咲太のてんかん

2013.01.27.08:23

金曜日は2週間に1回の病院受診でした☆
久々の身体測定~
1歳
身長:79.6センチ
体重:8,520グラム
大きくなりました( ´ v ` ⋈)

咲太は今、お薬5種類飲んでマス。
筋緊張のお薬:セルシン
てんかんのお薬:テグレトール、エクセグラン
痰切るお薬:オノン、ムコダイン

8月からてんかんのテグレトールを飲み始めて、難治性てんかんと言われ、途中でエクセグランを追加しながら、発作の様子を見てました。
最近ピクつきが減ったと思ったら、エクセグランの血中濃度が効いてる範囲内に入ったーーー♪♪(●^∀^●)♪♪
長かったな~。。
まだまだこれからですが、ちょっとよかった♪♪
テグレトールは減らして、緊張が強くなってきたので、ランドセンというお薬が追加に☆
薬漬けは嫌だけど、咲太には必要なものだからきちんと合うものが出ることを祈るのみ

脳波は今のとこウエスト症候群というてんかんの波ではないみたいだけど、そのうちなる可能性はある•••。。
ACTHという治療もあるけれど、専門医と相談してくれたようで、脳に大きなダメージがある子どもには効かない可能性もあったり、脳の萎縮を起こすと脳内出血とかあるしとリスクもあるのと、まだ連続的なピクつきがないので、今のとこお薬で様子見でいいでしょうとのこと☆
このにっくきピクつきが落ち着けば、可愛い笑顔がもっと増えるかなぁ♡

頑張るぞ☆

そして、今日は訪問リハビリ♪
マッサージに癒されてました♡


リンパマッサージも♡


頑張ったので、夕方、素晴らしい寝方をしてました☆




天使に見えます(笑)
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神の手*・.:*・'(*´꒳`*)'・*:.。.:*

2013.01.23.21:46

火曜日にK園での2回目のリハビリでした♪

前は鬼のように泣きながらしたリハビリ•••

今回も泣きながらでした(笑)

咲太はやっぱり足裏が固め。
先生に念入りにマッサージしてもらうと、身体の緊張がとけて何だか顔も楽チンな感じ♪♪
筋肉が縮めよう縮めようとするので、本人の本来の長さに持っていってやると、2センチくらい足やら手やら首やら伸びた( ゚д゚)!
抱っこすると、緊張がなくなってものすごい楽~♡
K園の先生も実感済み☆
そして、初めてわかったこと。
咲太のぷにぷにほっぺ、むくみだそうで(笑)
これまたマッサージしてもらうと、フェイスラインがスッキリしたーー
男前度が上がったかなっ♪♪

そして、咲太は緊張サンではなく、フニャフニャサンなのかなーって言われてました。
そうなの??
知らなかった~(。・△・。)
タッチするのが嫌がるのは、緊張で痛みがあるからなんだって。。
母ちゃん、頑張ってマッサージするからねーーーヾ(`・ω・´)ノ
タッチは楽しいぞ~
首すわると楽しいぞ~

マッサージ方法も教えてもらい、咲太の新たなところも発見できて、いい時間を過ごしました(*´︶`*)

咲太のように脳にダメージがある子どもは放っておくと、身体の筋肉や関節が固まってしまう。
咲太は奇跡的に、ダメージは広範囲だけど、身体の柔らかい時間も多い。
気づかない部分が固くなってたりするので、毎日しっかり身体を触って、変化がないか確認しないといけないなぁと思いマス☆

時間はかかるけど、身体の緊張がほぐれると代謝が上がって太れるみたい♪
身体がとっても細いから、ぷっくりできるといいなぁ♪♪
私よりマッサージ熱心な旦那サンにも頑張ってもらわないと(`・ω・´)ノ

そして、ご飯食べるの好きになってね♡

寝すぎ~

2013.01.20.00:23

金曜日は療育センターのリハビリでした☆
その前に、サービス受給者証のモニタリングに来てくれました(o^^o)
福祉の仕事をしていた関係で、知っている先生デス。。
とっても紳士的で優しい方で信頼できるのでありがたい~ヾ(*´∀`*)ノ゙

