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何とも楽しい土曜日♪

2013.03.31.23:48

朝ご飯中でも爆睡の土曜日☆

保育専門学校時代のお友達、ゆーちゃんとかんちゃんと遊びました~~~(((o(♡´▽`♡)o)))

12月ぶり☆
久しぶりなのに、全然久しぶりではなく、自然と接する事ができて、とっても楽チンでした( ´ v ` ⋈)

ゆーちゃんちで頂いた、ゆーちゃんランチ、とっても美味しかった~♡
ちゃんとおもてなししてくれて、見習わなくちゃと思ったよ(`・ω・´)ノ

咲太はと言うと、爆睡させて頂きました☆

こんなことされても爆睡(笑)


起きてご飯食べてグズグズ•••

そんな咲太にゆーちゃんの息子、ハルくんは何かを取りに行ったと思ったら、ハルくんの枕、貸してくれましたー♡♡

恐竜も(笑)

ありがとーーー*・.:*・'(*´꒳`*)'・*:.。.:*

その優しさにとっても癒されました☆
見習わなくちゃ(笑)

真面目な話も、おバカな話もいっぱいできて、お菓子もいっぱい食べて、何とも幸せな一日でした´ ³`°) ♬*.:*¸¸
咲太も可愛がってくれてありがとう♡
また遊んでね~(*´︶`*)

ありがとうハルくん♡
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通園にリハビリに病院に

2013.03.31.00:40

金曜日は何とも忙しい一日でした☆

午前中は通園♪
朝から発作でギャン泣きしたので、あまり朝寝できずに登園( ̄□ ̄;)
それでも、何とか参加して、お外遊びはやめてお昼ご飯☆
案の定ギャン泣き~(-ε-*)
勘弁してよーーー。
食事が最大のストレスだと知ってる先生達も代わってくださったりして、何とかご飯は全食☆
ミルクも少し飲んで、リハビリへ☆

一時間、咲太のグズグズのBGMを聴きながら療育センターに•••
久々によく泣いたーーー

床に置かれてグズグズー


バランスボールの上でグスグズー


他にはボールプールでも、座る練習してもグズグズーーーー

まぁ、発作出たし仕方ないかな。。
でも、よく頑張りました☆

そして、お次は病院へ~

またまた一時間、咲太のグズグズBGMを聴きながら到着•••( ̄∀ ̄;)

体重測定して診察へ。
お薬増やしても、特に良くならないことや、体重増加がないことから、発作による悪影響があるとのこと。
8日に脳波測定して、もう一回お薬の調整で様子見て、それでもダメなら次の方法☆
ACTH治療を考えてみよかねーとのこと。

この治療、一ヶ月程度の入院治療になるのだ( ̄□ ̄;)
点頭てんかんによく効く治療のようで、ホルモン注射するんだって☆
てんかんにバッチリ効けば、劇的な良い変化があるけど、効かない場合もある(-ε-*)
そしてそして、脳にダメージがない子どもちゃんにはよく効くが、ダメージがある子どもちゃんには効かないこともあるんだって( ̄个 ̄)

そしてそしてそして、一番気になるのは副作用のこと。
血圧が上がったり、脳が一時的に萎縮したり、その影響で脳内出血の可能性も無きにしも非ず(||゚Д゚)
こーまーるー!

でも、この治療は3、4才くらいまでと期限もあるし、このままお薬の調整もいいけど、かなり時間もかかる。。
日常生活に悪影響を及ぼしてるので、ACTHをしてみるのはいいかも☆

とのことで、前向きに検討することにしました。

やるなら療育センターでリハビリや私の咲太に対する関わり方とか遊び方とか生活リズムとか食事のこととかも学べるので、一気にしてしまおうと思ってます♪

まぁ、次の脳波の結果とお薬変化の様子を見てみてからかな☆
よくなればいいなぁ~((((;´・ω・`)))

最後に何故か夜の道後温泉☆

私の大好きなジブリ作品、「千と千尋の神隠し」のお湯屋の舞台になった温泉です:*:・o(*´ε`*)o・:*:
裏側だけどキレイでした♪
ここのお湯、結構熱め(笑)

