まさかのリハ前

2013.10.29.23:46

こんばんは☆


何度起こしてもコタツから起きない旦那さん。
コタツ、消してやりました(笑)
いつ起きるのか、放っておいてみようと思います☆☆


昨日は珍しく夕方に療育センターのOTがありました♪♪

車でグズグズ言ってたからか、ゼロゼロ感が強いまま、リハ前の受診に(^_^;)

吸引しようか??
とのお言葉を頂き、即決で、お願いしました!
咲太、嫌いな吸引をまさかのリハ前にやられました( ̄∀ ̄)

ゼロゼロがとれて安心し、母はそのまま看護師さんにどのくらいチューブ入れたらいいか相談してたところ、ゲボっと吐いたっΣ(-∀-ノ)ノ
それも口より鼻からでた(;・∀・)

すんごい泣いちゃって。。。
そりゃ、文句あるだろうけど。。。
痛かっただろうけど。。。

ちょっとあやしてそのままリハへ~

咲ちゃんどうしたの??と先生達は驚いてました。
すんごい泣いてたもんね~(笑)

でも、先生に抱っこしてもらって、ハッと我にかえると、何だったんだろう的な表情でリハ開始☆☆

涙目でこちらをチラチラ見てました(笑)

バランスボールで伸び伸び♪

これ、いつもは嫌がるのに、今日は大人しく伸び伸びしてました♪

お座りの練習も上手にできました♡


最後までほとんど泣かずに頑張れました♪
成長してるな~(*^^*)


今日は珍しく1日お家でゴロゴロ~


やっと、やっとこさです。

インターネット、ひきましたー!
やったーーー*・゚(≧∀≦)゚・*

すぐにパパッと調べられます♪♪

ただ、何故か電話とインターネットが繋がらなくなってまして。。。
電話で問い合わせて、色々試してもダメ。
ちゃんと届いてるか調べてもらったけど、結局明日、また来てくれるようになりました(^_^;)

明日こそは繋がるかな~♪♪



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半年ぶりの心エコー

2013.10.25.22:36

こんばんは☆

こちらは昨日の晩から大雨で、夕方すぎてやっと小雨になりました~。
怖かったです(ll゚д゚)
これから大雨になる地域の方、お気をつけくださいね!


今日は半年ぶりに心エコーをとりました。
咲太がヘルペス脳炎になって入院中に、検査で「心室中隔欠損を見つけてしまいましたー!」と言われてまして。。

これは気づかないうちに治ってるっていう事が多いようです。

咲太も退院時にはほとんど閉じている状態でしたが、念の為半年に一回、心エコーしてもらっています(p`・ω・´q)

毎回エコー時には落ち着いた状態が必要な為、トリクロを飲ませて、寝させての検査でしたが、今日はそのまま検査に突入してみました☆

上半身裸にして診察台に寝させても、冷たいジェルをつけた機械を当てられても、周りが暗くなっても泣かなかった!
最後まで静かに検査できました。
成長してます☆
それと、左側を向いてることが多い咲太ですが、暗くなった時に青く光ってる右側にあった機械をちゃんと見てた!
偉かったです♪♪
最後にあったかいタオルで拭いてもらってた時は気持ちよかったのか、足を蹴って喜んでました(笑)

結果は特に変な動きは見当たらないので大丈夫ですとのことでした。
よかったー(*´ο`*)=3
次は一年後の検査になりました。
このまま何ともありませんように~


話は変わりますが、咲太、以前旦那さんにタッチ練習台を作ってもらって、今でも毎日練習してますが、著しい成長でなかなかサイズが小さくなってきまして。。
通園の先生が、プロンボードの購入を市役所に問い合わせてくれてました。

結果は補助の対象ではないと(´xωx`)

とりあえず、色々情報仕入れて、直接市役所に聞きに行こうとしていました。

その矢先、再度市役所から連絡があったようで、補助の対象になってますって!

