本人の立場に立つ

2014.12.09.23:40

こんばんは☆

かなりお久しぶりです‼
もうしっかり冬に入りましたが、皆さんお元気でしょうか??
私はまたまた風邪っぽい症状が出ておりますが、咲太は元気に過ごしています☆
寒くてコタツの餌食になりつつありますが、何とか過ごしています( ̄▽ ̄)

11月末の土日に、こちらの地域に住む重症心身障害児(者)の研修会がありました(*^^*)
内容としては、在宅支援充実の為の・・・として、色々な県から施設長や相談支援専門員、咲太の元主治医等々のお話を聞きました。
みなさん、ものすごくパワフルでものすごく大胆‼
とても面白い講演をしてくださいました(*^^*)

その中で、心を打たれた内容は、
「重症児者の立場に立つとは?」
という内容の中で、「ちゃんと子どもに聞いてるか?」という言葉でした。

親が子どもの事を想って判断したり決めたりするのが、子どもが望むこととは限らない。
決断する前にちゃんと子どもの意見を聞くのが本人の為である。
反応がないとかわからないとか思うかもしれないけど、絶対に本人はわかってる。
想いを本人なりに伝えてくれるはずだ。
というお話でした。

もうね、反省反省反省‼
全部私が決めてたな~と。
咲太に聞いて決めたことあるかな。。。
もう3歳になる年齢だと、お友達の子はあれがいい~とかこれは嫌~とかちゃんと選らんでる。
咲太も絶対思うことはあったのにな~(>_<)って。
今回、ものすごい反省した研修会でした。

あと、忘れがちだったのが、事前刺激。
移動したりご飯食べる時に、
「◯◯するよ~、これ(見せたり匂わせたり)食べるよ~」と前もって伝えること、出来てないこと多かったな~とまたまた反省(=_=)
実際に何も伝えずに動かしたり、伝えても違うことをされるという経験をしましたが、これが怖い‼
そしてこうしたいのに違うことをされるってすごいストレスなんだな~と実感することができました。
咲太、ごめんねと何度心の中で思ったか(>_<)


そして、なるほどね~と思ったのは、とある所の利用者さんへの支援の話。
お酒が好きなその方は胃ろうだそうですが、何とビールを注入‼
ちょっとお口からも飲むそうですが、とっても喜ぶそうです。
そして、ジェットコースターが好きな方には、とある遊園地で全然条件はクリア出来てないけど、大丈夫ですと言いはって乗ったそうです。
すごいな~‼と思ったんですが、どんなに重い障害を持ってたって好きなことがあって、その年齢相応のことをしたっていいじゃん。何でダメなん??
と。
そうなんですよね。
ちょっと他の人よりも手伝ってもらうことがあるだけで、やっちゃいけないことなんてないんですよね。

我が子を他のお友達と同じように育てようと思ってるんですが、やっぱり障害を持ってるってことに囚われ過ぎてる気がします。
もっと同年代の子たちの成長ってもんを勉強しないといけないな~と思いました。

これを頭と心に置いて、また頑張ろうと思います‼
早速食べる時に毎回見せるようにしたんですが、口の動きがいいような気がします。


最近、便秘解消の為に、漢方デビューしました☆

味見しましたが、苦いのなんの。。。
もう匂いですごい顔になります(  ̄▽ ̄)
ジュースで割ってますが、何ちゃ緩和されてません(笑)
でも飲みはじめて5日、少し慣れてきたかな??
まだ便秘ではありますが、座薬しなくても少し出たりするので、もう少しだけ頑張ってもらおうと思います。


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母に移された咲太と療育体験会

2014.10.31.10:28

こんにちは(^_^)
こんな時間に久々アップです☆

題名の通り、昨日、咲太さん母に熱を移されました(=_=)

一昨日、母が発熱して咲太は即実家に行ってたんですが、昨日発熱。
病院行ってちょっと喉が赤いくらいで、ご飯も食べて水分もとれてるので、お薬もらって帰ってきました☆
昨日の夜には熱が下がり、今朝は完全復活‼
移されるならいいものの、子どもに移すなんて・・・(-""-;)
自分の健康管理が出来ないのに子どもの健康管理は出来ないと反省したちゃぱるでしたm(__)mゴメンネしょうた。。。


だーいーぶー前になりますが、療育体験会に参加しました。
以前からちょくちょく書いてますが、私たちが住んでる周辺地域には重心の方が高校卒業してから行く施設がありません。
母子分離の療育施設もありません。
愛媛県は驚くほど遅れているのが現実です。
そこで、県の方が動いて下さり、こちらに通える場所を作ることを目標に重心の子どもや大人への療育の仕方を色んな方が体験する会がありました。

