幸せ

2012.12.28.12:39

毎日寒い日が続きますね(´・ω・`;)
気がつけば、今年もあと4日だーー
あ、大掃除•••( ̄□ ̄;)
やってません。。

水曜日は、私の大好きなCさんが遊びに来てくれましたー♡
5月に咲太に会いに来てくれたブリです☆
あれからだと、別人のように大きくなった咲太を、とっても可愛がってくれました♪
抱っこしてもろて、咲太も幸せ♡
寝ちゃいました( ´艸`)

私の心身も心配してくれる優しいCさん♪♪
いっぱい話できて、リフレッシュさせてもらいました
ありがとうございました♡

木曜日は、専門の時のお友達4人で集まりましたー♡
滋賀と大阪に嫁いだお友達とはお久しぶり☆
なかなか集まらない4人の上、みんな子連れでものすごく新鮮(笑)
5歳、3歳、2歳、1歳、0歳とバラバラでしたが、見ててとっても面白かったなぁ(♡'︶'♡)♬
咲太はどんなお兄ちゃんになってくのかな♪♪
集まれば、あの頃の若さに戻れそうな気がします(笑)
まだまだ話したいことがたくさんあるけん、また今度~*・.:*・'(*´꒳`*)'・*:.。.:*


お友達と会えるのってとっても幸せ♡
咲太を可愛がってくれるのってもっと幸せ♡
お家でマッタリもいいけど、やっぱり刺激が大切だもの☆

これからどんどん遊びたいと思います(笑)
みんな、遊んでくれっ
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♪初クリスマス♪

2012.12.25.16:55

メリークリスマス☆☆
美味しい物、食べましたでしょうか??
うちは少しクリスマスっぽくして、ケーキも食べました((≧ω≦))

幸せ~(●´ω`●)•*¨*•.¸¸♬

そして、いい子にしてた咲太に、サンタさんがやってきましたーー♡


「しょーちゃんサンタさんがプレゼントくれたよーー(Pq∀`*)」


「何だろねぇ♪♪開けてみよね」


「しょーちゃん見て見ておもちゃよーーいいなっいいなっ♪」


「•••あ、遊んでみよか~♡」




「•••••••そうだよねーー」

何とまぁ、シラーーーっと終わった咲太のクリスマスでした(艸*>3<*)∵ぷっ
来年は喜んでくれたらいいなぁ♡♡

ちなみに、いい子にしてた(うん。絶対してた)の母にも旦那さ•••( ゚д゚)!
あ、サンタさんからプレゼントが届きました♡
無くして困ってたこいつ♡

やたっ

次こそは無くしません(p`・ω・´q)
ありがとう♡サンタさん♡

病院受診

2012.12.24.00:50

こんばんは☆
ここ最近、咲太の睡眠リズムの崩れ方が半端ありまセン
ね~む~い~Zz(´-ω-`*)φ
おネムのお薬もなかなか効きにくくなってるような•••

夜寝ようよーーー

金曜日は2週間に1回の病院受診でした♪
以前不整脈の為、24時間お胸にペタペタっと何かつけて調べました。
結果は異常なし∑d(*゚∀゚*)ヤタッ♡
人間呼吸リズムが乱れるのと同じだったようです☆
一安心۹꒰*´꒳`*꒱۶
てんかん治療もACTHという治療もあるんですが、先生と相談して、このままお薬の調節で様子見ることにしました。
早くバチッと合うお薬見つかりますように☆
障害手帳も取得の為に、色々行動しようかなぁと思ってマス(`・ω・´)ノ
うちのとこ、身体障害者手帳の取得はなかなか厳しいようで•••
でも必要なんだもん(・`□´・)

まぁ、何じゃかんじゃで年末。。。
結局ダイエット不成功のまま年が終わろうとしてる(lll゚д゚)(゚д゚lll)アワアワ
あと少し、無事に過ごせますように☆
最後に、全然まとまりのない写真☆


服着せろ的な雰囲気が(笑)