やったーーー(≧∀≦)

何とか対象になってたので、これからリハの先生に相談して色々決めて申請してみようと思います♪
ただ、今座位保持装置とカーシートを申請中なので、今すぐは難しいのかなぁ。。
なんせ通ればありがたいヾ(*´▽`*)ノ

咲太も喜んでます♡

強制的ですけどね(笑)

タッチ練習のおかげで、ずいぶん足腰がしっかりしてきました。
まだまだ首は座っていませんが、縦抱っこがしやすくなってます♪
このまま、少しでも体幹が強くなるといいなぁと思います!
頑張ろうね(p`・ω・´q)


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初☆福祉機器展in高知

2013.10.20.23:15

こんばんは☆
いや~寒い!
急に冬になった気分です。。。
ちゃぱる家、我慢ならずにコタツ、出しちゃいました(;・∀・)
ヤバイ。
出られません。。。


今日は以前から楽しみにしていた福祉機器展に行ってきました♪♪

キッズ☆バリアフリーフェスティバルin高知(●´ω`●)•*¨*•.¸¸♬

早起きして行ってきました♪♪

何があるかと言いますと、
お口に関する事、コミュニケーションに関する事、おもちゃに関する事、靴、装具に関する事、姿勢に関する事などを扱っている会社が来ていて、試乗させてもらったり、相談にのってもらって合う物を探してもらったりしました(o´∀`o)

気になってたこれ☆
乗せてもらいました♪

ポンパ♪
動物柄が可愛いし、なんせ軽い!
1キロ!
体幹と首がしっかりしてない咲太には、クッションで少し支えをつけてもらいました☆☆
すごい気に入った!
しかし、これ、高い~(´xωx`)
座位保持装置、申請したしなぁ~。

あと、これすごい☆

ブランコ♡
ですが、実はバギー(・0・。)
それに、色んな備品をつけると、ユラユラゆれる椅子になったり、スキーができたり、水に浮けたりとアグレッシブな事ができるんです!
座る部分がカポッと外れる!
すごい~!
魅力的です゚+。(。・艸・。)゚+。

これにも乗ってみたよ♪

パパと2人で☆
皆に見送られ、一周していました(笑)
お姉さん、なんか漕いでた。
蒸気はなんか吹いてた。
お疲れ様です!

最新機器に驚き、リハで使ってる大好きなおもちゃも見つけて喜び、介護食では咲太でも食べられる柔らかさでありながら、見た目はちゃんと形あるものに驚き、その美味しさに感動しました。。
旦那さんとワクワクしながら色んな物を見て体験してきました!
楽しかったし面白かった~(≧∀≦)

ただ一つ、心残りなのは、お会いしたかった方がいたんですが、見つけられませんでした(ˊ̥̥̥̥̥ ³ ˋ̥̥̥̥̥)
色んな状況が違うけど、頑張ってる仲間です☆
住んでる場所はそんなに遠くはないので、またいつかお会いできればいいなぁと思いますv(。・ω・。)

少しでも咲太が楽に楽しく生活できるように色んな情報を得て、工夫していかなくちゃいけないなぁと思いました♪

リハで好きなおもちゃ、買ってみようかなぁ♪♪



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お祭りーーー!

2013.10.18.12:10

こんにちは(*Ü*)*.¸¸♪"

お久しぶりでございます。

こちらのお祭りと実家のお祭り、今日もありますが、ちゃぱる一家では終了しましたー☆

今年は昨年以上に満喫できました♪

まずは、こちらのお祭り♪

だんじりです。
13日から16日まで参戦!
今年はちゃんとした服装を揃えたので、旦那さんも私もニヤニヤしながらのお祭りでした(笑)

咲太、初めてだんじりに乗ってみました♪

太鼓と金で伊勢音頭を奏でます。
旦那さん、幼児の頃から叩くのが上手ならしく、咲太も教えてもらいました。

助けて~(笑)