前日山道が雪降ったのなんてすっかり忘れ、いつもより少し早く出たものの、混んでる。。

はい、高速が通行止めでした•••

しかし、奇跡的にいつも通りに到着☆
よかった~♪♪

車中、ほとんど泣いていた咲太。
お部屋が適温で気持ちよかったのか、リハビリ開始からヤバイ雰囲気。。


いつもより首が長く見えるので違和感があります•••
眠そう。。


せ、正座してる~♡♡
このフォルム、可愛すぎ
またまた眠そう。。


上手にお座りできてるでしょ??
力も抜けております。
一緒にいた先生が、なるべく寝ないように刺激をいっぱいくれた為か、お目々があいた

のも束の間•••


もうこうなれば、何しても起きません。。
またリハビリで寝ちゃいました( ̄。 ̄;)
起きてできるようになってたのにな~
何でかなぁ~

ただ、先生は
「刺激すると反応があるから、起きてるんじゃないかな。。」って。。
1歳になって嘘寝、もしくは現実逃避を覚えた咲太でした☆

そして、最近寝る前にギャン泣きが激しい咲太。。
それも、溜まった涙を拭いたら怒ってまた泣く。。
困ってたら、旦那サンが前からしている泣いても拭かれたことに気づかなず、プラス笑えることを教えてくれました♪
それがこれ。



プッ(艸*>3<*)∵
何かどっかのB級映画のヒーローみたい(笑)
当分はギャン泣きしてもこれで乗り越えれそうです:*:・o(*´ε`*)o・:*:

1歳になりした(*´︶`*)

2013.01.18.05:32

1月17日は咲太の初めてのバースデーでした♪♪
祝☆1歳★:゚*☆※>o('▽'*

バースデーはほぼK園で過ごしました☆
嬉しかったからか、朝4時に起きてくれちゃって•••Σ(゚д゚υ)
二度寝をたっぷりしたので、めっちゃご機嫌よく遊びました~(*´︶`*)

夜、旦那サン帰宅してから、ちょっとだけパーリー(*Ü*)*.¸¸♪"
咲太は、誕生日だなんてつゆ知らず、装飾されたことに腹立たせてました(笑)


眠かったのでパーリーでご機嫌斜めだったけど、餅もリュックに入れてパパと歩いたし(歩かされたし•••(笑))写真もいっぱい撮りました♪
前日、色んな思いが溢れてきて、複雑な気持ちになってたけど、楽しく家族で過ごすことができました♪

卵アレルギーがあるので、ケーキ食べれなかったのが残念(;ε ;)
来年は食べれるといいね♡

メールやプレゼント送ってくれた皆様、じぃじとばぁばとあゆちゃんありがとう♡

じぃじとばぁばには靴をプレゼントしてもらいました。
たとえ歩けなくても、皆と同じことができることはどんどんしていこうと思ってるのでお願いしました♪
いっぱい履くぞ〜♪

咲太、生まれてきてくれてありがとう

今も一生懸命生きてくれてありがとう

来年の誕生日まで、病気や怪我なく過ごせるように、一緒に頑張ろうね(*Ü*)*.¸¸♪"
咲太は自慢の宝です♡

そして、いつも応援してくれる皆様、ありがとうございます*・.:*・'(*´꒳`*)'・*:.。.:*
頑張れるのも、咲太を応援してくれる皆様のおかげだと思ってます。
これからも家族共々、よろしくお願いします♡
そして、このブログやmixiでもよろしくお願いします♪

さぁ、今日は療育センターリハビリ☆
国道は通れるかな。。
バタバタな一日になりそうなので、早め早めで脱遅刻だー(`・ω・´)ノ オーッ!!