今回は未就園児対象で、先生として重心の子どもも通ってる母子分離施設の先生方が来てくださいました。

子どもは3人。少ないのかどうなのか。
先生は4人。
周りに色んな施設の先生たちや重心のお母さん、リハビリの先生や医師に囲まれ、見守られながらの療育でした(笑)
短い時間にぎゅっと色んなことが詰め込まれており、咲太も楽しんでいたものの最後は疲れて寝ちゃいました(笑)
親の私も緊張とやりにくさでグッタリ(笑)
唯一の救いは通園の先生や咲太のリハビリの先生、重心のお兄ちゃんお姉ちゃんのお母さんたちがいてくれたことです(^_^;

色々やったことないことも体験するなかで、ベテランの先生が教えてくれたことがありました。

☆◯◯するよ~等声かけした後は10秒待って行動する。

例えば抱っこするよ~と行ってすぐ抱っこしてしまうと、抱っこ=これ‼っていう結び付きが難しくなるようです。
少し間を空けることで、抱っこという言葉が頭に入ってきて、抱っこはこれか~と理解しやすいんだそうです。

☆1つの事を時間をかけてやらせてあげる。

同じことを長いことやると飽きるかなぁ~と思って次から次に変えるのは、やってる親が飽きてるっていうだけで、本人はまだ理解できてないままの場合がある。
根気強くやってくうちに、偶然に出来たってのが重なって出来るようになってくるそうです。

なるほど~☆☆☆
全然知らなかった~
これが毎日きっちり出来るかと言われれば通園やらリハビリに病院受診に家事などに追われてしまってなかなか~と思いますが、新たな出会いで新たに教えてもらえたこと、納得できるし生かしていきたいなぁと思います‼


オマケ☆

久々の登場、アンズさんです。
相変わらず咲太を可愛がるとヤキモチをやいて、寝てるのにワンワン必要以上に鳴いて怒られ、目を盗んでは寝てる咲太の口を舐めようとする。
悪んぼですが、憎めません(笑)
癒し系☆☆



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クリスマスは通常営業☆

2013.12.27.11:04

おはようございます(*Ü*)*.¸¸♪"

遅くなりましたが、メリークリスマス♡
皆さん楽しいクリスマスを過ごされましたでしょうか??
ちゃぱる一家もクリスマスはしましたが、昼間は通常営業!
振り返ってみようと思います。

12月24日☆☆クリスマスイヴ
午前中は重度心身障害児者を守る会懇談会がありました。

通園のあるセンターでだったので先生も参加♪♪咲太も参加♪♪
県職員とか4市の福祉関係の方、施設の方、病院の方、保護者等いっぱい来てました☆
咲太、しゃっくりを止めようと母にお茶を飲まされ、リバースΣ(OωO )
何とかタオルで受け止められました(笑)
一回寝たけど起きてからはつまらないからかため息ばかり。。
結局咲太は途中で先生に園に連れて行ってもらって遊んでいたようです( ̄∀ ̄)

会では現状発表やらいろんな方の意見交換等ありました。
ちゃぱる一家が住んでいるところと周辺の市には障害児が療育を受けられる母子分離の施設や障害児者が日中利用できる場所が全くありません。
ショートステイができる病院もとても少なく、保護者の方はとても苦労されてるようです。
ただ、結局県と市の押し付けあいのような。。施設も施設で。。
難しいの一言じゃなく、出来ることは何なのかやるべきことは何なのか考えてもらいたいです。
そして、親も出来ることみんなで協力して行こうと思います。
自分が経験しないとわからないことだと言えばそこで終わってしまいますが、そうなのかな~と思わざるを得ません(´xωx`)
結局保護者が意見する時間がほとんど取れず終了!
ちょっとパッとしなかったように思いました(´ω`;)
ただ、こういう会で県職員まで来てもらっての話し合いが出来るってのは良い事だとは思います。

午後からはスパルタリハ☆
2週間前は全く泣かなかった咲太さん。
今回は眠くてたまらない中のリハだったので、絶対泣くよ~と思いながらリハ突入~(´xωx`)
結果、泣かなかった!!
タッチも歩くんも泣かずにお顔も頑張ってあげてた!
咲ちゃん、どうしたの??とみんな(笑)
これは、次回泣かなければ本物だな~♪
楽しみです♡♡

夜はケーキと鶏の足、ピザとグラタンでパーティー♪♪


12月25日☆
朝、咲太にサンタさんが来ました♪♪


一緒に開けてみました☆

これは笑ってた(笑)
楽しかったのかな??
サンタさんが一生懸命夜包んだのをビリビリに破きました。。。


アンパンマン発見!