夜は提灯をつけてとっても綺麗です♡
お祭り期間、夜はとっても寒かった~((((;´・ω・`)))


こちらが完全なお祭りファッション♪
ダボシャツに腰巻、帯、足袋にハット。
きゃなり似合ってる♡(笑)
本人も嬉しそうでした♪
腰巻を巻くのは、だんじり=女の人なのでスカートのように巻いてます。
このお祭りの神様がいる神社には女の神様がいるからのようです☆
知らない事がいっぱいです。


このお祭り、最終日の最後に川入りというのがあります。
神様(金色キラキラの御神輿)が川を渡って神社に帰るんですが、それをだじりが阻止します。
お祭りをまだ終えたくないという事だそうです。
だんじりは80台以上あるんですが、川に入れるだんじりは決まっています。
旦那さんとこのだんじりは入れないので、じーーーっと見ました(o´∀`o)
迫力あってかっこよかったです。

これでこちらのお祭りは終了ーー!
旦那さん、今年は本当に楽しめたようでした♡♡
ほとんど一緒にいてくれたので、助かったし楽しかったです(((o(♡´▽`♡)o)))

そして昨日は実家のほうのお祭りに☆
お友達とかきくらべに行ってきましたー♪

太鼓台といいます。
金刺繍がとってもキレイ☆
迫力満点のお祭りです!


お友達親子と参戦!

お姉ちゃんにツンツンされて幸せだったね~(笑)

そのうち疲れて爆睡。。。

大きな太鼓の音も、人の声もお構いなしで寝てました。
大物!

夜は咲太を実家にお願いして旦那さんと夜太鼓へ~。

ゆっくりじっくりみるのは初めての旦那さん、とても楽しかったみたいです!
よかったよかった♪

今年の祭は半端なく疲れました~~
(´-ε-`;)
クタクタ(笑)
今日は化粧もせずに引きこもってやろうとゴロゴロします( ̄∀ ̄)

また月曜日からは通常営業、頑張ります!


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初めての摂食外来と3度目の散髪☆

2013.10.10.23:38

こんばんは☆

トリクロを飲んですぐに吐いちゃった咲太さん。
鼻からも出たし、眠いしでギャン泣きしております。
旦那さんに抱っこされて•••
吐いたのは痰がほとんどだったので、ちょっとはスッキリしたかな?
ちょっと風邪気味になっちゃったので心配です(>_<)
症状はくしゃみと鼻水と鼻声。
月曜日からのお祭り、大丈夫かな~。
これ以上悪化しないようにゆっくり過ごしたいと思います♪


昨日は摂食外来を受けに、初めての病院に行ってきましたー(`・ω・)ゞ
11時予約の12時に受診。
そんなもんですね( ̄∀ ̄)
今回は初めてなので、小児科受診のみ☆
先生は女の先生ですが、実は専門学校の時に知ってる先生でして。
テキパキはきはきビシッとした先生です。

今の状態やリハの事、摂食の状態等説明しました。
咲太は卵白アレルギーの疑いありでしたが、もうそろそろ大丈夫だろうとのことで、急遽採血でアレルギー調べてもらうことに。

聞いてないよ!採血!
状態でして、爆睡してた所のチクリ☆
ふぇ~んと泣いておりましたー(ˊ̥̥̥̥̥ ³ ˋ̥̥̥̥̥)
可哀想に。ごめんよ(;_;)

で、摂食で1番気になるところは、量とか必要カロリーがわからない部分だと言う事で、11月の6日から8日まで母子入院して測ってもらうようになりました(ll゚ω゚)
ありがたいんですが、母子入院。。。
ここ、大部屋なんだよなーー。。
普通に入院してる子と一緒なんだよなーー。。
咲太、よく泣くし、夜泣きの可能性もあるけど大丈夫かなーー。。
感染症とか大丈夫かなーー。。
まぁ、せっかくなので色々見てもらって改善点やら何やら教えてもらおうと思います(๑•̀ㅁ•́ฅオー
ただ、家近いけん通いたいなー(இɷஇ )
↑本音

