怒涛の月金

2013.11.29.23:45

こんばんは☆
もう真冬並の寒さにやられっぱなしのちゃぱるです(*_*)
皆様、お風邪など引かれてませんでしょうか??
咲太は何とか元気にやってます♪♪


さて、今週は何ともバタバタとした予定でございました。

☆月曜日☆
以前から私に人間の身体の仕組みやら筋肉のつき方、ほぐし方等教えてくれてる先生が来てくれました♪
今回は水素についてのDVDを見せてもらいました。

水素、絶賛好評中なのはご存知でしたか??
某テレビでしてから水素水やら何やらすごい勢いで人気のようです。
これ、医学会ではてんかんや脳梗塞やら色々とよくなったという症例もでてるそうです。
だったら何故積極的にやっていかないのか!と思うところですが、色々ややこいことがあるんですかね~。
勉強になりましたが、最近夜中に1度目を開ける癖が咲太にありまして。。
ちょっとし寝不足(*_*)
で、寝そうになりながら頑張りました!
午後からは市役所行ったり実家行ったりしました。


☆火曜日☆
朝から通園♪
そして午後から鬼リハ(笑)
この日は咲太の成長を感じました。

いつもリハは隣の部屋でやるんですが、この日は先生、少し余裕があったようで、咲太がまったりしてるお部屋に来て先生に咲太のマッサージ方法を教えてくれたみたいなんですね。
先生の声を聞くなり、表情が曇ったようです(笑)
そしてグズり出した!
咲ちゃん、すごいやーん!
今までは先生の声聞いても特に変わりなかったのに、わかってきだしたのかな?
終始グズり、先生とさよならしてお部屋に戻った瞬間に顔がにやけてました(笑)

色んな事がわかってきだした~۹꒰*´꒳`*꒱۶


☆水曜日☆
お昼から摂食指導の為、午前中は家で朝寝!
私も寝たかったのに、そのタイミングで起きたーΣ(-∀-ノ)ノ
ご飯前まで寝ないとご機嫌斜めになるので、また寝させて~
結局私は寝れず。
摂食まで咲太はぐっすり寝ました☆

この日の摂食指導では、ご機嫌にご飯を食べた咲太♪
全部は食べられなかったけど、頑張った!
おかずが食べ始めの赤ちゃんの味付けだからかあんまり好みません(o´_`o)
年齢相当の味付けでペーストにしてもらえるといいんですけどね~。
それなら持って行かないといけないのか!

14時過ぎからは訪問看護さん。
とりあえず、咲太はお願いして私はご飯をせっせと作って、夕方ゆっくりしようと思ってましたが、願い叶わず。
咲太の抱っこ~に長時間付き合わされました(笑)
お散歩行きたいけど、寒いから行けない。。
アンパンマン、見ました☆


☆木曜日☆
通園に行きました。
1人でした(笑)
先生にずーっと遊んでもらい、私は先生2人に毎月1回してる手話教室に参加しました♪
楽しかったです*・゚(≧∀≦)゚・*
13時から中央でPTとOTでした。
各40分間のリハでしたが、OT途中から寝ました(笑)
久々にリハ中に寝ました(・0・。)
ちょっとお疲れだったかな??

帰ってぐっすり寝て、訪問リハ!
この日失敗しましたー!
でも頑張ってくれた咲太さん。
ありがとう!

西○屋にあるお気に入りのおもちゃを見ながらのリハ♪♪


☆金曜日☆
通園後に療育センターのリハに。
今日は座位保持装置の仮合わせをしてもらいました♪♪
寝足りなかったのか座位保持に座ってからのグズりが長かったです(^_^;)
色々と調節してもらい、整形の先生からの了解を得ました!
でけたーv(。・ω・。)
ただ、大きくて今日は持って帰れなかったので、来週届けてくれるようになりました!
ありがたい(*≧艸≦)
カーシートはクリスマスに療育センターに来るので、リハついでに持って帰るようにします♪
U字クッションもお願いしたんですが、色合いがどうなるやら。。。


最後にリクエスト頂いた咲太のへの字口(笑)

もも母さん、いかがでしょうか??