今年のプレゼントはこれです。

色んな曲も入っててキラキラ光るキーボード♪♪
通園で同じような物をよく見てたのでこれをお願いしました!
いっぱい遊ぼうね♪♪

それから療育センターのリハと整形受診に~
今日はカーシートの最終確認☆

ちょっと大きめですが。。
バギーと同じく赤にしました♪♪
前にカクッと落ちなくなりました♪


帰りはちょっと支えてみました。
埋れたら危ないからまた考えないと!
寝れるってことは嫌じゃないのかな?

そしてもう一つデモ機を持ってきてもらいました。






立位保持装置☆プロンボード。
でかい(笑)
愛媛県ではほとんど出ないようです。。
だからなのか、負担金額が高い!
キャスター付きで8万くらいするそうです。。
全額負担してくれる県もあるようです。
厳しいけど、家で今使ってる簡単ボードに比べるとしっかり固定できるし、ずーっと後ろに着いてなきゃいけないことじゃないのでいいかも!
購入予定で考えていきます☆☆

整形受診では股関節のレントゲン撮りました。
左側の股関節がちょっと外に向いてるようです。
あれ?
前は右じゃなかったっけ??
先生はそろそろ早めにボトックス始めてもいいかもと言ってました。
緊張強くて日常生活に支障があるってわけじゃないのにもう??
聞き忘れたけど、結構な金額しないのかな??
緩み過ぎてタッチできなくなったりしないのかな??
ちょっとまた調べてみます!
経験のある方教えてください*\(^o^)/*

そして午後から訪問看護お願いして、定期受診で病院へ☆
クリスマスなのにインフルエンザの予防接種(2回目)
最近母が予防接種経験して、めっちゃ痛かった(≡Д≡;)
咲ちゃんも泣くだろうーと思ってましたが、泣かなかった!
腕に消毒つけられた時と薬注入時にソワソワしたけど、泣かなかった!
やっぱり何か変わったな~♪♪


頑張ったでしょアピール☆

とても忙しい1日でした。

なので、昨日は咲太のピクつきが朝から多くてご機嫌ななめ(´xωx`)
リハと通園はお休みしてのんびりしました☆☆
ピクつきもなくなったので、夕方の訪問リハビリだけ頑張りました!
タッチ泣かなかったよ!
えらい!

今日は今年最後の摂食指導です。
朝からほとんど寝てます。
ご飯も寝モグモグをきめて、起きたり寝たり。
そろそろ準備しようかな♪♪


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巡回療育とタラちゃん

2013.12.23.16:39

こんにちは☆

今日はお昼から重度心身障害児者を守る会が行なっている、巡回療育がありました♪♪

守る会に入ってませんが、お誘いがあったのでぜひ!
とお願いしました。


支部長さんに、全国守る会のケースワーカーさん2名、I病院の先生にリハの先生2名、愛媛県守る会の会員でお世話になってる方計7名来られました。。。

もう部屋が暖房いらず(笑)
主に先生とリハの先生に説明やら状態確認、座位保持での座位の様子を見てもらいました*\(^o^)/*

I病院の先生とリハの先生は腕のいい先生と評判で楽しみにしてました♪

お髭の生えた優しそうな先生で咲太は初がっつりお髭に見入ってました(笑)

リハの先生も色々な姿勢をとらせたり、緊張の入り具合を見てくれました!
これまた優しい男の先生で咲太もお願いします状態でした☆

気になってた事、色々聞きました。

まず、姿勢によっては喉が引っ込むような呼吸をすること。
前から舌根が緩んで器官を塞いでるのは知ってましたが、特に寝る時はどの姿勢がいいのかなぁと思ってました。

咲太は横向きがいいようです(*^^*)
がっつり横向き、横向き、やや横向きと3種類できるので色々変えてあげてくださいと言われてました。

あと、座位保持の状態。
意外と嫌がるな~と思ってましたが、見てもらったところ、座る部分が前にで過ぎてお尻が浮いてしまってました(^_^;)
直してもらってちょっと本人も座りやすそうでした!

