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スパルタPT

2013.05.29.10:37

昨日は通園のPTでした☆

午前中、しっかりとお昼寝してからだったので、とってもご機嫌♪♪

緊張やら発作やらで、筋肉が萎縮したり固い部分がある咲太は、先生のマッサージがとっても痛く、以前は鬼のように泣いておりましたが、最近はほとんど泣かなくなりました~(*´︶`*)
先生からお褒めのお言葉を頂きまして。。
これも旦那さんのお風呂マッサージのおかげかな☆・゚:*(人´ω`*)

ただ、両腕肘下と太もも裏はまだ固く痛みがあるようで、腕は特に内側へ向く傾向が強いので、しっかり元の場所を教えていってあげないといけないようです((((;´・ω・`)))
太ももは筋肉をしっかり掴んで、伸ばす方法を教えてもらいました☆

あと、足裏は常に痛みのないようにしておいてねーとのこと。
最近はだいぶよくなってきましたが、以前はちょっと触るだけでも泣いて固かったんです(;ε ;)
痛みがある事で、タッチを嫌がり、足の筋肉を引っ込ませてしまう。
足裏は元々立って身体を支える為のものなので、しっかりマッサージやら刺激やらしとくようにとのことでした。

咲太が痛みのない生活ができるように頑張るよーーー(`・ω・´)ノ オーッ!!


そしてそして、旦那さん作のタッチ練習台を持って行きました☆

最初、幅が広過ぎて、固定してもずれるんじゃないかな~と心配してましたが、何とか大丈夫でした(∩´∀`)∩ワーイ
高さもピッタリで、いい感じに足裏に体重も乗ってるようです♪

先生、咲太が頭を上げるコツを見つけてくれました。
咲太が腕を置いてる茶色の部分☆

頭を下げようとすると、後ろ待機の先生が咲太の両端をバシバシバシっと叩くと、頭を上げるんです(笑)


何度も隣を叩かれては頑張り~叩かれては頑張り~で、結局10分くらいは頑張れました(o´∀`o)

えらいぞ~ヾ(*´∀`*)ノ゙

またお家リハビリも頑張っていこうと決意した一日でした(`・ω・)ゞ


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定期受診☆

2013.05.28.10:08

おはようございます♪

関係ありませんが、旦那さんの好きな部分です♡

おでこなんだそうです。。
髪切って、最近FUJIWARAの原西風ヘアになってます(笑)

昨日は訪問看護の後、病院受診でした☆
いつもは寝てるけど、昨日はご機嫌♪
先生にも愛想振りまく余裕がありましたー(○´3`○)

体重8810g、2週間程前より100g増えてました。
マイペース、マイペース♪
ご飯、嫌々で食べられない事もあったのでよかったです。

発作は増えちゃってます。。
ピクつきもでてきてます。。
泣くことも多いし、ご飯も嫌がります。。
難治性てんかんってお薬調整難しいなぁって毎回感じます(´・ω・`;)

とりあえず、来月に脳波を撮って、ACTH治療とかも考えるみたいです。

入院治療になったとしても、副作用があるとしても、咲太に効く可能性もあるなら早くやってあげたいなぁとも思います(o´_`o)
先生、ちょっとマイペース過ぎな気がしてきた•••(°_°)

さぁ、今日は午前中ぐっすり寝させて、1時から通園のPTです♪
旦那さん作、咲太のタッチ台を持って確認してきたいと思います(`・ω・)ゞ

今日も一日頑張りましょう☆


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咲太のお気に入りと迷いに迷ったタッチ練習台☆

2013.05.26.23:51

こんばんは☆

相変わらず、咲太の寝るタイミングがわかりません。
昨日は少し寝たら起きて、なかなか寝なかったらしく(旦那さんが当番でした(笑))、今日は眠いんだろうけど、グズグズ。。。
薬も効きゃーしないよ(#`皿´)
いつになったらちゃんと眠れるんだろうか。。
睡眠不足はイライラの元ですね(-ε-*)
ご飯の時のギャン泣きもちゃぱるのイライラに拍車をかけてきます。。
ちょっとでも隙を見せると、容赦無く襲いかかってくるので、気をつけないとーーー∑(゚Д゚)
楽しくご飯の時間を迎えたいよー(;ρд`c)


さてさて、おもちゃやテレビや音楽やらにあんまり興味を示さない咲太にも、ここ最近のお気に入りがあります♡

まずこちら~♡

しっかりとした歯が生えてるワンコちゃん(*´︶`*)
咲太の通信なんちゃらで付録として我が家にやってきました♪


驚くほどあ~んができる(笑)

これがいいらしく、釘付けです♪

最近では泣き止ましてくれるくらい格上げされております☆
パクパクパク~ってお話すると、じーっと見てニヤッとしたり、同じようにお口を開けたりしてます。
成長したな~♪♪
ただ、パクパクパク~ってしないと興味なし(笑)
まぁいっか☆