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研修会に参加しました♪

2013.11.25.23:11

こんばんは☆
なんとも変なお天気な1日でした。。
寒さも増してきて、もう朝起きられない雰囲気(´-﹏-`;)

土日で研修会に行ってきました☆
「重症心身障害児(者)を守る会 四国ブロック研修会」in愛媛県今治市~

ちゃぱる家は守る会にはまだ入れていません。
全国にあるみたいですが、入ってらっしゃる方は多いんでしょうか??

地元、愛媛県で開催との事でお誘い頂き行って参りました☆

土曜は咲太と行き、講演やディスカッション中は保育をお願いしてたので、全く見ず知らずのおばちゃんに託しておりました。。
大丈夫かな~
と思ってましたが、ちょっと寝て、起きてからはみんなが遊んでくれたようで、毛布ブランコして、下ろしては手をバタバタさせてやってー!と訴えてたそうです(笑)
たくさん遊んでもらって満足な咲太でした(o´∀`o)

日曜は旦那さんと参加してきました。


講演は、島田療育センターはちおうじの小沢先生や旭川荘の末光先生のお話を聞きました。

今回初めて研修会に参加して、色々と学ぶ事ができました。


毎日いっぱいいっぱいで、考えた事がなかったんですが。
今、こうやって咲太と色んな所に出掛けたり、通園やリハビリを受けられたりできるのは、まだ障害というものが受け入れられず、法もなく差別されてきた時代の方々の血の滲むような努力のおかげなんだなと感じました。

講演をした小沢先生が書いた、日本で最初にできた重症心身障害児を受け入れた島田療育園の創設者の本を買って読んでますが、頭が下がる一方です。

そして、咲太の事をいっぱい考えました。

病気になった時は、現状を聞くことでいっぱいいっぱいで、受け入れようとするも、どこかで否定したり後悔する自分がいました。
どうしてうちなのかって色々考えてました。

今はそう思う事はなくなりました。

咲太が病気の後遺症で重症心身障害児になった事がよかったとは思えません。
厳しいリハビリで泣いてたり、発作で苦しんでるのを見ると、障害さえなければこんなに嫌な気待ちをすることはないはずなのにと申し訳なく思う事もあります。

でも、咲太が障害を持った事で、色んな人と出会えました。
人間の優しさ、温かさを感じる事ができました。
今まで知らなかった事をたくさん知ることができています。
咲太のちょっとした、本当にかすかな成長でもみんなで喜ぶ事ができます。
家族の絆が深まりました。

こんなにたくさんのいい事もあります。

咲太に感謝しなくちゃと思います!

きっとこれから色んな困難にぶつかると思います。いっぱい悩んでいっぱい泣いて。
でも、咲太が幸せに楽しく暮らせる為にということを忘れず、どんな高い壁でも色んな人に助けてもらいながら頑張って行こうと思いました☆

咲太に「幸せだよ」って言ってもらえる日がくるように頑張ります(^^)


まとまりのない内容になりましたが、読んでくださってありがとうございます(*^^*)
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遠出の次の日☆

2013.11.19.22:55

こんばんは♪

いやはや寒い。。
寝る時は咲太と一緒にくっついて寝るからあったかいものの、朝起きられません。
旦那さん、ごめん!
そっちの部屋、あったかくなるまで寝たふりしてる!(笑)

日曜日は家族で徳島県に遊びに行ってきましたー♪.。゚+.(*・ω・*)ノ。

お昼は大好きな徳島ラーメン♡♡
私が大好きなお店があるので久々に行ってきました♪♪
しかし、味が変わってる気がする。。
前はもっと濃くてお肉もたーっぷり入ってたような。。。
1位、転落です(´ω`;)

その後はとくしま動物園に行ってきました(*^^*)
咲太、眠いけど寝られず、ぼーっとしたままの動物園でしたm(;∇;)m

色々と気になる動物がいました!

