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薬増やしてからの発作

2015.07.09.16:40

こんにちは☆

こちら、雨降ったけど晴れた途端に激暑ーーー‼
クーラーにお世話になってます(^_^;)
これからが恐ろしい(  ̄▽ ̄)

6月前後から発作が劇的に増えた咲太さん。
短いけれど、痙攣のようにかなりの緊張が入り、たまに口の中を噛むこともありまして・・・(>_<)

とりあえず、6月24日に採血と脳波をとりました。
脳波は左の前側と横から常に出てはいるけれど、悪化しているわけではない。
採血も血中濃度がすごく低いわけでもない。
けれども、発作はものすごく増えたので、とりあえずエクセグランを1日10mg増やして様子見ることにしました。

増やしてからただ今発作、劇的に減りました‼
発作がない時もあるくらいで、ある意味ドキドキしていますが、本人は楽そうで表情も全然違っています。
とりあえずよかったーー(^_^;
これがいつまで続くかわかりませんが、発作と上手に向き合っていけるといいな~と思います。

最近受診ごとに予防接種をやられる咲太。
2歳半くらいになって泣かなくなった時期はありましたが、やっぱり痛いということで大泣き~
可哀想ですが、あんまり大泣きすることもない最近ではちょっと可愛いと思ってしまいます(^_^;ゴメンヨ
しかし、色んな事で静脈から採血しなくちゃいけなくなり、とってもらいましたが、どこ見ても採血した場所がない。。
おかしいな~と思いながらお風呂に入るのでオムツ外すと、何とおまた2ヶ所にテープがΣ(゜Д゜)
採血はほとんど泣かない咲太がメソメソしながら戻ってきた意味が分かりました。頑張った‼

先週日曜日に申請してたマットレスが来ましたーー‼

高反発と低反発の中間くらい。
床擦れ予防マットレスです♪
かなり寝返りしやすいマットレス。
厚さもあるので、夏は涼しく、冬は暖かく眠れそうです☆
気に入ってくれるといいなーー(о´∀`о)


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発作多すぎ~

2015.06.04.20:11

こんばんは☆
お久しぶりになりました(  ̄▽ ̄)
あの嫌なジメジメした季節、こちら昨日梅雨入りしました~
ただ、今日はいい天気♪♪
たくさん洗濯しようと思ってましたが、咲太の朝ごはんで体力を奪われ、出来ずでした。。

題名の通りですが、咲太、発作が頻発しています。

少し前までは笑い発作で安定(?)してたんですが、6月前からピクつき、超短時間痙攣が出てきています。
3歳という年齢&季節の変わり目、発作が変化するだろうな~とは思ってましたが、あまりの多さに可哀想で(*_*;

多い時は20回くらい出てます。
どれも小さい物なんですが、ここ2日ちょっと続く発作もあるので座薬使用してます。
体重の割りには少ないダイアップ4㎎。
結構効くようです。

嫌な表情することも増えたし、身体に力が入る発作なので筋緊張が強くなっています(T_T)

仕方ない事ではあるんですけどね~
とりあえず、今月ある脳波検査と採血結果でお薬の調節を上手くしてくれる事を祈るのみ‼‼
とりあえずは、不快がなるべく少なくなるようにしないとな~と思っています。


寝起き咲太。

まだ頭は起きてません。
最近5時には起きて溜め息をついてアピールしてきます(笑)
出来たら6時までは布団にいたい私。
泣いたり怒ったりしないので、一緒にゴロゴロしていまーす☆
居間に連れていってもらえると分かった時の笑顔がたまりません(笑)


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グズグズ咲太

2014.08.08.14:56

こんにちは♪♪

お久しぶりになりました。←いつも。
ここ愛媛県も明日の夜に台風が最接近するそうです。
上陸するとも言っていました(´д`|||)
愛媛県は台風が来ると言われながらも影響がないってことが多かったのですが、今回はなんだか危険な予感・・・
どうかどこも被害を受けることなく過ぎ去りますように(>_<)
そして、家がぶっ壊れませんように・・・


お薬の増加も意味なし~な、てんかん増加中の咲太さん。
ありとあらゆる場面で出てきています。
特に可哀想なのがお昼寝したくてやっとこさ寝れたのに、数分後ちょっと目が覚めた途端の発作(´;ω;`)
もう寝れなくなっちゃって、グズグズがめんどくさいくらい増えました☆

心を広く接してはいますが、私も人間。
度を越してきた時にゃ、キーーーーっ!
ってなりそうです(*_*)

いや、頑張ってるのは咲太だから。
小さい頃に比べると何てこたないと言い聞かせながら日中過ごしております(  ̄▽ ̄)

この間なんて、ものすごいグズグズが続いてやっとこさ静かになった咲太。


寝るかな~って雰囲気の時にアンパンマンが始まった・・・

いつも興味ないくせにこんな時に限って!!笑
ちょっとない見てました。(母、白眼)

そしてほぼ全部見てから

やっとこさの爆睡。
そして、15分後起きましたとさ。
母も疲れました~

友達んちですごい爆睡したのにさ~

キレイなお家で気持ちよかったのかな?