あとは、通園で親子のスキンシップを図る為の「じゃぶじゃぶせんたくき」って歌♪
歌に合わせて子どもの身体をポンポンしたり、さすったり、なでたり、一緒にジャンプしたりします☆
最近この時間になると、顔が穏やかになるんだな~(*Ü*)*.¸¸♪"
どっかにないかなーー
探してみます(`・ω・)ゞ

そしてそして、以前、通園のPTのT先生からの宿題、咲太のタッチ練習台ができましたーーー(੭ु ›ω‹ )੭ु⁾☆☆

旦那さんとお友達が頭を悩ませて考えてくれた一品☆・゚:*(人´ω`*)

こちら☆


はい、横ーーー


はい、前ーーー


どうでしょーーーヾ(*´∀`*)ノ゙
頂いた集めの板を2枚使って、あとは角とか柱とかぶつかっても痛くないやつとかチェーンを使って作りました♪♪

咲太はタッチどころかお座りが自分ではできません。
足の裏に体重をかける時間がほとんどないので、その練習用です。
緊張やら発作やらで筋肉は萎縮してしまったり固くなってしまって、体重がかかると痛くなってしまいます。
経験させる為にも必要かなということで☆☆
旦那さんもちゃぱるも大満足♪


と言いたいところですが、作ってびっくり☆
ちょっと低かったらしく、咲太、膝曲げちゃう(笑)
明日、足りなかった5センチを継ぎ足して完成させてくれるそうです♡
ありがとーーーー(●´з`)ノ⌒☆

愛情たっぷりのタッチ練習台で、
☆足の裏への体重かけ
☆足の裏をしっかり床につける
☆真っ直ぐ立つことを身体に教え込む
☆足の筋肉やら何やらの使い方
☆首の筋肉強化
いっぱい練習しようねーーー( ˘ ³˘)

とりあえず、火曜日にT先生のリハなので、確認してもらおうと思います♪

咲太の椅子も作ろうかなーっと言ってる旦那さん。
今のうちによいしょして色々作ってもらっとこーーー(笑)

では、咲太、やっと寝たのでお休みなさーい♪
お、お、起きませんようにー(||゚Д゚)


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先輩ママの経験談☆

2013.05.24.08:36

おはようございます♪

昼夜逆転中の咲太、ご飯とミルクが終わった今、すでにオネムです•••
ちゃぱるもオネム•••
昨日の晩は一気に疲れちゃって、旦那さんが寝かしつけをしてくれました。
ありがたいーー・*;(。оノΔ≦о。)
まぁ、結局夜中起きて最終的に寝かしはしましたけどね♪
最近昼寝ができなくなってきたから、なかなかしんどいです(o´_`o)


火曜日の通園では、咲太を先生に預けて先輩ママさんの体験談を聞く時間がありました♪

その先輩ママさんの息子さんは高校2年生☆
染色体の異常で脳性麻痺があり、首はほとんど座ってる状態ですが、1人で座ったり立つ事は難しい状態です。

上に姉ちゃん、下に妹がいる賑やかな家族で、お母さんはとっても明るい元気な方( ´ v ` ⋈)

小さい時に家族でたくさん旅行に行ってて、普段も色んな所に連れて行くみたいでした☆
小さい時のほうが、旅費とか色々安くて済むから。。

ふむふむ、なるほど☆☆

あとは、兄弟の事の話。
他のお母さん達も小学生やら中学生やら高校生やらと、だーいーぶー先輩ママ達。

兄弟が小さい間は、友達が来て寝たきりの状態を見て、からかったり、兄弟はそれが辛くて泣いたりすることもあるんだそうです。
その時はなるべく、友達の前にいないようにさせるそうです。
兄弟同士でも、連れて行くのがとっても嫌そうな時もあるんよーって言ってました。

何だか複雑なんだなーー( ̄□ ̄;)
でもでもでも、ちゃぱる一家の考え方は、咲太の兄弟はいたほうがいいと思ってるので、色んな事があるけれど、あんまり考え過ぎずにいたいなぁと思います。

まぁ、今の昼夜逆転、ご飯嫌々、抱っこマン、発作が出てるっていう状態で二人目ってしんどいなぁって思っちゃうけど、そうもいかないよな~(●`^´●)

重度の障害を持つ子どもさんのママと話す機会ってなかなかなくて(今、通園ではいないんです。。涙)、それも子育ての先輩ママの経験談や考え方ってとっても勉強になりました☆
もっともっと聞きたい事があったけど、時間もなかったので残念((((;´・ω・`)))

こんな機会を大事にしていきたいなぁって思いました☆☆

さぁさぁ、今日も頑張りましょう♪


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心配なくらい寝る。

2013.05.20.23:53

こんばんは☆

今日も暑かったですね( ̄。 ̄;)
明日なんて、真夏日になるとかなんとか。。
暑いの嫌だーー( ̄□ ̄;)