近い。。

全く動きませんでした。。
ワニって夜行性なのかな??


もう笑っちゃう(笑)
何て無防備な寝方!可愛すぎます。

初めまして。

あちらに敵でもいるんでしょうか。。
とても機敏に動いてました。
可愛い♡


可愛いこの子、タカかワシの仲間だそうですΣ(OωO )こんなに可愛いのに。。
咲太には見えにくい色合いだったようです(笑)


何とも羨ましいほどのラブラブ感満載!
見せつけてくれましたー♡
いつも一緒にいるそうです。


キリンさんとシマウマさん。
ものすごいマイペースでした。


この日の咲太のパーカーがシマウマそのもの!
咲太も仲間を感じているのでしょうか。じーっと見てました☆☆

こんな感じで、ゆったりとした時間が流れてる動物園でございました(o´∀`o)


最後はゆめタウン☆☆

色々とお店を覗いてみましたが、結局買ったのはチョコクロ。。
愛媛で買えるじゃないか!
そんなもんですよね。

咲太も昼寝をほとんどせず、元気に過ごせました。
よかった♡

しかし!やっぱり疲れたんでしょうね。
月曜日は発作が長かったり多かったり。
反省(o´_`o)

1日ゆっくりしたので、今日は元気に通園とインフルエンザの予防接種しました☆☆
予防接種に約2時間待ち•••(≡Д≡;)
ちょっと暑いし眠いし、母がやられそうだったよ~。
咲太はというと、ずーっと寝てて、注射打つ前に起床☆

ブスっと打たれても泣かず、みんなに褒められたけど時間差で口がへの字に!!
泣くのか、泣かないのか!



泣かなかったーーー!!
お兄ちゃんになったね~(≧∀≦)♡♡

頑張った咲太でありました♪♪



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最近の出来事と眼科受診でまさかの!

2013.11.15.00:06

こんばんは☆

めっきり寒くなっちゃいましたね。
みなさま、体調を崩してはおりませんでしょうか?
ちゃぱる一家は至って元気☆
ただ、布団やコタツから出たくない病ではあります(≡Д≡;)


ちょっとお久しぶりになったので、最近の出来事を書こうと思います。

先週の日曜日は、じぃじとばぁばと私と咲太で紅葉ピクニックをしに山に行ってきましたー♪♪
曇りでしたが、ちょうどいい感じの紅葉加減でした!
ばぁばお手製のでっかいおにぎり食べました(笑)
咲太にもおすそ分け♡

いちおうハムハムしてました。

そして、このお方も一緒に行きました。

まだ車に慣れないあんずさん。
行きに2回、帰りに1回、吐いてしまいました。
それももうすぐ家に着く間際では袋でキャッチ成功☆☆
したのに、袋破れてやがったー!
早く慣れるといいね。。。


月曜日は通園の園外保育で交流センターに行ってきました♪
風邪ひきさんが多く、結局先生4人に子ども2人(´-ω-`)
ほっこり遊びました~
日が照ってきたのでお外でも少し遊べました(*^^*)
先生と滑り台したり、高台に連れてってもらったり、とってもご機嫌さんでした♪
私も久々に滑り台を。。。
凸が2箇所ある急な滑り台、先生の後に滑ったけど、浮いたし!叫んだし!
楽しかったです♡

火曜日は通園とスパルタPT!
ご機嫌に開始でき、いつものようには泣かない咲太。
お兄ちゃんになったのか、覚悟を決めたのか•••
頑張って歩いておりましたが、限界ぎおとずれ、最後の最後にダム崩壊のように泣きました(笑)
惜しい!
ただ、ハイカットシューズでのタッチ練習のかいあって、足裏を上手につけることができるようになってきてるし、足の力もついてきております(`・ω・´)ゞ
この調子でお首もしっかりできるといいな~