今日旦那さんが仕事してきたとこのおばちゃんがくれました☆デカイんだなぁ•••


小さなお手手♡♡
ギュッと握ってくれると、心がホンワカしますね(●´ω`●)
あ、ちなみにこの手は私ではありません(笑)

こんな時間に。。

2012.12.21.01:25

こんばんは•••(ρw-).。o○
こんな時間、咲太はギャン泣き中
何してもだめ。。
(#`皿´)ムキーーーー
嫌々、冷静に•••

今日は児童発達支援事業所と契約しましたーー♡
月20日利用できます☆
やっほーーーい(●´ω`●)•*¨*•.¸¸♬
刺激的な日々が送れるかなぁ。
楽しみだなぁ。
そして、今日は母子分離でママ達は手話を教えてもらいました♪
昔少し教えてもらったことあるけど、すっかり忘れちゃって。。
難しいけど、楽しい♪
役立つことだから、勉強したいなぁと思いました♪

そしてそして、今日は最近出産した友達の所に赤ちゃん見に行ってきました♪
小さーーーーい(Pq∀`*)
かわいーーーい(Pq∀`*)
11ヶ月しかたってないけど、すっかり忘れた感覚☆
抱っこさせてもらったけど、めちゃ軽い
そしていい匂い~( ´艸`) ♡♡
癒されました☆

そしてそしてそして、今日は歯磨きデビュー♪
遅い??
お口の過敏は比較的ないけど•••

そりゃ嫌だよね~(´・ω・`;)
でも、歯は命☆☆
頑張ろうね

それにしても、いつまでこんな夜が続くんだろう(ˊ̥̥̥̥̥ ³ ˋ̥̥̥̥̥)

病院受診☆

2012.12.19.21:58

こんばんは☆
冬がやってきましたね•••
もう、あったかい部屋から、コタツからでられませんね•••
昔はスノボだぁーーーっと嬉しかったのに、今やこの有様。。
ダイエットして、来年には咲太とソリ乗ろう♪♪←迷惑。。
そんな咲太は爆睡しとりました。


今日は病院受診ですた☆
一ヶ月と10日お世話になった総合病院です( ^ω^ )
ここのトイレの石鹸で手を洗うと、ICU時代を思い出します(笑)

ここは3ヶ月に一度みてもらってます。
今日の身体測定。
体重:8240g
身長76.4cm
大きくなりました~(●´ω`●)•*¨*•.¸¸♬
毎回先生は、「大きくなったね~お兄ちゃんになったね~」と言ってくれます。
入院中は本当にか弱くて、覇気もなかったからとても驚いてくれます。
咲太の身体の動き確認してもらいました☆
「このくらい大きくなっても、身体がこれだけ柔らかいのはとっても優秀だね。リハビリの成果がでてるね。」
と言ってもらいました♪♪(●^∀^●)♪♪ヤタ
色々質問に答えてもらって満足☆

でも、先生、来年度転勤する予定なんだって•••(;ε ;)
それもまた遠くに。
あんまり感情がなさそうで、ロボットみたいな先生•••←ヒドイ
でも、咲太を助けてくれた先生じゃし、わからないことは丁寧にわかりやすく時間を割いて話してくれる先生だったから残念(o´_`o)
それに、1番大変な時を知ってくれてる先生にみてもらえないのは、寂しいもんです。。
来年3月に最後の受診、しっかりお礼を伝えないと

受診後の咲太

セクシー•••

久々に夕方ギャン泣きしました。。
白目向いたよーーー(o_o)

11ヶ月とデジカメ

2012.12.17.23:06

こんばんは☆
最近、生活リズムが遅くなってきてます•••
やばいやばい(-ε-*)
咲太のリズムに合わせないと•••
って言うてもリズムできてないんだった(。・△・。)

今日の咲太は昨日で疲れたのか、夜寝てから朝9時30分まで、一人で爆睡できました~☆
久々に一緒に寝なくても大丈夫だった
ーー((≧ω≦))
えらいぞーー
ただ、眠かったのか、朝ミルク、ギャン泣きーー
ミルクの嫌々時期はいつ頃過ぎ去ってくれるのやら。。