春ですねぇ

2013.03.25.07:20

お花見の季節がやってきました~♪♪
こちらはまだ半分咲きくらい☆
家の隣の桜は1割咲きです(*´︶`*)
満開が楽しみ♡
そんな土曜日、咲太はリハビリ頑張っていました♪


それから高校の青春仲間、ともちゃんとみきちゃんとランチに行ってきましたーー(*Ü*)*.¸¸♪"
たんまり食べて、たんまり話して、咲太もたんまり抱っこしてもらって幸せな一日でした♪
次はさよちゃんとさおちゃんも集まれたらいいなぁ(Pq∀`*)

日曜日は家族でお出掛けしました♪
愛媛ではお馴染み、春になると現れる黄色い絨毯♪


初めて来ましたー
一面菜の花満開♡


お外はあったかくてとっても気持ち良さそうでした♡
よかったね(((o(♡´▽`♡)o)))

咲太のミルクを哺乳瓶からマグに変えて、旦那さんでもミルクを飲ませれるようになりまして(∩´∀`)∩ワーイ

自信が持ててきたみたいで、毎日お風呂後ミルクは旦那さん担当☆
日曜日も全部お願いしました♪
発作も出たりでギャン泣きしたので、手こずってたけど(・ω・`三′・ω・)
「こりゃ大変じゃー」なんて言いながらも食べさせてくれたので、とーーーっても楽チンでした♪♪
これで、後はミルクと離乳食の準備とお薬の準備ができたら完璧だね☆

菜の花に癒されて、咲太のご飯をしないことの楽チンさで満喫できた日曜日でした*・.:*・'(*´꒳`*)'・*:.。.:*

来週はお花見できるかな?

のんびリハビリ☆

2013.03.23.04:54

おはようございます•••

ただ今朝の4時30分。。

最近ずっと3時やら4時やらに起きてギャンコラ泣いております。

これが抱っこしてもダメで、何をお望みなのかわからないという( ̄□ ̄;)

発作も多いし、一日グズグズしてるような。。
昼寝中もピクつきあるし。。

母のストレスも半端ありません(-ω-;)

先生、早く何とかしてくださいな


昨日は午前中通園でした☆
避難訓練をしましたが、みんなお外が大好き♡♡
楽しそうで何より(笑)
咲太も満足気な顔してました☆


お昼から療育センターのリハビリ♪
車でギャン泣きしてからぐっすり寝れたので、とってもご機嫌に開始しました(*´︶`*)♪♪

うつ伏せの練習から~

基本的に人任せ(笑)
楽チンしてます( ̄。 ̄;)

昨日は愛想振りまいておりました

静かだったし、大好きなH先生がいたからよかったのかな??

時には気合いを入れて頭あげてました☆

勇ましい*☆*(○´3`○)~♪*☆*

この時の横の姿

何と可愛い(笑)

結局最後はダラけてしまいました。。

お疲れ様(((o(♡´▽`♡)o)))

始めて座位保持椅子にも座らせてもらいました♪

座り心地確認中☆
何だか一気にお兄ちゃんだ~(*゚д゚*)
4月になったら先生達と相談して頼むか決めようね(o´∀`o)

それにしても、眠いからのグズグズ、早朝は勘弁してよ~(ˊ̥̥̥̥̥ ³ ˋ̥̥̥̥̥)
寝てくれ~(;ε ;)

手帳GET★:゚*☆※>o('▽'*)

2013.03.18.19:33

今日はとっても変な天気。。

生あったか~い強風に大雨、そして晴れ•••
実家がある市は全国区ニュースで映ってました。
そんなにすごかったの??
家が壊れそうでした(||゚Д゚)

今日は午前中通園☆
3日間、午前中は朝寝してたので、やっぱり眠気に勝てず、お昼前にはグズグズ言うてました。。
チャイルドシートで即寝( ゚д゚)!