水曜日は退院後初のPT、OT、摂食指導でした。
リハはご機嫌にできましたが、摂食では予想通りギャン泣き!
ほとんど食べられなかったよ~(´ω`;)
ただ、ペーストにしてからは、食べられる量は増えてきました♪♪
咲太の課題は、食べ物を上唇で口の中に入れられるようになる事と、口を閉じてモグモグできるようになること☆☆
頑張ります!
ペーストのほうれん草を食べた咲太。

何か得体の知れない物のような雰囲気。。。

病院ではありませんが、一足お先にクリスマス気分♪



ちょっと悪そうなトナカイ。


そして今日は通園の後に、眼科受診してきました☆
目の状態を簡単に見てもらった後、眼底検査の為、目薬2本入れました。
時間をあけないといけないので、診察まで約20分。
寝たらいけないと思い、必死でした(笑)

限界なの。。。

こうなっては起こされの繰り返し。

結局、寝てもよかったらしい(笑)
ごめんね、咲ちゃん。。。

結果、驚きましたΣ(OωO )

以前まで右目の視神経が白く濁っていて、ほとんど見えてないんじゃないかな~という診断だったんですね。

それが、今回は左目の視神経が白くなってて右目はよくなってた!!

?????

先生曰く、
脳と目は直接繋がっていて、影響をもろに受けやすいもの。
咲太は病気になった時に爆発的に炎症を受けたので、目も同じような感じになった。
けど、目自体は炎症を起こしてないから、時間差で変化してるんじゃないかな~とさ(c_c)

そうなんだ~右目見えるようになってきたんだ~

左目も時間かかるかもしれんけど、もしかしたら視力回復するかもね~

そうなの⁉︎
それは願ったり叶ったり(≧∀≦)♡♡

両目が見えるようになると、また刺激の入り方も違うはず!
そうなれば、もっと咲太の好きな物がわかってくるかも~*・゚(≧∀≦)゚・*

まぁ、どうなることかわかりませんが、よくなることを祈って、また半年後に受診です♪♪


さぁ、明日も通園と療育センターのリハだ!
今週大変だ~(´ω`;)



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退院してからのリハビリ

2013.11.08.23:05

こんばんは!

2泊3日の母子入院をサクッと終わらせ、帰ってきましたー♪♪
あんなに賢く病院で寝てた咲太さん、鬼泣きしております(≡Д≡;)
眠いなら寝ればいいのに!
と毎回思いますが、病院でいい子にしてたし、まぁ今日くらいはいいか♪
といいながら、イライライラ(ΦдΦ)
いけませんね。
深呼吸しなければ。

母子入院最終日は、OT、PT、摂食指導でした☆
リハはそんなにがっつりせずに、慣らす感じです。
慣れるまでは、来週から週1で入る事になりました♪

おっと•••
待てよ•••
療育センターリハが週1。
訪問看護と訪問リハが週1。
通園が多くて週4。
通園リハPTが月2。OTが月1。

••••••••Σ(゚д゚υ)

今更、大丈夫かな?
まぁ、どうにかなります(`・ω・´)ノ

摂食は、リハで朝寝を中断され、眠くて仕方がなかったので、途中から泣いて食べられず。。
せっかく見てもらえるのに、寝てしまいました(^_^;)
賑やかなお兄ちゃんが2人来ていて、私でも驚くほどの声の大きさだったのに、起きない。
よっぽど眠かったのね~

それから帰宅しました☆

母子入院、憂鬱でしたが思ったよりも快適に過ごしたちゃぱると咲太(笑)
大部屋も何とかやりすごし、ご飯も美味しかったしお風呂も広かった!
家のより浴槽も大きくて2人でのびのび入りました~♪♪
病院自体そこまで古くないので、明るくてよかったです(*Ü*)*.¸¸♪"

でも、やっぱ家が1番☆☆

ですが、やること多すぎ~(´xωx`)
家事をしなくていいって、ゆっくり過ごせて、すごい時間に余裕がでるんだな~と実感しました。。。


夕方は渡す物もあったので、疲れながらの療育センターのリハに☆
車でぐっすり眠ってからだったのでご機嫌にできましたーー!