そんな咲太も今日で11ヶ月になりました(`・ω・)ゞやたーーー♡
最近は喃語がたまーにあります。
とっても可愛い♡♡何て言ってるのかな??
お風呂も泣かずに入れるようになりました☆
毎日首浮き輪してます。。
首浮き輪
リハビリどころか寝ちゃってる•••
緊張なく、いい感じに力抜けてます*☆*(○´3`○)~♪*☆*

咲太の○ヶ月記念日には、咲太は食べれないのに、ケーキ買って写真撮るのが恒例☆
今日は急に旦那さんにお願いしたら、ゆるキャラグランプリで優勝したバリーさんケーキ♡♡
写真撮ろ~とデジカメ探したが、ない•••
違うカバンの中かな~••• ない•••
車に落ちてるのかな~•••ないやん
あれーーーー(||゚Д゚)
やばいやばい(lll゚д゚)(゚д゚lll)
どこやったーーー
昨日のクリスマス会、持って行った。。
帰ったらない。。
お店かな??
とりあえず、明日電話してみまっす。°°(≧□≦)°°。
でてこーい(ˊ̥̥̥̥̥ ³ ˋ̥̥̥̥̥)

旦那さんから誕生日プレゼントにもろたデジカメ。。
咲太のデータ、パソコンにうつしといてよかった・*;(。оノΔ≦о。)
ショックだけども、バリーさんケーキは頂きました♡
咲太、おめでと♪♪

それにしても今日はよく寝られましたZzz (´~`)
今寝ないくせにっ
爆睡2

☆Xmas Party☆

2012.12.16.21:32

こんばんは☆
ただ今、咲太がグズり中(°_°)
眠いのか•••??
帰って来てからずっと寝てたよ•••??
夜寝ないパターンじゃーーーん
お薬の調整できてないけん仕方ないね~( ̄◇ ̄;)

今日はお昼から専門学校仲間とXmas Party(●´ω`●)•*¨*•.¸¸♬
広いお部屋にキッズスペースもある、居心地のいい所☆
子どもちゃんいぱーーーい☆
赤ちゃんもいるーーー☆
久々の友達もいぱーーーい☆
卒業してから、夜勤とかある仕事をしてたので、なかなか会えないことが多いので、嬉しかった~♪♪(●^∀^●)♪♪
咲太は、着いて早々、友達に抱かれてしなっとお昼寝Zzz (´~`)
ミルク飲んでからは、色んな人に話しかけてもらいーの、頭撫でてもらいーの、抱っこしてもらいーの♡
滑り台など滑ったりして遊びましたヨ♪♪
小さな子どもちゃんの声、たくさん聞いたからとっても刺激的になったかな۹꒰*´꒳`*꒱۶

友達の赤ちゃん(半年)を抱っこさせてもらって、首がほとんどすわってるって楽だけど、何か不思議だった( ゚ρ゚ )
私にとっては、咲太の成長が普通なんだろうなぁ´ ³`°) ♬*.:*¸¸
きっと、そうだ。きっとね。

でも、やっぱりまだ私には元気に走り回ってる子どもちゃんや、声かけにニコニコしてる赤ちゃんとか順調に成長しているところ見ると、かわいいなぁ♡という思いと共に、切なくなる時もあるんだ~((((;´・ω・`)))
ちょっと、置いてけぼりチックな感情になっちゃう。。
みんな、咲太のこと特別な扱いなんてしなくて、可愛がってくれるのになぁ。
まだまだだなぁって思います。

でも、今日はお友達にも子どもちゃんのヤンチャぶりにも笑顔にも癒されました。* ゚ +ヽ(^▽^●)
みんなありがとう
また会いましょうね~(●´з`)ノ⌒☆

帰りの咲太といえば、ギャン泣き→停まって抱っこして寝る→置く→泣く•••の繰り返し(笑)
母は疲れたよ~ε=(´ο`*)))
家に着いてからの咲太といえば、
爆睡
お手々、可愛い♡(親バカ)
そして、今も爆睡。。
そしてお風呂まだだいっ( ゚д゚)!