咲太、2歳になりましたヾ(*´∀`*)ノ゙

2013.01.17.18:05

こんばんは☆

1月17日は阪神淡路大震災の日ですね。
あれから19年も経つと思うと、月日が経つのは本当に早いものです。


そして、この日は咲太が産まれた日☆


2歳になりました(≧∀≦)ノ♡♡


1年前のお誕生日はこんな感じでした~

ぎゃーーー!
可愛すぎるーー!←親バカ

こう見比べるとものすごいお兄ちゃんになりました♪

パパと3人でプチプチパーティーしました۹꒰*´꒳`*꒱۶

カメラに大喜び(笑)

今年はケーキをちょっと食べました!

一応モグモグしてはくれたものの、無表情( ̄∀ ̄)
久々の手作りケーキ、愛情はたっぷり感じてくれたかな??

こんなイタズラされても


そこからのまさかのズレでも

怒らずに付き合ってくれる大人な咲太です(〇˘︶˘〇)♬*゜


ここでちょっと振り返ってみたいと思います☆(長くなります!)

吸引分娩でしたが、元気よく産まれてくれた2年前。
とにかく咲太との生活は大変でしたが、可愛くて可愛くてたまりませんでした。
将来はどんな子になるのか旦那さんと夢膨らませて過ごしたのは2週間だけ。

思いもよらなかったヘルペス脳炎という病気になり、バタバタと急変。
その変化についていけない上に、広範囲にダメージを受けた咲太の脳のMRIを見た時の衝撃は、もう言葉も涙もすぐには出ないほどでした。
1人でICUの広いベッドで8日間頑張り、私と過ごした1ヶ月の病院生活は現実なのか夢なのかわからないようでした。
ついこの間まで一生懸命おっぱい飲んで、ミルクも足してたのに全然飲まなくてむしろ飲むことを嫌がっていた咲太が理解できず、何度も泣きながら練習していたのを覚えています。
ほとんど寝て過ごし、起きても表情もなく動く事もなく、右にあり得ないくらい首を向けていた咲太を見ても現実感がない時もありました。
そんな入院生活で私の支えになってくれたのは旦那さんに両親、優しい看護師さんに応援してくれた友達、そして障がいを持ちながらも頑張ってる子どもたちの姿と明るいお母さんたちのブログでした。
病室で時間がある時は何度も何度もブログを読み、とてもほっこりさせてもらったのを覚えています。

退院してから1歳半くらいまでは、可愛いよりも大変が勝ってしまっていました。
鼻チューブが取れ、大きな声で泣けるようになった喜びもありました。
でも、ミルクは嫌がって飲まない時も多く、起きてる時はほとんど泣いている、夜もなかなか眠れず朝4時まで寝ない日が続いた時期は精神的にダメになりそうで。
何度も両親や旦那さんに頼って何とか過ごしていました。
今思えば、本当に赤ちゃんでプニプニしててとても可愛い時期だったのに、イライラした態度で接したり、笑って接っすることができなかったり。
今でも申し訳なくて、戻れるならこの頃に戻って大きな心で優しく接したいと思うくらいです。

発作が出始めてからは、何でもグズグズが多く、咲太も私も先がとても不安でした。
発作が止まったと思えばまた新たな発作が出ての繰り返しで、1日のリズムも作れずにいました。

こんな状態から少し抜け出せたのは、通園に通いだした一昨年の12月。
通園に行くだけで私のリフレッシュになり、咲太にも色んな刺激をあげることができ始めました。
先生や他のお母さん達とお話ししたり、通園に来る子どもさん達に癒され、もう少し早くに知ってればよかったとちょっと後悔。。

1歳半前くらいから、急激な変化を見せてくれました。
今までわからなかった、親と他の人の区別ができてるのを感じて、私の咲太への気持ちが大きく変わったのを感じました。
私じゃないといけないことがあるんだと感じる事ができた瞬間は本当に嬉しくて、母親としての気持ちがより強くなりました。
発作も徐々に落ち着いてき、そこから表情がわかりやすくなりました。
嫌な時、寂しい時は辛そうな声で呼び、自分の思う事をしてもらえるとピタッと止み、満足気な顔をする。
最近はヒーヒー言ってる時に覗き込むとにっこりしてくれる時があるんです。
本当に分かりやすくなって、コミュニケーションが上手くとれるようになってきました。