あと、最近腕の引きが強い事。
緊張があるので仕方ないんですが、ちょっと最近多いかな~。。。
ただ、知らないうちにほぐせていたようです!
咲太、両手を持ってばたバタバタさせるのが好きなんですが、これが緊張をほぐすのにもってこいだったみたいで♪♪
嬉しそうだなぁと思ってましたが、ほぐれて気持ちよかったのかな??
手のひらで物を触るのもあんまり好きじゃなくなってきてるようなので、このバタバタ~をして緩めてから手のひらを触ってマッサージしていくと、これも改善されると思いますと言われてました♪

他にはお口の状態を見てもらって、唾液を上手にごっくんできてるので、飲み込む力はあるけど、まだ舌の動きがゆっくりなので、これが左右にも動いたりしっかり動くようになると、食事がもっとスムーズに行くみたいです。
マッサージ、頑張ろう♪♪

先生もリハの先生も始めましてだったので、また貴重な意見を聞けて、座位保持のチェックもしてもらえて受けてよかったなーと思いました(≧∀≦)ノ
また次もお願いできればいいな♪♪

咲太はたくさんの人にちょっと驚きながらも、みんなが見てくれて上手く顔を上げたり手を動かせたり鈴で遊んでもらって満足気でした♡♡


そしてタラちゃとはこの事。




髪、切りました♡

タラちゃんヘア♪♪

じぃじとばぁばはまことちゃんヘアだと言ってました(笑)

これ、お気に入りです(*^^*)
グズってもイライラ半減です(笑)


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研修会に参加しました♪

2013.11.25.23:11

こんばんは☆
なんとも変なお天気な1日でした。。
寒さも増してきて、もう朝起きられない雰囲気(´-﹏-`;)

土日で研修会に行ってきました☆
「重症心身障害児(者)を守る会 四国ブロック研修会」in愛媛県今治市~

ちゃぱる家は守る会にはまだ入れていません。
全国にあるみたいですが、入ってらっしゃる方は多いんでしょうか??

地元、愛媛県で開催との事でお誘い頂き行って参りました☆

土曜は咲太と行き、講演やディスカッション中は保育をお願いしてたので、全く見ず知らずのおばちゃんに託しておりました。。
大丈夫かな~
と思ってましたが、ちょっと寝て、起きてからはみんなが遊んでくれたようで、毛布ブランコして、下ろしては手をバタバタさせてやってー!と訴えてたそうです(笑)
たくさん遊んでもらって満足な咲太でした(o´∀`o)

日曜は旦那さんと参加してきました。


講演は、島田療育センターはちおうじの小沢先生や旭川荘の末光先生のお話を聞きました。

今回初めて研修会に参加して、色々と学ぶ事ができました。


毎日いっぱいいっぱいで、考えた事がなかったんですが。
今、こうやって咲太と色んな所に出掛けたり、通園やリハビリを受けられたりできるのは、まだ障害というものが受け入れられず、法もなく差別されてきた時代の方々の血の滲むような努力のおかげなんだなと感じました。

講演をした小沢先生が書いた、日本で最初にできた重症心身障害児を受け入れた島田療育園の創設者の本を買って読んでますが、頭が下がる一方です。

そして、咲太の事をいっぱい考えました。

病気になった時は、現状を聞くことでいっぱいいっぱいで、受け入れようとするも、どこかで否定したり後悔する自分がいました。
どうしてうちなのかって色々考えてました。

今はそう思う事はなくなりました。

咲太が病気の後遺症で重症心身障害児になった事がよかったとは思えません。
厳しいリハビリで泣いてたり、発作で苦しんでるのを見ると、障害さえなければこんなに嫌な気待ちをすることはないはずなのにと申し訳なく思う事もあります。

でも、咲太が障害を持った事で、色んな人と出会えました。
人間の優しさ、温かさを感じる事ができました。
今まで知らなかった事をたくさん知ることができています。
咲太のちょっとした、本当にかすかな成長でもみんなで喜ぶ事ができます。
家族の絆が深まりました。

こんなにたくさんのいい事もあります。

咲太に感謝しなくちゃと思います!

きっとこれから色んな困難にぶつかると思います。いっぱい悩んでいっぱい泣いて。
でも、咲太が幸せに楽しく暮らせる為にということを忘れず、どんな高い壁でも色んな人に助けてもらいながら頑張って行こうと思いました☆

咲太に「幸せだよ」って言ってもらえる日がくるように頑張ります(^^)


まとまりのない内容になりましたが、読んでくださってありがとうございます(*^^*)
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