今日の咲太、朝6時に起きて、のんびりご飯とミルク☆
久々にちょっと吐いちゃって、そのまま朝寝に突入ーーー


今日は通園だったので、お家で2時間寝てから通園へ。

何しても起きませんでした(°_°)
コチョコチョしても、タッチさせても、おもちゃで刺激しても、うつ伏せにしても、バギー借りてお散歩しても•••

何してもだめーーー(||゚Д゚)
怖いーーーーΣ(゚Д゚)
訪問看護さんと、大丈夫かいなって言いながら様子見てると、ようやく2時前に起きました☆
すんごいご機嫌にミルク飲みました☆

何だったんだろー( ̄∀ ̄;)
気持ちよかったのかな??
疲れ溜まってたのかな??

ちょっと心配になりました。

旦那さんが帰って来てから30分くらい、3人でお散歩に行きました☆

ダイエット、ダイエット♪♪

巻き添えくらった人、一名。

お外好きだから、ご機嫌でした♪

夜はまだ少し涼しいし、とっても気持ちよかったです♡
これが続けられるといいんだけどなー
咲太と2人だと遠くには行けないし、暑くなると難しい。
今のうちに沢山歩けるといいな☆

ヨガもしたし、後は寝るのみ♪
咲太が寝たら。。

みなさん、いい夢を(((o(♡´▽`♡)o)))

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スッキリしました(o´∀`o)

2013.05.18.23:18

こんばんは☆

咲太はただ今、目を覚まし、トリクロ飲んだけどまだまだ眠れず、唸っております。。
何時に眠れるかなー( ̄□ ̄;)


今日は記念すべき一日でした☆

咲太•••
初めての•••
散髪ーーーー*☆*(○´3`○)~♪*☆*

旦那さんのお友達の奥さんにお願いしました。

ご飯食べて一眠りしたからか、ご機嫌に開始♪♪

長い部分、三カ所くくってもらって、断髪式☆

ハサミ入れはちゃぱるがさせてもらいました♪( ´▽`)ドキドキ
一本切ったら満足で、残りは奥さんにお任せしました。

本格的な散髪

一丁前(笑)

一生に一度の一大イベント、初めての散髪ということで、ちゃぱる家、ビデオを持参しました(笑)
撮影風景☆

旦那さんが抱っこしてくれ、お友達がビデオ係してくれました♪
ありがとうございました((≧ω≦))

終始、不思議そうな感じ。

でも、ご機嫌♪♪

仕上げにドライヤー掛けの図☆

大人しく目を閉じていました。

完了~~~(∩´∀`)∩ワーイ




ちなみに、散髪前の咲太☆


さっぱりしたーーーー(●´ω`●)•*¨*•.¸¸♬

長いのも柔らかくてサラサラで、可愛かったけど、短いのは男前になった♪
(親バカ(笑))

お風呂上がると、また少ししっくりきたかな??

ドライヤー、ちょっとでいいやん。

楽チンになりました♪♪

切った咲太の髪の毛、頂きました。
筆にしたかったけど、毛量が足りません(笑)
とりあえず、大事にとっとこうかな♪

ありがとうございました(〃▽〃)

さぁ、咲ちゃん、寝ようよ(笑)

おやすみなさい☆


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リハビリ、リハビリ、眼科に通園☆

2013.05.17.16:33

こんにちは(*^_^*)

ここんとこ、夜、ヨガを旦那さんとしてます☆
ダイエットの為に(°_°)

こんなにできないものかと、白目になりながらやっております。
でもね、いつも使わない部分の筋肉やら筋やらが伸びて気持ちいいんだなぁ~(●´エ`●)


さぁ、昼夜逆転に転じている咲太ですが、リハビリやら病院やら通園やらには、しっかりと通っております。

火曜日は通園のPTデー☆
今回は午前中、ぐっすりと朝寝させ、PTだけ行ってきました♪
その為か、いつもはギャン泣きなのに、今回はご機嫌(*Ü*)*.¸¸♪"
先生もお家でのマッサージやらリハビリが上手にできてるってお褒めの言葉を頂きました(((o(♡´▽`♡)o)))
旦那さんのおかげです♪
足の裏をしっかりつけられない咲太のタッチ練習風景。

何故ノースリーブなのかは気になさらずに•••
あんまり嫌がらずタッチできてました。

頑張ったね☆


一つ、マッサージが追加されました。
そこは、両腕の肩の下部分☆
緊張の強い子はその部分が、引っ張られてるのと、筋肉モリモリみたいになっちゃうんだなー。
これ、気になってなけど、やっぱり緊張からきてたんだ( ̄□ ̄;)
こんもりなってる部分を緩めて、元の場所に戻るようにしてやる。
すると、あら不思議☆
あっという間に気にならなくなるんです。
若いって素晴らしいと先生、言われてました(笑)