そして通園に行き出して好きな事、興味が持てる事がわかってきました。
明るい色の物、元気な音、キラキラ光る物、動く物が好きでちゃんと目で追える事もあります。
泣いていてもおもちゃで気が引ける時もあります。
ありがたい存在です☆

食事はペースト食ですが、大人と同じ物を食べられるようになりました。
粒でむせてあまり食べられなかった頃に比べると量も増え、今ではミルクが必要ない時が多いくらいです。
まだお腹すいた~がないので、今後食べる事に少しでも興味が持てるといいなぁと思います。

睡眠はトリクロという導入剤を飲まないと眠れませんでしたが、ここ3ヶ月くらいは必要なし!
眠る時間も早くなりましたが、必ず一回は起きます。
発作が出て大泣きする時もありますが、腕枕するとスーッと眠れる時もあります。母の腕はもうしびれないくらい腕枕慣れしております。

通園のPTを受け初めてから、タッチ練習を始めた咲太。
初めは1日10分でもビービー泣いていたのが、年末からはほとんど泣かずに長くて20分できるようになりました。
そして、首も持ち上げるようになってきました。
まだ不安定ですが、キョロキョロしたり、下がった首を一生懸命上げようとする咲太を見ると、涙が出そうなほど嬉しく思います。

この2年間で咲太は少しずつですが、しっかりお兄ちゃんになってくれました。

私はと言いますと、痩せる宣言をしてはや1年。
何も変わっておりません( ̄∀ ̄)

ただ、咲太の誕生日に、今まで見られなかった物がありました 。

これはですね、咲太を産んだクリニックが作ってくれた咲太が産まれるまでの事や産まれてすぐの事を入れてくれたDVDです☆
今まで怖かったんですが、ちゃんと見ないと!と思い咲太と一緒に見ました。
エコー写真や動画、咲太が産まれてすぐからの状況がうつっていました。
そこには嬉しそうな旦那さんに両親、クタクタの私に大きな声で泣いてる裸んぼの咲太、とても幸せそうで、涙が出そうになりました。
でも、泣かずに見れた!
また頑張ろうって思えた!
私も一歩成長したかな~
このDVDの表紙の咲太がたまらなく好きです♡♡

長くなりましたが、この2年間、しんどく苦しい時期がありながらも何とかやってこれたのは、家族にサポートしてくれてる方々、また応援してくださる皆さんのおかげだと思います!
本当にありがとうございましたヾ(*´∀`*)ノ゙
またこんなちゃぱると咲太をよろしくお願いします!

最後に咲太へ。
退院してから大きな病気にならず、元気に過ごしてくれて本当にありがとう。
まだまだ未熟な母親なのに、抱っこの一つで喜んでくれてありがとう。
色んな事を教えてくれてありがとう。
ここに産まれてくれてありがとう。
可愛い可愛い大好きな咲ちゃん。
一分でも一秒でも長く側で笑っていてね♡♡


おまけ☆
今日の通園にて。

みかんとりんごの皮でセクシーに♡
喜んでました(笑)


長くなりましたが、読んでくださってありがとうございました。
さぁ、明日(もう今日!汗)から2歳児咲太が始まります!
乞うご期待ですv(。・ω・。)


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リハビリ初め♪

2013.01.13.21:37

金曜日は療育センターのリハビリ初めでした♪
今年こそ5分前到着するぞーーー
と意気込んだものの。。
赤ちゃんだから、思い通りにはいかないよね•••
と言う事で、しょっぱなちょっと遅刻( ̄□ ̄;)
すみません。。。

リハビリの様子☆
バランスボールを使ってのタッチ練習

ご機嫌も直って、頑張っておりました

違うのに移動させると、

嫌だったようで、怒り泣きしてしまいました。
今年もご機嫌に頑張れるようになろうね(`・ω・´)ノ オーッ!!

