胃ろう術前検査と逆流検査入院

2017.05.24.19:02

早くも5月下旬になってしまいました。

今日は久々の雨。

検査入院中です。

午前中はかなりハードスケジュールでした(T ^ T)

小児科にて検尿と採血検査
小児外科の先生と逆流検査の為の管を通しに検査室へ
レントゲン撮影
心電図検査
麻酔科の先生の説明(めちゃくちゃいい先生っぽい!)
入院手続き説明
薬剤師さんと話
小児外科で手術説明
入院病棟へ~

と午前中いっぱいはあっち行き~こっち行き~
激務でした(-_-;)

病室では経管栄養のチューブを先生が入れてくれましたが、何故か今日は内側でよく巻いちゃって(><)
何回入れ直したことか~
先生にはお手数お掛けしました。。
念のためにとレントゲンで確認までしてくれました。

両鼻チューブマン。

左鼻が逆流検査の管。
右鼻が経管栄養チューブ。

ご機嫌斜めですが、少し慣れてきたかな!?

明日の朝10時半までの我慢だーー!!

手術内容は、腹腔鏡手術になりました✩✩
そこで胃の前にある腸を押さえつつ、何やらやるそうです。
心配ではありますが、先生を信頼してお願いするのみ!
旦那さんにとっても好印象の先生だったようです。

入院は順調にいったら1週間✩✩
初めての事なのでどうなるか分かりませんが、上手くいくといいな~
6月15日入院
6月16日手術の予定です。

この病院は咲太がヘルペス脳炎を発症した時に転院した病院です。
その時は前の建物だったので、新しくなっては初めての病院✩✩

慣れない環境に看護師さんにとドキドキでした。

しかし!
何と担当の看護師さんは前の入院の時もちょくちょく入ってくれてた看護師さん!
もう1人の看護師さんも最後のほうは入ってくれてた方でした(//∇//)
そして夜の担当の看護師さんも、大きくなったね~と言ってくれてびっくり!!

みんな昔の咲太に関わってくれてた看護師さんでとても安心です(*´ω`*)

あの時は初めての出産から少ししてバタバタと急変して。
初めての子育て+看病+入院。
その上厳しい内容の話で看護師さんの名前を覚える気力もなかったし、きっと今みたいに看護師さんと話してリフレッシュ!なんて事も出来なかったし。
だからこそとーーっても嬉しかったです╰(*´︶`*)╯

あの頃✩
面影・・・あり!!
可愛すぎる・・・!!笑

とりあえずは明日の朝まで頑張ろう!!


優太さんは金曜の夕方から月曜まで高熱でした。
土曜日病院に行って喉風邪と言われ。
土日は高熱で元気だったりしんどかったり。
月曜も下がらなかったのでいつもの病院に~
CPRが高かったので抗生剤と鼻づまりのお薬もらって帰りました!
次の日には解熱(*´ω`*)
今日は保育園連れてってもらいました!
昨日と今日は実家でお泊まりしてます✩✩

初の採血、気になって仕方ない人。


こんな事できるようになったよーー!
のドヤ顔。
後ろ汚いのは見なかったことに。。。



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初めての小児外科受診

2017.04.17.16:24

連投です!
書ける時に・・・

昨年の10月頃から開始した経管栄養。
経管も入れっぱないにしても抜く人が1人おり・・・
なるべく使わない時は外しておきたかったのもあり、毎回チューブを入れています。

注入に頼る事も多く、また以前の嚥下検査で常に誤嚥している事もあり。
入院や体調崩して呼吸状態が悪い時もチューブ入れっぱなしだけでストレスだろうし、また就学前って事もあり。
色んな人に意見聞いたり、咲太パパとも相談して胃ろう造設をしようと決めました!!