今年最後のリハビリ

2012.12.14.17:13

今日は療育センター受診とリハビリでした♪

リハビリは4ヶ月になって母子入院してから週1で通ってマス( ^ω^ )
家から片道1時間くらい•••
軽いドライブしてます(*^^*)

今日はぐっすり寝てからのリハビリだったので、ご機嫌よく始まりました☆
うつ伏せ、前は大泣きしてできなかったけど、ここ最近我慢できるようになりました( ´ ▽ ` )ノ
うつ伏せ
アウアウーと文句言いながらでも頑張ってたなぁ。

そして、ちょっと休憩•••
セクシーポーズ
大物感でてますか??(笑)

こんな感じで約1時間、ほとんど泣かずに頑張りました(*^^*)
前まで寝てるか、泣いてるかだったのに、本当頑張ってリハビリできるようになりましたん♪
偉いぞ

今年最後のリハビリだったけど、受診後次の予約中には爆睡し、寝たまま一年のお礼を伝えました♪
また来年から頑張ろうね~♪♪


今日、やっと届きました( ´ ▽ ` )ノ
サービス受給者証!
届きました
10月末に申請して1ヶ月と半月。。
これがあると、福祉のサービスを受けることができます。
咲太の申請目的は、児童デイサービスを受けること♪
担当医から教えてもらってから週1回、体験入園させてもらってました。
とっても刺激的な所で、年は少し上でも色んな障害を持つ子どもちゃん達と関われるし、色んな感触遊びができる。
そして私のリフレッシュにもなる。
契約できたら、一ヶ月20日までは利用することができます。
楽しみだなぁ~(≧∇≦)♡♡

ICU

2012.12.14.08:22

平成24年2月1日転院先で検査をして、ICUに。。
付き添いはできず、一日3回時間指定で面会できるってシステム。

お昼に面会に行った時には、痙攣がでないように眠らされて、たくさんの点滴やお薬の管がついて、たくさんの機械がついて•••
大人用の大きなベッドにポツンと寝ている咲太を見て、可哀想でたまりませんでした。
常に看護師さんがいてくれてるとはいえ、寝てるとはいえ、一人でお布団で眠れなかったのに。。
ICU①

そして、MRIの検査結果を聞きました。
結果は単純ヘルペス脳炎の疑い。
死亡率1割、後遺症が残る可能性が高いとのこと。
ショックで言葉がでず•••
それからヘルペス脳炎というのを必死で調べた。

2月2日
脳波検査をする。
全体的に働きが低下しており、鎮静剤の影響なのかダメージの影響かは不明。

2月3日
酸素量が減ってほぼ自発呼吸状態になる。
ミルクを10cc鼻に入れたチューブから摂取するが、上手く吸収できた♪
眠っているがお口をブーブー言わせていた。

2月4日
ミルク20ccに増える。
たくさん話かけ、触るとちょっと動いてくれた。
ボイスレコーダー買って、旦那さんと私の絵本を読む声を録音。
お腹にいる時に毎日読み聞かせてた絵本☆
それに脳にいいと言われる音楽。
とにかくできることいっぱい考えてやろうと決めた。

2月5日
ミルク30ccに♪
今日は旦那さん休みの為、朝イチの面会から最後の夜の面会まで行った。
むくみがひどくなり、顔や手足がパンパン•••
脳の病気治癒を拝むお寺を見つけ、お参りに行く。
雪積もってて怖かったな~。
御守りもらって持たせてあげた。
早く治りますように☆
ICU②

2月6日
MRIを実施した為か、少し疲れていた。
結果は大脳の真ん中部分にあった白いものは薄れてきているが、周りの広範囲に広がってるとのこと。
悪化なのかは後々でているものなのかはわからないとのこと。
夜から鎮静剤を減らして、痙攣が起きないか確認する。