このポーズでチラ見

可愛すぎます♡♡

いっぱいおもちゃ触って、座って頑張りました♪♪

さぁ、月曜からの通常営業に向けて土日を過ごしたいと思います♪♪

みなさん、風邪など引かれないよう気をつけて連休を過ごしてくださいね♪





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母子入院2日目☆

2013.11.07.22:39

こんばんは☆

昨日は結局11時30分頃に咲太が起きて、1時間グズってまた寝ました(^_^;)
何だが、最近寝よる時に足がカタカタカタって震えて起きそうになっております。
これは何かな??
気になります(ll゚ω゚)


さて、今日は母子入院2日目☆
午前中は卵の負荷試験をしました。
咲太、離乳食開始前に卵アレルギーが怪しいと言われまして。
1歳過ぎてから黄身は大丈夫でも、白身が怪しいと。。
そして今回、先生も看護師さんも常駐しているこの機会に食べてみる事になりました(^_^;)

お母さんに薄焼き卵を作ってきてもらい、裏ごししてお湯でとトロミ剤で溶いてまずは一口食べて15分観察☆
心拍、酸素数、表面の変化がないので8分の1全部食べて観察☆
変化なし!
多分大丈夫でしょうとのこと♪♪
これから1日食べて1日休んでをして、問題なければ毎日食べる。
また、マヨネーズやアイスなど生卵を使用した物を食べて様子みる事になりました(*Ü*)*.¸¸♪"
卵食べれたら色々バリエーションが広がるな~

午後からはPTでしたが、眠くてたまらない咲太は顔が険しかったです(笑)

病棟に上がる前に少し外の空気を吸ってると、担当医が散歩してもいいよと言ってくれたので、ちょっとだけ周辺散歩しました٩(๑❛ᴗ❛๑)۶

咲太、ずーっとニコニコしてました♡

天気もいいし、風も気持ちいいし、大好きなガタガタ道の振動もあってか嬉しそう*・゚(≧∀≦)゚・*
そんな咲太を見てると、こっちまでニコニコで幸せ~な気分になりました♪

ご飯は、朝と昼は起きた時間や昼寝時間からして咲太のタイミングと合わず、グズグズして半分くらいしか食べられませんでしたが、夜はバギーと抱っこでおかずは全食!おかゆは3分の2食べました~。
お腹いっぱいの表現もありました☆
いつもよりご飯が多いので、ミルクを飲むスペースがあまりなく少しだけ飲みました。
タイミングさえ合えばしっかり食べれそうな雰囲気です(≧∀≦)
そのうちミルク卒業できればいいなと期待しつつ、焦らずにやっていこうと思います!

さぁ、今日は何時に起きるかなぁ。。
何度か起きそうになりながらも寝てます。
朝までぐっすり眠れますように!
ちなみに、咲太にすっかり場所を取られ、隅っこに追いやられています(^_^;)
そして、足も柵から出るし布団も縦横足りません(笑)
頑張って寝ます(`・ω・´)ノ


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母子入院1日目☆

2013.11.06.21:44

こんばんは!

今日は咲太と摂食指導&リハの為2泊3日で母子入院しています。
ただ今隣の男の子が吸入中。。。
斜め前の女の子は咳が止まらず。。
デカイ音の中、咲太さん爆睡中Σ(OωO )
よっぽど疲れてるのかな~
夜中起きるのかなぁ~

お昼は初めて摂食指導を受けました。
午前睡があまりできずにお昼に入ったので、もうご機嫌斜め(≡Д≡;)
グズグズがすごくてほとんど食べれませんでした。
ちょっとの食事の様子でしたが、咲太の改善点がわかりました☆

まず、上唇を使ってご飯を取り込むようにすること。
人間、食べる時に1番最初の動作として、上唇でご飯を口に取り込むんだそうです。
咲太、なかなか自分ではできないので、手伝うと、モグモグがしっかりできてました!