土曜日は訪問リハビリでした。

ワンワンとの闘い

足裏のマッサージ中


そしたらば

しっかりお座りできましたーー♡

泣かずに頑張れたね☆

土曜日は小学校からのお友達、あーちゃんと約一年ぶりの再会♪♪
前に会ったのは、咲太が生まれて11日めだったかな??
だからものすごく久々でたーくさん話しました(*´╰╯`๓)♬
咲太も抱っこしてもらってご機嫌♪

また咲太と遊んでやってねー♡

そしてそして、もうすぐ咲太の誕生日♪
早めじゃけどとプレゼント頂きました

かっこい♡
穴空くまで着せるね(♡'︶'♡)♬


あったかくて、可愛い♡
擦り切れるまで着せるね(*Ü*)*.¸¸♪"


これね、前から気になってたんじゃけど、お腹触ったり振ったりすると、笑うやつ☆
それがまたリアルな子どもの声(笑)
刺激的♪


出産したクリニックから♪
リュックです♡

皆さん、ありがとうございました♡
覚えてくれてるだけで幸せだな~♪

今日は久々に香川のうどん食べに行きました♡
咲太はこの通りほぼ爆睡

親バカですが•••
めちゃかわいすぎ~(((o(♡´▽`♡)o))) (笑)

明日(今日か•••)からまた頑張りましょう(`・ω・´)ノ オーッ!!

鼻の下が伸びました

2013.01.10.16:45

昨日は、大阪から帰って来ているお友達の所に咲太と遊びに行きましたー♡

2ヶ月のbaby(かわいこチャン)とは初対面☆
もうね、美人サン*・.:*・'(*´꒳`*)'・*:.。.:*
咲太とは違うタイプのお顔立ちで、咲太も気になって仕方なかったみたい(笑)


お手々繋がせるとすごいニヤリして笑ってました~(o´∀`o)
嬉しかったのかな??
恥ずかしかったのかな??

まぁ、その後はいつものポーカーフェイスでおりました。

なかなか会えないので、咲太を会わす事ができてよかったーー♪
帰りにお野菜もたくさん頂いて、ありがとう(p'ε`q*)☆。+

まだまだ会いたい人、たくさんいます。
今年は皆に会えるといいなぁ♡♡

そして、今日はK園にいってきました♪
今日はお集まりの時に、咲太用に椅子を出してくれました☆
ちょっとクタッとするので、色々挟んで参加♡
ものすごい笑ってました☆
皆がそれに喜んでくれて、咲太は幸せなね~( ´ v ` ⋈)
長くは座ってられないけど、練習していかないとね

いつも、13時から45分間くらいお母さん、お父さんだけでティータイムがあります♪
色んな話が聞けて、情報も知れて、悩みも話せて、とっても楽しい時間☆
そして、なかなか障害を持つ子どもチャンの保護者と話す機会がないので、とっても大事な時間です(*´︶`*)

次は来週の火曜日。
何するんだろね~♪♪

刺激的なリハビリ

2013.01.09.13:20

昨日はK園で初めてのPTでした☆
先生は有名な先生らしく、呼吸器が必要な子どもちゃんの脊椎を何じゃして、呼吸器外れた子がいるんだって

リハビリ前にK園で少しお昼寝した為か、ご機嫌よくリハビリ突入♪♪
色々話ながら様子見してたけど、バウンサーに座るのを嫌がる話をした時に、何でだろな~から原因を見つけてもらったら、どうやら両足の裏側と足裏が過敏で固めで痛みがあるんじゃないかとのこで、マッサージと刺激をしてもらいました☆

それが、とーっても刺激的☆
足裏なんて、先生にもたれかかるように座らせて、絨毯に足裏スリスリしたけど、激し過ぎ(笑)
それからパンパン叩かれ、案の定ギャン泣き~
真っ赤になるくらいしてもらい、立つ練習。
泣いて緊張させて立たせ、落ち着かせて膝を緩めて~の繰り返しで、最後は少し自分でタッチすることができましたーー。 ゚(ノ﹏<。) ゚。
先生曰く、出来るコなのにせんかったんじゃねー。。
嬉し過ぎる(((o(♡´▽`♡)o)))
それから簡単な座位保持椅子に座らせると、大人しく1人で座っていれました♡♡
そして、爆睡