そしてそして、旦那さんに宿題☆
写真のようなタッチ練習がお家でもできるように、コンパネ使って作るという宿題。
やれるそうなので、お願いしました☆
どんなのできるかなぁ♪
楽しみ♪


水曜日は療育センターでリハビリ♪
もう、眠すぎて眠すぎて。。


マッサージ終了したら起きました。


大好きなストレッチボールでリラックス☆


ピアノで音色を奏でる。


と、様々な刺激を頂きました♪

これまた頑張った☆

木曜日は半年に一回の眼科受診。
車でギャン泣きしたので、途中で抱っこで寝かせ、何とか診察の時はご機嫌に起きてくれました。
えらいっ(笑)

咲太のお目々事情は、脳のダメージから両眼とも半盲状態。
右眼は視神経が白くなってるので、見えにくいかなぁくらい。
眼底検査でも左半分は見えてるみたい☆どのくらいかはわからないけど。
最近ではよくこっちを見たり、おもちゃを目の前に持ってくると見たりしてます♪
半盲でも、小さい時からだから、本人にとっては問題ないようです。

今回も特に悪くなってる部分はなく、光も嫌がってるので、見えてはいるようです。
お目々の中もキレイでしたー♪

次はまた半年後(*Ü*)*.¸¸♪"
眼科の先生、ハッキリした先生で、先生の子どもさんも障害を持ってたり、先生自身もどちらかの目が見えないんだってー。
とっても親身になって色々教えてくれる先生なので、半年後が楽しみです♪♪

帰ってきてからまたまたリハビリ。

タッチ頑張ってます。


休憩しながら頑張ってました☆


そしてそして、今日は通園☆
ちょっと時間の余裕があったので、ちゃぱるも少し寝たらですね、寝過ぎちゃって、遅刻しました(笑)
気持ちよかった(笑)

今日は手話の日☆
先生に咲太を預けて、隣の部屋で手話を教えてもらいました。
手話ってとっても難しい。。
でも、できるようになれば、色んな人と話す機会も増えるし、役立つはず☆

頑張るぞーー

はぁーー火曜日から金曜日まで頑張った☆
疲れたーー( ̄□ ̄;)

さぁさぁ、明日は早くから実家に帰ろうと思います。


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人間らしくって何??

2013.05.14.14:44

こんにちは(*Ü*)*.¸¸♪"

いやー暑いですね(e_e)
暑いの嫌っっ
体温調節が難しい咲太にとっても、厳しい季節が来ようとしています。

もう夏かい??
半袖じゃないと過ごせないです。


今日、午前中は、ばぁばに咲太をお願いして、免許更新に行ってきました☆

恥ずかしながら、講習受ける立場•••

しっかり、眠気と闘いながら受けてきました(`・ω・´)ノ

その中の一幕。

講師の方がですね、事故して相手や自分が怪我した時の話を始めたわけです。


「小さな不注意からの事故で、命を落とす人もいるし、助かっても障害が残って自分で動けなくなったり、高次機能障害が残ったりします。」

ふむふむ、なるほど。

しかし、そこでこの一言。


「そうなると、人間らしい生活ができなくなってしまう。」


•••••••???

それはどういう事だろう。。


身体や脳に障害がある人は、人間らしい生活ができてないって事??

順調に成長して生活してる人が人間らしいの??


ちゃぱるが見て聞く限り、この講師の方は、障害を持つ人を差別している訳ではなく、事故をするとこんな恐ろしいことになりますよって言いたいだけなんだけど、その表現の仕方が思いつかないだけなんだと思うんですよね。
きっと。

その一言を聞いて、腹が立つ事はなかったけど、
あーやっぱり障害を持つ人に対しての世間の理解ってまだまだなんだなぁって、寂しくなりました。

ちゃぱるの可愛い、可愛い咲太を、人間らしい生活ができないって思う人がいると考え?と、悲しいですなぁ(;ε ;)

生きてく為に、色んな人の手助けが必要な子どもたちも大人の方々も、一生懸命生きてるんだけどなぁ。
ちゃぱるよりも頑張ってると思うな☆

今までで、そんな類いの事を言われたり聞いたりした事初めてなので、ちょっと心に残ってしまいました。

でもでも、両親に義理両親、兄弟に親戚に、友達、主治医や看護師さん達にリハビリの先生に訪問看護さんに、近所の方々、昔からお世話になってる人たち、咲太が病気になって障害を持ってから出会ったママさん、パパさんたち、みーんな優しくて、いつも気にしてくれてます♡
ブログが楽しみにしてくれてる人もいます(*´︶`*)
会った事なくても、ブラックな気持ちを話せる咲太と同じ病気、障害を持つママがいます♪

全てを理解するってのは難しいと思う。
親の気持ちは親になってみないと分からないし、当事者の気持ちは当事者しか分からない。
実際自分がそうだったから。

でも、寄り添ってくれようとする気持ちが、ものすごーーーく嬉しいんですヾ(*´∀`*)ノ゙
逃げないでいてくれるのが力になります☆
気にせずに、他の子どもと同じように接してくれる事がとっても幸せです♡

本当にありがとうございます(((o(♡´▽`♡)o)))

本当に色んな人たちの力を借りて、子育てできてるなぁって思います。

咲太が教えてくれてるのかな??
ありがと´ ³`°) ♬*.:*¸¸


さぁ、それにまた気づけたから、夜泣きも、昼夜逆転も頑張れるはずー笑

これからも、ちゃぱる一家、お願いします*・.:*・'(*´꒳`*)'・*:.。.:*


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母の日なのに•••??