とりあえず、PTやOTは基本療育センターでお願いしていこうと思ってます☆
ここでも、入れる時は入れたらいいんですが、結構目一杯リハはやってるので、咲太と相談しながら頑張ろうと思います(`・ω・´)ゞ


そして、今日は人生3度目の散髪に連れて行ってきました☆
今回は旦那さんが昔から通ってる理容室にー(*Ü*)*.¸¸♪"

旦那さんと同じお祭りカットにしてもらいました♡♡





ツーブロックです(๑´ ڡ`๑)
後ろ姿、ちょっと長いタラちゃんヘアでたまらなく可愛いです(笑)

お祭り服も完璧に揃えたけど、ちょっと風邪気味。。。
大丈夫なんだろうか。。。
こちらも咲太と相談しながらの参加になりそうです(^_^;)

念の為、明日の療育センターのリハはお休みにしました☆☆

ゆっくり寝て、しっかり食べて、早く体調整えようね!


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咲太の将来を見学に②☆

2013.10.09.00:03

こんばんは☆

こちらは雨が降り出しました(*_*)
皆様の所は大丈夫でしょうか??
台風、今年は多くて怖いですね(;_;)

今日は以前も行きましたが、咲太の保育所見学に行ってきました♪

今回は家から15分くらいのT保育所☆

入り口を見落として危ない所でした。

通園の先生も一緒にお願いして出陣!

とっても優しそうな園長先生に迎えられ、一安心(*´︶`*)
咲太は主任の先生かな?抱っこしてもらい、色んなお部屋に遊びに行かせてもらってました。

その間園長とお話しを少しだけしました。

それから園内を案内してもらいました♪

咲太は未満児さんのお部屋のおもちゃで遊んでもらって嬉しそうでした♡
途中で飽きたのか、うーうー言って先生の背中をカリカリしたので、先生が読み取ってくれてお散歩してくれました!
さすがプロ!思いを上手く伝えられないので、感じとろうと一生懸命話しかけて試してくれてました(*^^*)

子ども達はみんなパワフル!
楽しそうに過ごしてたし、特別支援が必要な子どもさんもいて、その子に合わせた時間の過ごし方をしていて、いいなぁ~と思いました♪♪

ここは必要度合いによってではありますが、1人に付き1人、加配の先生がついてます。
それって結構すごい☆☆
咲太は全介助が必要なので、とっても魅力的ではあります♪

以前行った所は、園も新しくバリアフリーで現在全介助が必要な子どもさんも通っている所でした。

今回行かせてもらった園は、古いけどほとんどバリアフリーのような感じで、特別支援が必要な子どもさんがみんなとなるべく同じように生活できるような工夫がとても感じられました。
園長先生のお話でも、入園する時の条件とかは抜きで、色んなお話をしてくれたのがとてもよかったです。
なんせ、とっても優しくて理解のある園長先生だと思いました♪♪

予定としては、咲太が通うのは再来年の4月から☆
まだ時間はあるので、また遊びに行かせてもらったりして、咲太に会う所をじっくり考えていきたいです(๑•̀ㅁ•́ฅ!


見学終了後は通園へ。
お昼は今日は咲太だけになったので、5人の先生とちゃぱる親子のみではありましたが、何とも盛り上がりました(笑)

咲太は眠くなったのか、泣いてご飯を食べず。。。
午後からPTだったので、食べずに少し寝させ、先にPTに。

やっぱり泣くよねーーー。
大泣きするよねーーー。
泣きながらでも頑張ったよねーーー。
偉かった!!
ハイカットを使ってのタッチ練習、やっぱりいいみたいです♪♪
終わった後に足の裏を見ると、全体が赤くなっていて、ちゃんと体重が乗ってる証拠だそうです♪♪
やったね(*≧pq≦)
ただ、左足の土踏まずが右に比べて深く、原因は左足親指の緊張が強いようでした。
マッサージするとすぐ治った!