2月7日
鎮静剤を切っても痙攣なし♪
久しぶりにお目々が少しあいた♡
泣き顔もあくびもくしゃみも見せてくれた。
嬉しい(>_<)♡

2月8日
呼吸器が外れて、酸素カプセルを被っていた。
1週間ぶりに抱っこができた。
嬉しくて嬉しくてて涙がでた。
点滴と少しのミルクだけだったので、咲太は生まれた時よりも小さく感じた。
この時の喜びは絶対忘れない。
ICU3


2月9日
一般病棟にうつる。

ICUにいる間、ミルクはできるかぎり搾乳し続けたけど、咲太がいない家での搾乳は本当に辛かったなぁ。
何かあったら連絡しますと言われて、いつも不安で。。
8日間、とにかく泣かないようにと気を張っていたけど、旦那さんの一言で我慢しなくていいんだって思えました。
本当に咲太は小さな小さな身体で一生懸命頑張ってくれたし☆
そして、ICUのある看護師さん、明るくて元気でいつも励ましてくれました。
色んな人に勇気づけられた8日間でした。

発熱と急変

2012.12.13.21:16

平成24年1月29日の夕方、発熱に気づいて救急へ。
先生がいなかったので、親戚の看護師さんに確認して様子見る。
ミルクも飲めるし、呼吸も安定していた。
とにかくあったかくして一緒に寝た☆

1月30日の朝、病院受診。
採血の結果、値の高いところがあったので、大きな病院を紹介してもらう。
そこで髄液検査•••
大人でも悶絶するくらい痛いってΣ(゚д゚lll)
あの時の泣き声は忘れられません。。
結果は髄膜炎の疑い(;_;)
即入院。。
小さな小さなお手々に点滴しました。
入院
付き添い入院、まさか悪くなるなんて思っていなかったので、そこまでアタフタしてなかったなぁ。。

1月31日、熱があまり下がらないまま。。
昼前と夕方に片方ピクピクすることがあるのに気づく。。
看護師さんに報告、先生に伝えてもらいCTと採血をする。
採血の間に旦那さんとご飯食べてたけど、えらい長く時間かかるなぁ•••
なんて話してたら看護師さんに呼ばれる。

処置室に入ると、裸んぼで寝ている咲太。。
泣かずにぐったりしてる•••
先生、咲太の口に空気送ってる•••
「採血中に全身痙攣が起こりました。痙攣止めを注入したら、呼吸をお休みするようになったので今から処置します」
目の前の事が夢のようで、ぼーぜんとしたまま外に出た途端、涙がとまらなくなった。
咲太の泣き声が、聞こえたり聞こえなくなったり•••
途中で入れてもらえたけど、とにかく手を握って、頑張れ頑張れと励ますしかできなかった。

とりあえず病室に戻った時、横に座った旦那さんが肩を揺らして泣いたのを見て、落ち着かなきゃって思えた。
処置が終わるまでに、両親と義父と旦那さんの従姉妹が来てくれた。

処置が終わった咲太には、色んな機械がついていて、痙攣は少し続いていた。。
ショックというより、呼吸器ついてても生きてることが嬉しかった。

そのまま、総合病院に転院。
救急車には、産後だということで母親が乗ってくれて、私と旦那さんは後から向かった。

この急変が1番びっくりして1番ショックだったなぁ。。

咲太の誕生

2012.12.13.16:39

平成24年1月17日の夕方、破水し、病院に★
段々と痛くなる陣痛に、怪獣のように叫びながら耐える。。。
咲太が大きかったからか、産道が狭かったからか、自然分娩は難しく、吸引分娩実施★

午前6時40分、無事出産(*^_^*)
★身長:52.8cm
★体重:3155g
★胸囲:32.8cm
★頭囲:34.3cm
元気いっぱいに生まれてきてくれました。
こんにちは

小さくて、柔らかくて、壊れそうで怖かったけど、とっても幸せな気持ちと不思議な気持ちだったなぁ♪
目を開けてくれたのも、生まれて3日後と生まれた時からマイペースだったな(^^)