午後からは訪問看護さん♪♪
来てもらったものの、咲太は爆睡。。
三人でWBC応援してました(笑)
しかし、残念ながら負けちゃった。。

そしてそして、訪看さん達とサヨナラして、咲太と市役所へ☆

咲太の身体障害者手帳、できました~♪


約2ヶ月かかりまして。。

第1種1級でした~(`・ω・)ゞ

要するに、最重度判定です。

私は全く凹んではいません。
むしろ、ちゃんと咲太の状態を理解してくれて判定してくれてありがたいくらいです(○´3`○)

色んな手続きが必要で、めっちゃめんどくさい•••(-ε-*)

ちゃんとやるけど、めんどくさい(-ε-*)

色んな手当てや補助されることがありますが、咲太の為に正しく使っていこうと思います(`・ω・´)ノ !!

あ、そんなこんなで寝ちゃってる。


大事に使っていこうね♪

穏やかな日曜日♡

2013.03.17.23:59

今日はじぃじとばぁばがお休みの為、朝早くから実家に帰ってましたー♡

昨日もだけどー(笑)

ミルクもご飯もお薬も、代わりにしてくれるので、とってもありがたい♪
これが1番のストレスになってるからねー( ̄□ ̄;)
ばぁばだとよく飲んでくれるし、泣いてもめげずに食べさせてくれます。
最近は哺乳瓶からマグになったし、離乳食も増えたのでじぃじにもお手伝いしてもらっております。

今日、愛媛はいい天気♪♪
がっつり朝寝した咲太はお昼ご飯食べてからばぁばと庭に日向ぼっこ☆

何故か苦々しいお顔•••

そこへ、お隣の猫ちゃん、みーちゃんが遊びに来てました♪

鋭い眼光•••獲物狙ってる??

咲太の所に来て、スリスリグルグル言うてました♡
まぁ、無理矢理ばぁばに側に来さされたんだけどね(笑)

ヨシヨシ中☆
母は猫やらウサギやらモルモットやら毛の長い動物にはアレルギーがありますが、咲太は奇跡的に今のとこアレルギーなし♪
みーちゃん触り放題♪
うらやましい

携帯かざすと、逃げちゃうの(笑)
なので撮れるのは一瞬でした☆
みーちゃんありがとう(*´︶`*)

そして、玄関先のボケの花が満開を迎えております。
名前とは似ても似つかぬ可愛らしさ♡
春ですねぇ(●´ω`●)•*¨*•.¸¸♬

今日は咲太の面倒を見てもらい、母は寝たい時にがっつり昼寝させてもらいました(((o(♡´▽`♡)o)))
おかげでスッキリ☆
いつもありがとう(*´︶`*)
またよろしく(笑)

帰って来てからも咲太は寝ずに過ごせてたけど、この表情

眠いけど寝られないのか、お風呂では久々のギャン泣きしておりました。

でもね、お風呂上がりのミルクを飲んでも全然寝ないの。。
最近、眠いけど寝られないのかな??
ギャン泣き攻撃されます。
なかなか眠れないと、次の日のリズムができないので、今日もお薬投入☆
効果バッチリ、寝ました。。

明日は午前中、通園で午後から毎週おなじみの訪問看護さんが来てくれます。

寝るぞーー☆
おやすみなさい

サラリーマン風☆

2013.03.15.23:38

今日は午前中通園→療育センターリハビリ→病院受診☆


の予定でしたが、昨晩グズグズ言ってなかなか寝ず、今朝もう○ちで早起きした上で発作( ̄□ ̄;)
朝ご飯も食べずに二度寝したので、通園はお休みしました。。
残念。。

午後からリハビリ行ってきました☆
今日は若い女の先生が一緒♡
1月始め以来でお久しぶりでした♪
咲太、頑張った(*´︶`*)

それから1時間泣きっぱなしで病院へ。
咲太も疲れただろうが、母も疲れたよ~((((;´・ω・`)))
今回は、ピーピーが続くので整腸剤出してもらって、てんかん発作でテグレトールを増やしてもらいました☆
これで落ち着けばいいんだけど•••

お薬待ってる間の咲太

最近髪の毛がフッサフサになってきたので、流し前髪が定番。
今日は一段とサラリーマン風(笑)
もう少し伸びたら初カットできるかな♪

帰りは比較的大人しくチャイルドシートに乗ってました☆

最近、横に付けてるおもちゃをじーっと見ることが増えました。
ただただじーーーーっと見て目をそらすって感じ。
どう見えてるのかな??