確実に発作が増えてグズグズの咲太さんでした。

台風の影響であってほしい。
そして、過ぎ去ると時に発作も持ってってくれたらいいのにな~(-""-;)


オマケ
昨日の訪問リハビリで大泣きしました。


タッチさせられて。。
プロンボード泣かないのに何でかな~と思ってたら、プロンボードはもたれる場所がある。
今回は自分の足裏で全体重を支えてた時。
重かったのかな??
足裏は体重を支えるためにあるもんなんだよ~(  ̄▽ ̄)
この後、プロンボードはご機嫌にしましたとさ☆


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発作とハードシュケジュール

2014.07.23.19:23

こんばんは☆

梅雨明けして一気に暑くなりましたねーー(´д`|||)
今日なんて愛媛県が日本一暑かったようです。。。
日焼けというか、もう焦げる勢い。。。


咲太の発作ですが、頻発しております。
前は寝起きに集中していましたが、今回はところ構わず状態です(*_*;
グーッと力が入って抜けてを何度か繰り返し、そして笑い発作で締める。
息止めたり顔色おかしくなったりはないんですが、またまた口腔内を思いっきり噛みそうな雰囲気です(>_<)
まだ嫌で泣くってことはありませんが、本当可哀想で(/_;)
不安にならないように落ち着くまで抱っこで声掛けしています。
お薬~!頑張って~(>_<)


今日は朝からまたまた血迷った予定を組んでしまいました。

まずは、午前中、来年咲太が通えるようになればいいな~と思ってる公立の保育所に遊びに行かせてもらいました(*^^*)
園長先生と色んなお話しをさせてもらい、ますますここに行かせたいという気持ちが強くなりました♪♪
ただ、来年の入園希望人数によっては難しいかも。。。
咲太の場合は一人先生についてもらわないといけないので先生の確保や、看護士が必要かどうか、咲太がどこまで成長できるか等色々な状況が必要になってきます。
環境的には古い保育所なので、完全バリアフリーではなかったり、廊下が狭かったりしますが、バギーで移動するのに直さないといけない部分があれば直すし、看護士が必要なら早く探さないといけないしと前向きな捉え方をしてくれています。
またいつでも遊びにおいで~と言ってくださってので、またちょくちょく行かせてもらおうと思います。

咲太は朝寝してから行ったのでニコニコご機嫌さん♪
園長先生に抱っこされて、お部屋に遊びに行かせてもらった際には、お姉ちゃん数人に見つめられて恥ずかしかったのか緊張したのか、園長先生の身体に顔を向けて、上目遣いでチラチラお姉ちゃんたちを見ていました(笑)
でも、先生たちのお部屋に戻るとへっちゃら☆
もしや、咲太も人見知りし始めたのかな・・・??
面白い反応が見れました(^^)v

それから通園に☆
お昼ご飯食べに行っただけみたいになりましたが、夏休みに入った幼稚園組さんが来てたのでものすごい賑やかでした~(о´∀`о)

みんなより少し早く出て、療育センターのリハビリへ(  ̄▽ ̄)
暑くて暑くて。。。
私はバテました(´д`|||)
咲太はほぼご機嫌にリハビリ頑張ってくれました!!

紫の怪しいおもちゃ、めーっちゃネチネチ(笑)
でも、手はサラサラ~
不思議です。

ボール使ってタッチし、終わったと思い込んだ咲太でしたが、 最後は私の元まで歩くという。。。
久々のグズグズ。
私に近づいたらちょっと表情がにこやかになっていました(//∇//)
可愛いやつ!!

もう今すぐにでも寝たい気分になっています。。。



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発作との付き合い

2014.06.23.16:15

こんにちは♪

お久しぶりになってしまいました(*_*)
梅雨のジトジトと暑さで疲れやすいのか、眠い眠い。。。

週末、咲太と私は実家でお泊まりしていました。
旦那さん、お祭り関係の旅行に北陸地方に~
久々な友達とランチに行った以外は家でゴロゴロ~ゴロゴロ~
あんずと遊んだりと楽しい週末でした☆



さて、咲太の発作ですが、怪しかったのが確実にでてきました(T_T)

少し前は笑い発作のようなものでしたが、ここ最近、グッと力が入るように。
そして笑い発作ってパターンが多いような。。。

前は1日3回くらいだったのが、5回以上はあります。

発作で泣いたり嫌がったりは今のとこありませんが、何となく笑顔が少し減ったような気もします(/_;)

咲太の発作は難治性てんかんです。
ヘルペス脳炎になってから数ヶ月後にはてんかん発作がでてきてました。
初めはそんなに強くなかったものの、段々と本人が嫌がって泣くようになってきました。
日中機嫌が悪く、お薬が上手く調節できるようになるまでは表情も暗かったです。
今まで何度も落ち着いた!と思ったら1週間後には新たな発作がでてきて~の繰返しでした。
脳波的には、色んな場所からたくさんてんかん波がでてる状態なんですが、約2ヶ月ちょっと☆
発作が無い状態でよく頑張ったよ~
さすがに耐えきれなくなってきたんでしょうか。。。
全く無くなるってことは難しい状況なので、今回またでてきた発作と上手く付き合っていけるように・・・
先生、お薬調節頼みましたよ!!
先生のんびり屋さんだからちょっと心配です(笑)

どうか発作で咲太の笑顔がなくなりませんように(>_<)


☆先週の咲太☆
訪問リハビリの様子です。

頑張っていましたが・・・


あっという間に諦めました(笑)


テレビ見ながらも、


ちょっと気合い入れて、


先生も予想外の立ち上がりました!!
よく頑張りました(о´∀`о)


そして、来年の就園に向けて、座って練習してます。

何ともご不満な態度で食べてましたが、半分でギブアップ(  ̄▽ ̄)
抱っこに切り替わるとスピードアップしていましたとさ☆

今週も頑張りましょう!!



今頑張ってるお友達が、早く落ち着いてお家に帰れますように!!



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