あと、食事形態。
今までは離乳食中期でしたが、むせる事が多いので、ペースト状に戻す事になりました(´xωx`)
ちょっとショック。。
でも、夜実際食べさせてみると、すごい食べたー!
むせずに食べたー!
今まで食べにくかったのね。。。
ごめんね(´;ω;`)
咲太が嫌がらずに食べてくれるのが1番嬉しい♡♡
また明日からしっかり食べれるといいなぁと思います。

最後に食べる前のお口マッサージ、バンゲート法(口筋訓練)を教えてもらいました♪♪
小さい時に鼻チューブで栄養をとった子どもは、鼻や鼻下、口周辺は嫌な思い出しかないらしく、過敏になってしまうみたいです。
そこで、食事前や気がついた時にマッサージをしてあまり使ってない固まった筋肉をほぐす事で動かしやすくなるようです。
咲太も鼻下の過敏があるので、早速マッサージ始めました(`・ω・´)ゞ
続けていきたいと思います☆

午後から1時間PTを受けました♪
初めてだったので、先生への説明でほとんどでしたが、咲太、気づたら寝てました(^_^;)
よっぽど眠かったみたいです。
身体の状態を確認してもらい、少し座らせてもらいました。

咲太、座った時に自分が楽な姿勢にしたいのか、ただ嫌なのかわかりませんが、自分なりの座り方があるみたいです☆
知らなかった~(°_°)

先生で色々考え方は違いますが、とっても優しい先生達で、咲太にどんな刺激をどのくらい入れると気持ちよく、楽しくできるかなぁ~
と考えてくれていました٩(๑❛ᴗ❛๑)۶
通園のPTの先生のように、厳しい先生もありがたいし、今回や療育センターや訪問のように優しい先生もありがたい。

色んな先生に見てもらうことで、ダメな部分もあるかもしれませんが、色んな発見ができて、これからが楽しみです♪

さぁ、明日も頑張るぞー♪

咲太が朝まで爆睡できますように。。。
ちょっと大きい子ども用ベッドで私が咲太に負けずに眠れますように。。。


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準備完了!

2013.11.05.21:05

こんばんは☆

とってもお久しぶりになってしまいました(^_^;)
ちゃぱる一家、元気でございます。

今日はママ友会ということで、お友達のお家にお邪魔してました☆
咲太は寝ずにほぼご機嫌に過ごした結果、18時前から寝に入り、寝もぐもぐをやらかし、お薬飲んでも起きません!

起こしても起きないのです。
どうしましょ(≡Д≡;)


さてさて、明日から2泊3日で摂食&リハの母子入院です☆
通園で内容は違えども、経験済みのお母さん達のお話の内容からの推測では、とても落ち着かずに疲れるとのこと(笑)
病気で入院中の子ども達と大部屋同室になるみたいで、療育センターの母子入院は和室の個室だったので初大部屋ですΣ(OωO )

ご飯、めっちゃ少ないけん持ってったほうがいいよ~とのアドバイスを頂きましたが、余計なお肉がたくさんついてるので、とりあえず持って行かずに様子見しようと思います(๑•̀ㅁ•́ฅオー

お外の散歩も、病棟からちょっと出るのも容易にさせてもらえないようで、咲太とどうやって過ごそうか考え中です。
とりあえず、おもちゃと絵本持参で行こうかなぁと思ってます♪♪

さぁさぁ、久々の母子入院、どうなることやら☆
初めての病院のリハなので、これは楽しみではあります♪(๑ᴖ◡ᴖ๑)♪


前に風邪を引いてからゼロゼロがすごい咲太さん。
昨日の病院受診でホクナリンテープを貼る事になりました☆☆

喘息の方はよく貼ってますね。
めっちゃ小さいのに24時間の威力!
今のところ、特別変化はありません。
ちょっとましになるといいな♪♪
吸引器、相変わらず下手くそですが、意を決して使用してます。。
頑張って上手にならなくちゃ(`・ω・´)ノ


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