先生の見解を話してくれました。

T先生はその子に必要な事は、泣こうがわめこうがきっちりやる。
乱暴な扱いのようで、批判的な親もいる。
けど、これもその子にとったら経験。
障害があるなしに関わらずだけど、子どもは何事も経験が必要で、大事に大事にしてきすぎたら、大きくなったら耐えれない事もある。
我が子が障害を持って、とにかく優しく優しくなるべく家でゆっくり過ごして、過保護にしすぎると大きくなってやらなければいけない事が耐えられなくなるんよ。
障害の程度にもよるけど、なるべく楽しい、嬉しいって経験の中にこれ苦手だな、しんどいな~って経験をしていくのも大事なんじゃないかな。

とお話ししてくれました☆

それは、うちの考えと同じ。
たくさんの経験をして、色んな感情を持って、楽しい嬉しい事の中に、つらいしんどいもほんの少し足してみたい。
我慢しなくちゃいけない事もこれからあるし、色んな事に耐えられる力も持てるといいな~とも思います。

でも第一は嬉しい楽しいって感情!
これからもたくさん楽しい事経験させてあげなくちゃな~と思ってます。


さて、リハビリの様子ですが、寝起きだったのでスッキリにこにこでしたが、発作が連発してしまいました(´д`|||)
グイッと力が入るような感じ。
単発だったのが、何度か繰り返すようにもなってきました。
落ち着くまで待ってリハビリ開始☆

まずは足裏刺激から~

今日は色んな座りかたしました!


表情もお堅い。。


余裕でした~

この前購入した段ボール椅子も活躍しました☆

テレビ見ながらのマッサージ、羨ましいくらいよ~


と、今日も泣かずに頑張りました!!
偉かった☆☆



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咲太の元主治医からの言葉

2014.07.07.10:00

おはようございます☆

土曜日は、咲太が大好きな通園のお友達SちゃんとSちゃんママと咲太が来年入園希望の保育園の夕涼み会に遊びに行ってきました(*^^*)

ほぼ抱っこでの参加でしたが、途中で会えた通園のE先生が半分抱っこしてください、残り半分の7割はSちゃんママが抱っこしてくれました(o^-^o)

(強烈な光りを見つめています・・・)
重いのにありがとう!!

私はと言うと、Sちゃんの抱っこをさせてもらいました~♪
咲太ができない抱っこして~って両手上げてくれるの、経験させてもらいました。
可愛すぎておばちゃんやられたよ~!

個性的ピース☆☆
女の子もめっちゃ可愛い~(*´∇`*)

咲太もにぎやかだったからかキョロキョロ・・・
ご機嫌さんでした♪


さてさて、タイトルの内容です。

木曜日は通園での健康相談でした。
先生が咲太の元主治医のY先生。
咲太が初めに入院した時の担当医でした。
この先生、とにかく真面目!
そして、愛媛県でも腕がいい小児科医。
咲太の時もヘルペス脳炎を早くに疑ってはくれてました。
でも、真面目な先生なので、転院中の救急車の中で私の母に、まさかヘルペス脳炎に移行するとは思わず、後回しになってしまって申し訳ないです的な事をちゃんと謝ってくれたくらい(笑)
転院後も先生と連絡取り続けてくれてたようで、咲太のみならず親の心配までしてくれていました。
退院後はその先生に診てもらってましたが、昨年7月に転勤になってしまい、その後は通園でお会いしたりするくらいでした。

2ヶ月ぶりにお話しするなかで、とても冷静に見極めてくれていました。

(最近椅子に座るとグズる事が増えてきた咲太。発作も増えてきたからそれが原因なのかなのかな~なんて思っていました。)