2013.05.13.01:05

こんな時間にこんばんはー

アハハーーー(涙)

母の日だと言うのに、咲ちゃん、また起きてくれたね??

あ、もう母の日終わってるから??

いつからだったかなー
ここ最近、夜中に起きてくれます。

ちょっと起きるんじゃなくて、しっかり起きてくれます( ̄∀ ̄;)

何かあったっけな。。
記憶にありません。

これ、癖になったら嫌だな(T_T)
トリクロ飲ませても効かないものーー
グズグズ言うし、ギャン泣きするし。

睡眠不足が1番ストレスを感じるので、朝起きてもイライライラ•••••••

はぁε=(´ο`*)))
最近は寝るのが怖いです(笑)


さて☆
日曜は久々に家族三人でお出かけ♪
母の日のプレゼントを買いに行きました(*´︶`*)

色々迷ったけど、マリクワのポーチ&ハンカチセットとケーキにしました♡

喜んでくれて幸せ♡♡
いつも、ありがとう(*Ü*)*.¸¸♪"

ちなみに、私への母の日はありませんでした(笑)
(旦那さん、気がきかない(笑))
昨年はお花、あったよ??
ちょっと期待したよ??

なんて寝ぼけたこと言っちゃいけません( ゚д゚)!
咲太はランチと買い物中、珍しくベビーカーで大人しく寝てくれてたし、頑張ってミルクも飲んでくれたじゃないか(((o(♡´▽`♡)o)))
ありがとう♡♡

明日からも、ご飯しっかり食べて、ミルクしっかり飲んでお願いします☆
あ、できれば夜は起きずに寝てね♡笑

またまた話は変わりますが、今日、お風呂前にヨガをしました。

ダイエットヨガ((((o゚▽゚)o)))

咲太も一緒にしました♪
させられたと言うのか。。
ただ、ニコニコ喜んでました(*Ü*)*.¸¸♪"

しかし、これがまたしんどかったです

身体硬いから余計だったのかな。。
運動何て、全然してないし。
久々に汗、かきました。
使ってない所いっぱい使った感じです☆
気持ちよかったです☆

ささっ
もう寝てもいいんだよーー
と言うか、寝させてーー(笑)
ギャン泣きはやめてーー(-ω-;)


おやすみなさい☆



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1人通園☆

2013.05.11.22:50

こんばんは☆

昨日は一晩、咲太はちゃぱるの実家でお泊まりしましたー

ちゃぱるや旦那さんが居なくても、特に問題のない咲太は、ばぁばとじぃじに優しくしてもらいました(笑)
ありがとう♪

帰って来てそうそう、ご飯は泣いちゃって泣いちゃって(°_°)
何とか頑張って食べて頂きました。

金曜日は通園に行きました(*Ü*)*.¸¸♪"

本当は園外に行くはずが、キャンセルが出て、咲太1人w(゚o゚)w
雨も降ったので、いつも通り、園に行きました( ̄∀ ̄;)

咲太1人ってことで、見たことないハンモックがーーー♡♡

早速、寝ながら来た咲太を入れてみると

起きない( ̄□ ̄;)


プププッ(艸*>3<*)∵
可愛い(笑)

ただ、寝ててはいけないので、起きてもらい、お集まりも先生とマンツーマンでこなしてました☆

これ好き♡

グズってたけど、これすると泣き止むの(*´︶`*)
家にも欲しいくらい
ちなみに、バランスボールも好き♡
ただ、仰向けにされると嫌がるんだなぁ。。

それから、バギーに乗せてもらって、園が入ってる福祉センター内をお散歩♪

そしてギャン泣きでご飯とミルクして(先生が(笑))、母は早めに隣の部屋でティータイム♡

1人は寂しいけど、ゆったりした時間を過ごせてたまにはよかったかな?