かかりつけ病院には小児外科の先生がいないので、咲太がヘルペス脳炎を発症して急変した時にお世話になった病院にお願いする事に。

懐かしい~と思う事は全くなく。
なぜなら建て替えたから!笑
キレイで広いけど、迷う~(;・∀・)

担当のT先生に初めまして。
めちゃくちゃ優しい先生で、咲太への声掛けも素晴らしく優しい!
待ってても声掛けてくれるし、何とも安心しました。

この日は透視検査ってのもやって、チューブを胃の手前まで通して、造影剤を入れて簡単な逆流検査。
あとはお腹の中の状態を確認してくれました。

結果、逆流はゼロではないけれど。。
胃の手前の食道に溜めるクセがあるようで( ºωº )
逆流がひどいと誤嚥性肺炎が起こるけれど、それは今までにもなかったので、とりあずは。。
胃ろうにしても食べられる時は無理ない程度に経口摂取させたいし、なるべく長く口から食べる機能を持続させたいのも狙いなので、1泊の逆流検査はどうするかはまた相談しておいてくれるそうです✩

胃の位置ですが、何と!
胃の前に腸がある事が発覚Σ(゚ロ゚;)
し、知らなかったし言われた事もなかった!!
なので開腹手術が決定(*_*)
内視鏡だと思ってたのでびっくり。。。
なるべく負担がかからないようにと思ってたけど・・・
開腹手術の術後の痛みが分かるだけに申し訳ない気持ちにもなりましたが、6月に手術の予約をしました!!
5月末には術前検査と麻酔科の先生も交えての手術の内容説明をしてもらいます。
これには旦那さんも一緒に聞いてもらう予定です✩

と、バタバタと1日で決めてきましたが、とにかく私がやる事は、咲太の体調管理!!
元気に手術まで生活出来るように頑張らないと。
そして、咲太にも説明して納得してもらわないと。


昼に受診が終わったので、そのまま院内レストランでお昼ご飯✩✩
咲太は眠くて到底食べられそうになかったので、注入~

ニコニコなのはこの写真だけで、後は大きな声で抱っこして~( ;o;)アピール!!
母は急いでチャンポンをすすりました(笑)
そんなチャンポンですが、単品じゃなくセットを押してしまい、その量に白目になりそうでした。

さすがに食べられなかった・・・


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胃ろうに停留睾丸にカフアシスト

2017.02.17.23:29

お久しぶりでございます。
咲太さん、ゼロゼロしながらも元気に過ごしています!

今日は通園後、定期受診へ✩✩

色々と相談することがたくさんあったので、忘れないように気を引き締めて・・・

まずは胃ろうについて✩
前の受診の時に主人も一緒に行き、主治医から胃ろうにするメリットデメリットや今の状態についての説明をしてもらいました。
あまり前向きじゃなかった主人とその後話し合い、早目にしようということに!
今日は進めてもらうようにお願いしました。
病院もこちらから指定させてもらって、なるべく3月中には1度受診出来るように予定を聞いてくれるようです。
とりあえずは前に進みそうです。


次は停留睾丸について✩
最近気になってて、主治医に確認してもらいました。
それっぽいとのことで、これも今度胃ろうの受診の時に一緒に診てもらえるようにしてくれるようです。
手術しているお友達も多いから、必要があるならこれも早目にと思います。


最後はカフアシストについて✩
12月の入院後から持って帰って、ゼロゼロが酷い時に使用していましたが、咲太は大嫌いらしく。。
咲太の呼吸に合わせて開始するんですが、すぐシャットアウト!!
気管をキュッ!と締め、行き場のない空気は口の中でブルブルするのみ・・・
全くといって肺に入らず(T ^ T)
意味なし状態でした。
何かいい方法はないかと元主治医に会う日があったので相談してみると、
「うーん。。カフ、しょーちゃんには難しいと思う(^_^;)」
あ、やっぱりすか。
と言うことで、主治医にも相談!
パーカッションを試してみたいと言うと、あ、いいよ~とのこと\(^o^)/
ただ、組み立て方法、使用方法、片付け方法等色々学ぶこともあるらしく、入院扱いでお勉強することに( ˙◊˙ )
訪問看護さんも来てくれ、一緒にお勉強です✩
早速来週の22日から23日。
一泊二日です。
それでも荷物、山盛りだろうなーーー


と、今日はたくさん相談出来てちょっと安心(*˘︶˘*)

なのは母だけで。

咲太さん、急遽の採血!
最近採ってなかったから今日いいかな~?
あ、いいですよ~


と母の裏切りを知らず、寝ながら連れて行かれました(;・∀・)
いつもは戻ってきたら涙を流しながらニコニコ帰ってくるんですが、今回は久々長くて・・・
なかなか採れなかったようです。
奥の部屋から大泣き、戻ってきた時も涙がポロポロ(ó﹏ò。)
頑張ったね!
って抱っこすると、大きな声で泣き始めちゃいました。
看護師さんも頑張ってくれたんだよ・・・ととりあえずフォロー入れときました(笑)

2月も半分弱!
体調崩して入院せずに過ごせます様に(*_*)
ただただそれだけです!