今日はお昼寝ほとんどしてなかったので、お風呂に入ってる時から爆睡。


着替えて、保湿クリーム塗って、髪乾かしても爆睡。


そしてそして、ミルク飲んでバッチリ起きる•••

寝ません。
ギャン泣き( ̄□ ̄;)
昨日もこれにやられた~(||゚Д゚)
ので、今日はネム~クナ~ルを久々に飲ませてみました☆
即寝(((o(♡´▽`♡)o)))
ヤタッ♪♪

おやすみなさーい☆

受診、リハビリ、受診、リハビリ☆

2013.03.09.21:50

最近、愛媛はめっきり春になりました♪
お散歩日和☆
通園もお散歩がてら行ける気候になりました(*´︶`*)



昨日は療育センターの受診&リハビリでした(*´︶`*)

初めての整形外科受診。
緊張が強いことがある咲太は、将来のことも考えて股関節のレントゲンを撮ってもらいました☆
結果は、特に脱臼はないけど、右の股関節が外に少しずれているようです•••
今どうこうはありませんが、緊張が強くなって足が交差してしまう様なら、ボトックスという注射をして、緊張を緩める必要があるみたいです( ゚ρ゚ )
とりあえず、今はリハビリを頑張るようにとのことです。
バチコーイ☆

お次はリハビリ☆
上手に座ってるでしょ??


お鼻の下は過敏ですが、これは大丈夫♪


ピクつくことはあったけど、最後まで頑張れました( ´ v ` ⋈)

最後は小児科受診☆
最近の様子を伝えて、おしまい。
次は脳波測定の用紙を借りて持って行く予定です。
次は5月、忘れないかな•••( ̄个 ̄)

金曜日はクタクタになりました(-ω-;)

今日は訪問リハビリ☆
お手々のマッサージににやけちゃう

昔から手のひらサスサスするとにやけます(笑)
今日もピクつきに負けず、頑張りました♪

それから私の実家に行きました(o´∀`o)
じぃじのパソコンでお仕事中


ご飯をおすそ分けしてもらって帰ってきました(((o(♡´▽`♡)o)))
いつもありがとう♡♡

さぁ、咲太はいつ起きるかな??
夜寝しちゃってます。。。

脳波検査

2013.03.04.21:06

今日も早朝からてんかん発作でした。
朝からギャン泣き、とっても可哀想。
今日は通園はお休みして、午前中はお家でゆっくりしました☆

午後から訪問看護☆
私は少し買い物に出て、咲太は看護師さん達と遊んでもらってました♪
脳波検査の為、寝ないようにお願いしてたので、看護師さん達も必死で刺激してくれてました(笑)
眠くてひどく泣いてたけど、何とか起きてくれました♪エライぞ☆

脳波検査の時は爆睡してくれたので、寝てる時はしっかりとれましたが、起きてる脳波とるために大きな音で起こしてくれる為、びっくりギャン泣き(笑)
でも、ちゃんととれました♪
終わった後の洗髪、ウットリしてました:*:・o(*´ε`*)o・:*:

結果聞くのに2時間待ち。。
採血結果もあったからかなー
脳波は、前よりてんかん波が落ち着いてるとのこと。。
あれ•••??(゚o゚)
悪くなってないんだって。。
日曜日から発作がひどいんですけどーー??
落ち着いてた時期の後に発作がでてきてるから、もしかしたら減らした薬の影響かなーー。。
咲太は今エクセグランとテグレトールというてんかんのお薬を飲んでるのですが、エクセグランだけにしてみようとテグレトールは減らしていってます。
50から30に減らして1週間たって発作がでてきてるので、その可能性はあるとのことで、今晩からまた戻してみます(-ε-*)
増えるのは辛いけど、咲太の発作が落ち着くならよし☆
発作が多発したり長い時間続くようだったらと坐薬も一応頂きました♡♡

前のように穏やかに過ごせますように。

病院と咲太のてんかん発作疲れの母の代わりに、旦那さんが食器洗い、お風呂掃除、洗濯たたみを率先してやってくれましたーー(((o(♡´▽`♡)o)))
助かる~~~・*;(。оノΔ≦о。)