次はお友達たくさんいるといいなー


病院にも行ってきました( ´ v ` ⋈)

体重8.710g、少しずーつ増えてます☆

なので、ミルクを毎日4回飲ませていたのを3回にしていいよーって(∩´∀`)∩ワーイ

少し楽になります☆
体重減らないように、しっかりご飯食べないとね(`・ω・´)ノ

あと、以前ACTHの入院治療は、今のところ、生活に支障の出るような発作は出てないし、体重も減ってないし、ピク付き発作もないし、表情も悪くないから、とりあえずはお薬で様子見になりました☆
先生の頭には、入院治療もあるみたいです。

リハビリとか摂食とか関わり方とか教わりたいなぁって気持ちがあったけど、お薬だけでいいならそっちのほうがいいですね♪♪

また機会あったら母子入院したいです☆

発作、悪化しませんように。。。


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咲太の食事事情☆

2013.05.09.01:54

ただ今1時30分。。

咲太、起きてます(o_o)

早く寝れば夜中起きる•••
これ、どうにかならないのか•••

お風呂から出て、いつものミルクも飲まずに爆睡。
1人でお布団に寝かせると絶対夜起きる為、ちゃぱるも一緒に横になって様子見てたら、はい、一緒に爆睡(._.)

ハッと気づいて横を見たら、バッチリ起きてましたーーー

アハハハハーーー

ミルク飲ませて、トリクロ飲ませて1時間、一向に寝そうにありません。

抱っこして泣くー
置いて寝ないー
困ったー( ̄∀ ̄;)

でも、面白い寝方の写真撮れたのでヨシとします☆

きっと、伸びをして、手を下ろす途中でこんなことになったんでしょうな。
笑わせてもらいました、ありがとう。

今日はお友達のお家に遊びに行かせてもらいましたー♪
いつも、美味しい手作りのケーキを出してくれます(*´︶`*)
ありがとう♪

次男のはるくんと

約一年、咲太が上ですが、はるくんの貫禄のほうが遥かに上です(笑)
ぷにぷに感がたまらない´ ³`°) ♬*.:*¸¸

すごく笑ってくれたので、とっても癒されました♪

お兄ちゃんの元気のよさにも楽しませてもらいましたよー☆
お邪魔しましたー(*´︶`*)

お友達のとこで、なかなか眠れなかった咲太は、チャイルドシートに乗った瞬間から爆睡☆
結局、2時間くらいは寝ました☆

それから、夕食とミルク開始♪

咲太はただ今、離乳食中期と、ミルクはフォローアップと栄養価が高いので、赤ちゃんミルクと併用してます。

ミルクはトロミをつけると、むせずに飲むことができます。

ずっと抱っこであげてましたが、そろそろ重くて辛い( ̄□ ̄;)

椅子に座って食べる練習してます。


基本、お腹空いたからご飯くれーーって訴えはなく、離乳食もミルクもあんまり好きじゃなさそうな感じ。。

なので、一口入るごとに、しかめっ面をしながらモグモグ•••

ちょっとない頑張ってましたが、ついに限界が((((;´・ω・`)))


母は褒めて褒めて、おだてておだてて、何とかご機嫌をとろうとすると

落ち着きを取り戻すという繰り返し(笑)

今日はまだしっかり寝た後だったので、座っていられましたが、もう少しのとこで限界ーーーー

頑張りました☆

座位保持椅子、また買おうね。

早く発作も落ち着いて、生活リズムができて、ご飯も美味しく楽しく食べれる日が来るといいなぁ♪♪


さぁ、さぁ、2時がきますよ、咲太さん。
母は寝たいなぁーーーー

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心折れそうな朝

2013.05.06.22:40

こんばんは☆


皆様、GWはいかがでしたでしょうか?

ちゃぱる一家はGW後半は通常営業、ちゃぱると咲太はほぼ実家に入り浸りましたー( ´ v ` ⋈)

さて、今朝は心が折れそうになりました(-ω-;)

いや、端っこがポキッと折れたかも。

発作がですね、強い発作がですね、出始めまして•••

特に食事の時( ̄□ ̄;)
今朝のご飯、辛そうだったなぁ。
頑張って食べてても、途中で引っ張られるような発作が起きて、叫び泣きをしてました(o_o)

これ、外から聞いたら虐待って思われるくらい、異様な泣き方なんです。。

何しても泣き止まず
あの辛くて、ストレスが半端なくて、しんどかった日々に逆戻りなのかなーって思ったら、本当折れそうです。

仕方ない事なんですけどねー

てんかんのお薬飲み始めて約1年

なかなか難しいです(;ε ;)
難治性てんかんだからかなぁ。。

朝が、ご飯時間が恐ろしい•••(゚д゚|||)

いや、でも1番辛いのは咲太だっ

負けてられないぞっ

と思うものの、やはり白目になります(°_°)チーン

やっぱり入院治療かなぁ(°_°)
よくなるならいいんだけどなぁ。。

持ち前のガッツで頑張ります☆


今日のあんず☆

ばぁばのiPadから流れる映像の音に敏感に反応中ーーー
首傾げるのってめっちゃ可愛いーー♡♡
癒されました。
悪んぼに拍車がかかってますが、癒し系(●´ω`●)•*¨*•.¸¸♬


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ありがとうの日

2013.05.06.00:56

今日は子どもの日でしたね♪

みなさん、どこかお出掛けしたでしょうか??