発作が原因というよりは、嫌だという訴えを上手にしている。
椅子から降りるとニコニコしたりグズらなくなるのがその証拠。
まだ2歳5ヶ月なので椅子が嫌な事も多い。
ただ、嫌だからといってすぐ要望に応えてしまうと、泣けばいいのか!とかグズればすぐ抱っこしてくれる♪と思ってしまうので難しいところではあるが、少し我慢できるようにする必要性はある。
我慢させすぎると、訴えてもやってくれないという方向に行くのはいけないので適度に(  ̄▽ ̄)

様子見る限り、色んな事を理解できるタイプだと思う。
なので、家でもカードを使って次何するのか、どこ行くのか、お母さんはこれからどこで何するのか等を教えてあげるといいよ~と。

そしてそして。

「小さな事でもたくさん褒めまくって自信をつけてあげてくださいね。」

と。。

あ~~~!!(>_<)
ここちょっと怠ってました。

褒めるけどちゃんとしてあげられてなかったなぁ(´д`|||)
反省しました。
でも、理解できる力があると言ってもらえたのは嬉しかったです。

その日の夜、座って食べてた咲太にいつも以上に褒めると何だか嬉しそうな感じがしました(*^^*)


今日は朝イチで脳波と血液検査の結果を聞きに行ってきました!
どちらも特別悪化してたりはなし☆
脳波も今頻発してるけど、脳波的にはそこまでではなさそう。
季節的なもんもあるかもしれませんが、結構回数が多いのでエクセグランを増量して様子見る事になりました。
効いてくれますように。。。


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なるほどな~と思ったこと☆

2014.07.01.23:41

こんばんは☆

こちらは梅雨明けかのような暑さ。。
クーラー稼働しております。
咲太の体温調節の難しい季節になってきました(*_*;ヤダヤダ


昨日テレビ見てて、なるほどな~って思ったことがありました。
見た方もいらっしゃるかもしれませんが。。

とある芸人さんが少年院に講演に行ってました。
その人は今まで何度も色んな少年院で講演してきた人で、今回は中学生相手にしていました。

私がはぁ~なるほど!と思ったのは講演の中で漢字を使っていた時の言葉です。

(私の解釈で書いてるのでもしかしたら間違ってるとこがあるかもしれません)

生きていく中で様々な困難や災難がある。
この「難」という文字、これに「無し」をつけると、「無難」になると。
確かに「難」がないほうがいい。
ただ、これに「有り」をつけると、「有難う」になる。
色んな「難」はあるが、それがあることで有難い人生になるんじゃないかなって。

ただ漢字当てはめただけやーん!って思う方もいるとは思いますが、
なるほど~!!って大きな声で言ってしまったくらい、私の心には響きました。

咲太が産まれて2週間でヘルペス脳炎になって、重い後遺症が残ったこと。
まぁ、これを「難」と表していいのかどうかですが、間違いなく私の人生、無難ではなくなったように思います。

ただ、このことがたくさんの感謝に繋がることは確かなように感じています。

周囲の方々の優しさを改めて感じ、たくさんの仲間に出会えたことに感謝。

そして、急性期に頑張ってくれて生きることを選んでくれた咲太に感謝。
毎日一生懸命生きてれてることに感謝。

この気持ち、忘れずに日々頑張らないといけないなぁと思いました!



全く話変わりますが、昨日通園でボランティアカットしてもらった咲太。
イメージ伝える余裕すら与えてくれずに切りはじめてくれましたよ、おばちゃんが(笑)
こんな感じになりました☆

お風呂上がりなので、ちょっとまとまってますが、意外と好評だったのでよしとします!
ただ、希望のネイマール風ヘアとは程遠い・・・(笑)

そしてそして、皆さんには全くどうでもいいことですが、今日でちゃぱる夫婦結婚3年経ちました(笑)
これからも喧嘩せずに笑顔溢れる夫婦でいられますように。。。
って私次第ではあります。
頑張ります!



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ちゃぱる

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初めまして‼
ちゃぱると申します。
よろしくお願いします(*Ü*)*.¸¸♪"

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