お出掛けはしましたが•••

2013.03.03.23:30

今日は旦那さんがお休みの為、家族でお出掛けしました♪♪

まずは近くのスーパーでやってた、お野菜とか地域の食品会社の出店とかがあったので行ってきました(*´︶`*)
いっぱいあったけど、今回はダシつゆをゲット(`・ω・´)ノ
試飲したけど、ばあちゃんの作るそうめんダシにそっくり♡♡
思わず買いました☆
やった( ´ v ` ⋈)
咲太はゆるキャラ、カブくんに風船もらいました( ´艸`)


そして、今日は四国八十八ケ所の四十四番札所、大宝寺に行ってきました☆

ここは、咲太がヘルペス脳炎だとわかってICUにいる時、神様やら仏様やらなんていないじゃないかーー(ˊ̥̥̥̥̥ ³ ˋ̥̥̥̥̥) と思ったものの、できることって神頼みしかなくて。
脳病平癒のお寺だということで旦那さんと雪の中お参りに行ったところです。
退院して一度三人で行ったけど、お守りが一年たったので、今日お守りを納めに行ってきました(*´︶`*)

すごい坂道に毎回やられ、息切れが半端ないこの身体。。
改めて痩せろと言われた気分です(笑)
旦那さんは息切れしてる私を見て、私のこともお参りしてくれたみたいです(笑)
新しいお守りをもらって帰りました♪


前はヘルペス脳炎が早く治りますようにとお願いして、今回はてんかん発作が早く落ち着きますようにとお願いしてきました。

金曜日からまたちょっとでてきたてんかん発作。。
今日、早朝から何度か強い発作があって、その都度怖がるように泣きじゃくってました。
抱っこしてもなかなか泣き止まなくて
可哀想で、何もしてあげられないのが悔しくて本当辛い(っω;。)

最近やっとピクつきが治まって、笑顔も見られたり、起きてる時間が長くなってきたり、表情が豊かになってきたところで本人も楽そうなのがすごい嬉しかったのに、またなのかなー。
本当、もう痛い思いやしんどい思いを咲太は十分味わったのに、まだこれ以上辛い思いさせないかんのーーー
と腹が立つ気持ちですが、誰が悪いこともないものなので、スッキリしませんが、お母さんが作ってくれたご飯と買ってくれたケーキと今日買った四国で1番に選ばれたらしいケーキ食べて、元気でた☆

明日は脳波測定。
先生にたくさん聞いてきまーす☆

明日は咲太が発作で辛い思いしませんように

久々の大泣き

2013.03.01.20:49

今日は通園に行ってきました☆
朝寝したからご機嫌~♡♡
いつも13時からママやパパ達のティータイムなのですが、その間もしっかり起きてました(*Ü*)*.¸¸♪"
ボールを上から落とすと、クルクル回ってチーンと下に落ちるおもちゃを寝転がって見せてもらってたようですが、Mちゃんが落としてくれてたのを、じーっと目で追っていたようです☆
飽きたMちゃんがその場を去ると、先生を見てウニウニ動いてボール落としてーと言ってる様子が見られたそうです♪
いつもおもちゃに興味を示さないのでビックリ☆
もっといっぱい色んな物で遊んでみよう(*´︶`*)

そして、夕方、久々のピクつき(;ρд`c)
ピクつきというか、グーっと力入れるような発作。。
気持ち悪かったんだろうなぁ、ものすごい泣きました(・ω・`三′・ω・)
眠かったのもあったみたいで、泣き疲れて爆睡


そして、スッキリお目覚め☆

あれ?おメメ腫れてる??

一生付き合っていくてんかん。
ちょっとしたことで、アタフタして可哀想でたまらんくなる。゚(。pдq。)゚。
奇跡的に大きな発作がないのは嬉しいけど、これからどうなるかわからない。
どんなことがあっても心強く持ってないと(`・ω・´)ノ

あと、てんかんの発作の中に笑い発作ってのがあって、見てると当てはまるんだよねーーー( ̄□ ̄;)
今度先生に聞いてみよっと。。
プロフィール

ちゃぱる

Author:ちゃぱる
初めまして‼
ちゃぱると申します。
よろしくお願いします(*Ü*)*.¸¸♪"

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