気づいたらしっかりやってあげないと(*_*)

泣いちゃったから、ご飯、食べられず。
ミルク飲まして終了!

お疲れ様、咲ちゃん(〇˘︶˘〇)♬*゜


明日は新しく受診があります。
どうなることやら~

では、おやすみなさい☆


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お薬の調節中☆

2013.10.08.07:09

おはようございます♪

最近咲太は夜あまり起きなくなりました。
ゴソゴソし出す時があるんですが、その時はすかさず腕枕のトントントン。
起きずに済んでおります( ̄∀ ̄)
ただ、多分自分が寝てる時も気にしてるのか、しっかり寝た気になりません。。。

昨日は通園が終わってから病院受診でした☆

落ち着いてた発作がまた少し出始め、しかも、それで不快な顔をするのがまた可哀想で。。。

先生に相談して、ランドセンを増やして様子見る事にしました。
血中濃度は範囲内ですが、まだまだ下のほうなのでもう少し上がるといいな~。。
ただ、お薬、増えるのってやっぱり心配ではあります(´;ω;`)
まだものすごーーーーく少ない量ではありますけどね。
仕方ないですけどねーこればっかりは。

受診が終わって、旦那さん夜用事の為、実家でご飯とお風呂入ってきました♪

どちらも可愛い!(笑)
あんずは咲太がいる所を取りたがります。
この後抱っこすると、寝てた場所であんずが寝てました(≧з≦)
ヤキモチ焼きかな?

それ、楽なの?って態勢です(^_^;)
股関節?関節?が悪いので、これが楽なんでしょう。
可愛いです。

散歩も行ったし、のんびりさせてもろたー!

さぁ、今日も予定満載で頑張りたいと思います☆



座らせたら、たまたまクッションの端を噛みました。。
ほくそ笑んでおります•••



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台風被害に遭われませんように!

新たな発作とタッチのお供

2013.10.02.23:25

こんばんは☆

なかなか今日は早く寝てくれました♪
言うても大人の時間ですが。。。
朝まで眠れるかな~。

最近新たな発作が出ております。

寝起き発作と睡眠中発作。
毎回ではないんですが、多分、寝足りない時!
起きてすぐ発作が起こります。
一瞬引っ張れるのが10秒に1回が多い時は10回(>_<)
ここ最近では発作の時に声が出てます。
今日はちょっとだけ泣きました(;_;)

そして睡眠中も手が上がったり、ビクビクっとするんですよねー。
これが厄介だから油断すると起きちゃう(>_<)
なので、母はその辺気張ってるのかなかなかぐっすり眠れません。。。

またお薬が合ってこなくなったのかなー(´;ω;`)
成長はありがたいんですが、お薬調整が大変ですね(>_<)

話変わって、今日は通園の後療育センターのリハへ☆

眠いはずなのにご機嫌に受けられました♪


まずは大好きなおもちゃを触る☆

これ、よく目で追います。
気持ちいいしカラフルなので好きみたいです。

タッチ練習!

ヨダレ出てますが、頑張ってます!
この後、少し高さを変えると泣き始めました( ̄◇ ̄;)

最後はボールプール♪

ご機嫌でしたが、しつこいと無表情になってました。

本当、気持ちの表現の仕方が上手になってきたなぁと実感します(*´︶`*)

そして、タッチのお供をもらってきました!

何故かと言うと、タッチ練習の時に力を入れても内側にばっかり力が入ってしまってるので、それを均等にする為に購入しましたー(*Ü*)*.¸¸♪"
どんなかなぁ~
嫌がらなかったのでよかったです。

ついでにこれも試履き☆

お祭りの時の足袋☆
再来週はいよいよお祭りが始まります!
咲太の準備はバッチリ♪
あとは旦那さんはハットを被せたいようです。。
咲ちゃん、今年は大変だ~


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