1時間半ほど寝て、帰りました☆
よく頑張ったね(●´ω`●)•*¨*•.¸¸♬

これからしていくことは、毎日固くならないようにマッサージと、座位保持がしっかりとれるようになれば、離乳食を正面からあげること、これは左ばかり首を向けるのが、筋肉の左右差があるので、真っ直ぐ向くことを教えさせるタメ☆
まだまだ成長できることが少し見えたので、頑張るぞーー☆

昨日の寝姿ショット☆
朝の二度寝中

右手が気になる。。

加藤浩次カットした旦那サンを迎えに行って帰った時


リハビリ疲れすぎたんかな??

今年の正月♪

2013.01.07.19:16

お正月も終わってしまいました•••
通常営業がわからなくなっております。。
気を引き締めて、財布の紐もギュギュッと締めていきたいと思います(`・ω・´)ノ

お正月、都会にいる妹が帰って来ました☆
夏ぶり( ´ v ` ⋈)
咲太と会うのは2回目デス♪♪
お土産買って来てくれたーー

しっかりしたやつ、ありがとう

職場のお土産


可愛い♡けど、速攻頂きました♪
咲太が大きくなったら遊びに行かなくちゃ

いっぱい抱っこしてくれてありがとねー(*´╰╯`๓)♬



お正月、セールで咲太の服を買いました☆




ボーダーやら柄物ばっか。。
自分の服買わなくても満足しました♪

2日は高校時代の部活の新年会☆
OB、OGさんが集まります。
そこで、とっても素敵な報告聞きました♪ ♬ ヾ(´︶`♡)ノ ♬ ♪
新年早々、とっても幸せで今年一年いい年になりそうです

無駄な外出が多かったけど、外食多くて太っただろうけど、お金ないけども、いい正月過ごせました♪♪

さてさて、明日は初K園でのリハビリです♪♪
有名な先生なので、とっても楽しみ♡

祝☆新年

2013.01.01.23:29



••••••ふざけました。
その罰か、朝髪のアイロンが右頬骨に当たり、火傷しまして。。
新年早々痛みにブルーになりました。
今は痛くありません♪

昨年は大変お世話になりました♪
ちゃぱる家族は一年、色々、本当に色々ありました。
しんどい事も多かったけど、皆さんの優しさや励まし、新たな出会いなど嬉しいこともたくさんありました♪
今年は昨年以上に楽しく、頑張りたいと思います(●´ω`●)•*¨*•.¸¸♬
今年も皆様、どうぞよろしくお願いしますね(o´∀`o)

元旦早々、咲太に5時に起こされ、寝不足の一年を実感しております。。
今日は私の実家でおせちを食べ、初詣に行きました☆
家族の健康と安全、咲太のことをお願いし、おみくじ引きました。


咲太の旦那サンは末吉、私は小吉でした♪♪
私のおみくじの裏に書かれていた内容にドキッ


念頭に置いて、育児、勤しみます

それから義理母の所に挨拶に行きました☆
お姉さん家族も来ており、咲太の従兄弟のもみちゃんといっくんの勢いのよさに、眠い咲太も寝られずギャン泣き(笑)刺激的でした♪

夜はイオンに行き、咲太の洋服を買いました♡♡
バーゲン中(((o(♡´▽`♡)o)))

明日から何しようかなぁ♪♪
旦那サン4日までお休みなので、色々計画したいと思います♪
咲太の夜泣き対応も順番にしてくれるので、幸せ~♡

それでは皆様、よい三が日をお過ごしください(●´з`)ノ⌒☆
プロフィール

ちゃぱる

Author:ちゃぱる
初めまして‼
ちゃぱると申します。
よろしくお願いします(*Ü*)*.¸¸♪"

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