みんなに可愛がられて、お友達にもたくさん抱っこされて、旦那さんとは将来は柔道させるじゃの、野球のほうがいいじゃの盛り上がったな。
夜中の授乳やおむつ替えに悪戦苦闘しながらも、とっても穏やかで暖かい日々を過ごしました。
お家で過ごせたのは、1月29日まで…
咲太が病気なく過ごせた約2週間は、いっぱいある中の宝物のひとつです。
初おしゃぶり

↑実はこの時少し熱があったみたいなんだーーー
機嫌が悪いのに、気づいてあげられなかった。
咲太、ごめんね


アワアワしたこと((((;゚Д゚)))))))

2012.12.12.20:12

昨日の晩☆
さぁ、寝る前にブログ書くぞ~( ´ ▽ ` )ノ
何て楽しみにしてたのに•••

咲太•••寝る前のミルク•••大リバース•••
前触れなく、ゲップだそうと縦抱きした瞬間に(°_°)
旦那さんとアワアワアワ((((;゚Д゚)))))))
何をどうすればいいか真っ白になりました(笑)
とりあえず、も一回お風呂入り、気持ちよ~くなってお着替え

何てスッキリした顔なんだ


眠そうにしていたけど、途中でパッチリ起きてご機嫌にニヤッてる•••


最近、鼻風邪気味になってから、ゼロゼロが悪化
そのせいか、吐くことが多くなっとるなぁ。。
咲太は今ミルクが主な栄養源で、一日4回、1回200cc飲んでます☆
何とか体重は少しずつ増えてはきてるけど、量は少ないほう。
調整中のてんかんのお薬の一つは、汗かきにくくなったり脱水になりやすかったり胆石ができやすくなったりっていうのがある。。
できれば、水分とってもらえたら嬉しいけど、今、嫌々期真っ最中
ムキー(♯`∧´)ーッ
となりながらも、よいしょして頑張っております( ̄◇ ̄;)

誤嚥だけは避けなくちゃ(>_<)
今日もあと一回•••
咲太、頑張れ~

自己紹介★

2012.12.11.13:57

はじめましての方に、自己紹介をしたいと思います♪

☆ちゃぱる☆
28歳、愛媛県人
ただ今一児の母と専業主婦してます☆
保育士の資格あり( ^ω^ )働いたことはありません•••
結婚するまで福祉関係の施設で働いてました。
ネガティブの割にお気楽♪
ダイエットへの意気込みは半端ないのに、行動が( ̄◇ ̄;)
美味しいもの大好き♪雑貨、文房具大好き♪運動大好き♪
よろしくお願いします( ´ ▽ ` )

♡旦那さん♡
36歳、同じく愛媛県人
松をこよなく愛する造園屋さんです♪
今まで出会ったことないくらいのポジティブ人間
基本おおらかなので、怒られたことなし。
とにかく明るく、面白く、優しい♡
咲太が泣こうがわめこうが「可愛い~♡」とメロメロ(笑)
家族思いの旦那さんです( ^ω^ )

♪咲太♪
H24.1.17生まれの10ヶ月のboy
生後2週間でヘルペス脳炎を発症し、脳性マヒとてんかんを持っております。
現在、未だ首はすわらず、寝返りももちろんできずですが、首を持ち上げることをすこーし覚えました♪
見た目は10ヶ月に見えない、背の高さ。。
うらやましいくらいのスタイルです(笑)
栄養はミルク中心でと練習中の離乳食は中期に入ってきました
ただ今、てんかんのお薬調整中。
とにかく抱っこが大好きな男の子です♡

咲太の生い立ちはまたぼちぼち載せていきます♪



自己紹介写真




はじめまして☆

2012.12.10.17:58

はじめまして♪
ちゃぱると申します(*^^*)
旦那さんと息子の咲太と3人で暮らしてます☆
脳性マヒとてんかん持ちの咲太との生活を書いていきたいと思います
なるべく楽しいものになるようにと思ってますので、よろしくお願いします( ´ ▽ ` )ノ
プロフィール

ちゃぱる

Author:ちゃぱる
初めまして‼
ちゃぱると申します。
よろしくお願いします(*Ü*)*.¸¸♪"

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