ちゃぱる一家、旦那さんがお休みの日はいつもどこかしらお出掛けしますが、今日は旦那さんがお仕事の図面やら作成の為、お家で過ごしましたー☆

気になってたとこの掃除やら片付けやらアイロンかけやらができて、スッキリしたーーー(∩´∀`)∩ワーイ
いつまでもつかわかりませんが、スッキリをキープできるように頑張ります。

今日は子どもの日ということで、咲太はちょっとおめかし風格好でほぼ寝て過ごしてました(笑)


旦那さん作成、NEWSペーパー兜でパチリ☆
お兄さんだなぁ(*Ü*)


ちなみに、ほぼ一年前の咲太はこちら


か、可愛え~~♬゚+。:.゚ヽ(*´ω`)ノ゚.:。♡:
親バカです。

やっぱりお兄さんだと実感します。

咲太の兜人形はこれ☆

じぃじとばぁばに買ってもらいました♪

普通のリアル兜も考えたけど、大きいし高いし怖いし•••Σ(゚Д゚)
可愛いのがよかったので、大好きな雑貨屋さんで買ってもらいました♡

癒し系(●´ω`●)•*¨*•.¸¸♬

この兜ちゃん、ホッペが片方塗り忘れてるんです。

実際は両方チークのように入ってるのに、片方しか入ってない。
これに気づいたのは、母の職場の人(笑)
ちゃぱるも旦那さんもばぁばも全く気づかなかったΣ(゚д゚υ)

お店の人は替えてくれるって言ってくれたけど、もしかして割られちゃうのかなぁって考えたら可哀想で、交換せずにうちに居ます(*´︶`*)

何だか咲太に似てる気がするし(笑)

まだまだ飾っておきたい気分です♪



今日は咲太にありがとうと言いました。
病気もせずにいてくれて、ご飯とミルクも嫌々でも泣きながらでも食べてくれて、発作で辛くても笑顔をたまに見せてくれてありがとう。

次の子どもの日まで、また元気に楽しく一緒に過ごそうね(o´∀`o)


さて、こたつで寝ている旦那さんを起こしたいと思います。

最終手段☆
電話かけるーーーー

電話の音が1番効果的です(笑)

起きるかなぁー


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咲太とあんずの関係

2013.05.04.23:12

こんばんは♪
素敵なGWお過ごしでしょうか??
ちゃぱるは、今、フェイスブックしようか迷っております•••。
mixiしてるけど、みんなフェイスブックに行っちゃったしなぁ。。
あ、どっちでもいい??

今日も実家(笑)
朝はまたまた怪しく出てきたてんかん発作で泣きました( ̄□ ̄;)
日中ずっとご機嫌斜めなのかなーー
ご飯とミルク、嫌々するのかなーー
最近落ち着いてきたので、またあの頃に戻ると思うと、どーんと疲れます。
でも、仕方ないか(o´_`o)
悪化したらしたで、また頑張ろヾ(`・ω・´)ノ
朝寝、たっぷりしました☆


さてさて、最近、あんずと咲太の関係が変化中です。


あんずが咲太の避難場所、ソファに上がれるようになってから、しょっ中気になって上がります。
あ、もう避難場所じゃないや。。

いつも咲太の顔をペロペロと舐めるあんず。


耳も好き♡


ここまでは今までと一緒ですが、あんずが落ち着いてきたのか、舐めずに見つめることも。


そして、そのまま寝たーー(o´∀`o)


こんなの初めて~♪
咲太も何だか嬉しそうでした♡

まだまだお口めがけて舐めてくるし、顔の上でもどこでも乗っかるし、喉に乗るの好きなので、2人っきりにはできませんが、あんずがもう少し落ち着いたらもっといい関係になるのかなぁ♪

あんずは間違いなく咲太にいい影響を与えてくれてます(*´︶`*)

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こっちのお祭り

2013.05.03.23:49

今日は実家に帰って、のんび~り過ごしたちゃぱると咲太☆

こちら、何故か10月に3日間行われるお祭りの子どもの太鼓台を出すという習慣(?)があります。
何で??
秋じゃないけど•••

子ども太皷とは言え、デカイ☆
重い☆
咲太は、いつものポーカーフェイスで見ておりました( ̄□ ̄;)

こちらの秋祭り、とってもカッコいいものです☆
私も小さい時は、子ども太鼓台に乗って指揮をしたりとお祭りっ子(`・ω・)ゞ
子ども太皷は小学生までで、中学生になってからは各地で行われるお祭りをはしごして見に行ってました♪♪

大人太鼓台はとっても迫力があって、太鼓台をかいている人、指揮している人、祭マジックであり得ないくらい男前が増えます(笑)

夜はライトアップされてとっても綺麗なんです♡
昨年は咲太と旦那さんと夜太鼓を見に行きました。

一体どやって動くの??
みんな何してるの??
って感じですよね((((;´・ω・`)))