優太さん、お外大好きboy✩

ブランコにキャッキャキャッキャする。
かなり激しいのがお好きなようです。



砂場は放っておいたら永遠にいます。


ちょいと一休み✩✩
お菓子も大好き!


優太の来年度の保育園申請していますが、今のとこ入園無理の電話なし(--;)
無理なら2月中旬までに連絡すると言ってたのであと少し(T_T)
緊張するーー!


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退院後の咲太さん

2016.10.03.14:19

退院してからずーっと調子が悪い咲太さん(T_T)

朝のみ注入を足してご飯はいつも通り食べるってことだったんですけどね。

吸入しても吸引してもゼロゼロが取りきれなくて。
ご飯がなかなか飲み込めない状態になっております。
退院して2日後の受診で先生と相談して、ただ今食事を全て注入中心にしています。
毎回エネーボ100+無理せず食べれるだけ。
入院中は結構食べられてたのに、なして退院してから‼Σ(゜Д゜)
抗生物質飲みましたが、特に変化なし。
この気候のせいなのか、てんかんが増えて時間も長くなってるのもあるのか、それとも違う原因があるのか。。
注入が原因とかあるのかな。。。

食事の度に後から少しだけ食べるから毎回チューブを入れてるのも逆に負担だったりするのかな~
でも飲み込みしにくいし・・・
エネーボが合わないとか逆流とか!?
今本当に少しだけしか食べてないから、段々食べなくなっちゃうのかな(;_;)

・・・なーんて考えたらキリがありません(T_T)

また受診が近々あるので相談してみよう(-_-;)

寝てるときはとーーっても穏やかなんですけどね(^_^;)

今回の件で、今まで何の問題もなく利用できてたものが難しくなっちゃって。
医療行為が必要ないってとても動きやすかったんだな~って実感しています。
10月中旬から新しく出来る施設が、医療行為があっても大丈夫なので、行ける場所があるのでありがたい限りです‼

早く落ち着いてまた食べられるようになるといいな。。
でも、今は焦らず無理せず咲太がしんどくないようにを心がけてやっていこうと思います\(^_^)/



ニヤニヤしたり泣いてみたり・・・
ちょっと私も経験してみようかなーーーって思ってます。
とりあえず思ってます・・・(  ̄▽ ̄)

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嚥下検査の結果

2016.07.08.08:52

おはようございます☆
久々になりました。

こちらは元気にやっとりますが・・・
相変わらずゼロゼロしてます(^_^;)
発作は今落ち着いてますが、この時期はどうなるやら~(´д`|||)


だいぶ前になりますが、嚥下検査の結果を聞いてきました☆
バギーに座って、65度と45度で検査。
その後2時間後に肺のCTを撮りました。

結果としては慢性的に誤嚥はしてますとのこと(-.-)
45度になると飲み込みもスムーズ。
全く誤嚥がない訳ではないけど、誤嚥せず飲み込める事が多いようでした。
CTでは少し白くなってる部分はあるけれど、熱を出す事もほとんどないから上手く処理してるみたいです(^_^)
今のところは、角度に注意して継続してペースト食をとのことでした☆☆
とりあえずはよかったです(^_^)v
本人は食べる事に興味はあんまりなくて、どちらかというと苦手なようですが・・・
頑張って食べてるので、美味しいもの作らないと‼と思っております(^^)/


このお方も離乳食食べてます☆

スプーン持ってくと勢いよく顔を持って来るので、怖い怖い((( ;゚Д゚)))
でもモリモリ食べてくれるのは嬉しい限りです。
少し苦手なのは、ほうれん草とトマトとお魚。。
美味しく作れるように頑張ります☆

色んなおもちゃに興味を持ち出してます。

寝返りで色んな所に行けるようになり、おでこ擦りながら前に進む事もあり。。
ますます目が離せなくなっておりますが、可愛い限りです(*´ω`*)
今日で6ヶ月‼
ハーフバースデーです(*´ω`*)


あーーー可愛い笑


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