説明できませんが、なんせ豪華絢爛、迫力満点のお祭りです(笑)
太皷の音や笛の音、都はるみが歌うテーマソング、キンモクセイの香り、全てが地元人の祭り魂を奮い立たせる。
何だか怖いですよねー(笑)

ちなみに、旦那さんの地元のお祭りはだんじり☆

隣の市なんですけど、こちらの方のほうがお祭り好きの気がします。。

興味のある方はぜひ愛媛に´ ³`°) ♬*.:*¸¸

ちなみに、今日の咲太とあんず♪
ばぁばのiPadのピアノアプリでピアノを弾く咲太(無理矢理(笑))と、その音が不思議でたまらないあんず( ゚д゚)

首傾げる姿がたまらないーーー

外に出るとチキンハートのあんず。
今日は車酔い&おもらししました。
早くお外に慣れますように☆

ちなみにちなみに、母は咲太をばぁばとじぃじにお願いして、遠くに嫁いだ友達、ゆーかちゃんとカフェへ♡

いっぱい話したーーー
楽しかったーーー
何とかミルク、美味しかったーーー
ケーキ我慢できたーーー

また夏に遊んでねーーーヾ(*´∀`*)ノ゙

さぁ、明日も実家かなぁーー笑


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ハーレムなリハビリ

2013.05.03.07:19

今日からGW後半戦 ☆
皆さん、いかがお過ごしでしょうか。
色々予定立てて楽しんでるんだろうなぁ(〇˘︶˘〇)♬*゜
ちゃぱる一家はもうGW終了~
旦那さんはお仕事なので、実家三昧の日々を送ろうと目論んでおります。(↑迷惑(笑))


昨日は療育センターのリハビリ☆

担当の先生ではなく、違う病院のPTの先生が咲太のリハビリをしたいということでした(○´3`○)

といっても、前から一緒にリハビリ見てくれてたI先生とH先生だったので、安心してお願いしました☆☆

女の先生3人に囲まれて、ウハウハでリハビリ開始ーーー(`・ω・´)ノ



まずはマッサージから。
背中をつけるのが、少し苦手な咲太。
早速ですが、

誰か抱っこして~と甘え泣き中

ちょっと違う体制☆

横は意外といけるんだなぁ♪

ボールを転がしてみると、

たまたまですが、お手々がボールに当たって転がせたーー(*'ω'ノノ゙☆
先生も私も拍手で褒めまくり~

頭を上げる練習とキックの練習☆

黄色い声援でいつもより上がっております。


担当のF先生に確認中ーー
ちょっと自信マンマン・'(*´꒳`*)'・

ご機嫌にしていたんですが

この形になると•••


ありゃりゃりゃ(´・ω・`;)
どうやら、体重がかかって足の甲が伸びたのが痛かったのかなー
ただ、嫌いな体制だったのかなー
鬼のように泣き始めちゃった。。

しかし!

抱っこで泣き止むという分かりやすい咲太(笑)

気分を変えて、お座りの練習☆

一転、ご機嫌( ̄□ ̄;)

ただ、眠くなってきたので、
訴え開始。

抱っこもダメーーー

もう最終手段

怒って怒って立つという強行訴え手段にでました( ̄□ ̄;)

立つと足の裏に体重がかかって、痛くて泣くという悪循環を繰り返し、念願の終了~(o ̄∀ ̄)ゞプッ

よー頑張ったね*oOd(・ω´・o)

やっぱり咲太は女の先生が多ければ多いほど、ヤル気マンマンなんだとわかったリハビリでした(○´3`○)

皆さん、素敵なGWをお過ごしくださいね~o(*'▽'*)/☆゚'・:*☆


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通常営業開始☆

2013.05.01.22:04

昨日までの旅行がまるで幻だったかのよう•••

ちゃぱる一家、本日から通常営業開始いたしましたm(_ _)m
特に旦那さん、今日からまたお仕事です((((;´・ω・`)))
疲れが残ってるのに、ありがとう♪

ちゃぱると咲太はというと、とりあえず実家に行きました☆

そこで待っててくれたのが、こちら

はち切れんばかりにしっぽ振って、大興奮して迎えてくれました♪
しつこいくらい(笑)

咲太はよく狙われます。

ロックオン☆

突撃ーーー

ばぁばがとっさにお口だけは~と守ってくれます(笑)

お口以外だったらお好きなようにってな感じで咲太も嫌がらずにじーっとしてます。


咲太のことが気に入ってるのか、いい匂いがするのか。。。
よくスリスリスリ~~~ってしてます(○´3`○)
咲太も乗られても、舐められても嫌がらないからいいのかな??
刺激的ではあるようです♪

前髪伸び放題☆
ピンで留めてみました。

もう少ししたら、切ろうね♪

さぁ、明日からリハビリ再開☆☆
また頑張るぞーーーー(`・ω・´)ノ オーッ!!


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