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咲太の居ない夜

2015.06.20.23:10

こんばんは☆
お久しぶりでございます。

なかなか思うように動けない事が多く、気力体力が夕方からプツリと切れちゃっておりまして(  ̄▽ ̄)
色々な方のブログはお邪魔させてもらってますが、コメント出来ずじまいで、心の中でコメントしております。(キモい~)

今日は咲太さんは、じぃじとばぁばにお願いしました(^_^;)ゴメンヨ

最近発作の影響か、夜中に1度起きる事が多く、家族皆が寝不足に~
まぁ、起きても腕枕で密着すれば安心して寝てくれるんですけどね。
寝付くまで発作が出続けることもあったり・・・
手がかなり震えるので本人も寝づらいだろうな~
と思ってもできることは、抱きしめて安心させてあげることくらいなんですよね~(T_T)
来週は受診日、脳波と採血があるので、何とかもう少し落ち着いて生活できるように、先生頼みますよ‼‼
と願うばかりでございます‼‼

今晩は発作なく眠れてるといいな~

咲太が居ないのは寂しいけれど、楽だとも思うダメな母です。
ゆっくり寝て、また明日から頑張ろう(^^)/
あ、日曜日だから・・・月曜日から頑張ろう(笑)


両手あげての寝顔、たまりません‼笑
こういうので頑張れる~



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生きる意味

2015.04.19.16:27

こんにちは♪♪

いい感じに晴れてたんですが、またまた雨~(T_T)
お散歩もろくに行けません(*_*)
ただ、先日のリハビリで。

頑張った後、春を感じました。

こんなん、もう作れません。。
すごいな~家とかに季節ごとにやったら喜ぶかな。


最近、何かのSNSで生きる意味とは?ってのがあって。
そこに書いてあったのは、昔の思想的な内容だったんですが・・・

そういや、咲太が病気になって入院中によく考えてたな~と懐かしくなりました。
辛いしんどい思いして、重い障害を持つ事になっちゃった我が子は何の為に産まれてきて何の為に生きるんだろ~
なんてボーーっと(T_T)
でも、その時はそれでも生きてくれる事だけで嬉しくて答えは出なかったけど。

3年経っても咲太が重い後遺症を背負って生きる意味はこれだってのはわからないけど、もしかしたら、何にも分かりゃしないこの母親に人生っちゅうもんを色々教えてやるかな~
だったりするのかななんて(  ̄▽ ̄)
色々考えてみた結果、結局よくわかりませんでした(笑)

でも、小学校の特別支援学級のお友達の所によく遊びに行ったり、保育専門学校でも障害関係の授業は1回も寝なかったり(全部寝るなって話ですか・・・笑)、実習で色んな事が重なって1回の障害施設での実習が2回になったり、それで障害を持つ人の手伝いがしたいって思って施設支援員として就職したり。

研修やら経験やらで勉強させてもらって色々と知ってる分、自分が妊娠した時に子どもが障害を持たずに元気に産まれてきますようにって毎日のように祈ってたら、その通り元気に産まれてきてくれたけど、まさかの脳炎からの重度の後遺症。

辛くても冷静に受け入れられたのは、きっと今までの経験や知識のお陰で、それを思い返すと、私が生きる意味は咲太を幸せにする為なんだと確信しております。
うん、そうだ!きっとそうだ。
そういうことにしておきます。



と真面目な内容になったので、ここで咲太と旦那さんのやりとりを。
とある夜、何だか二人でイチャイチャしていました。


咲太を呼ぶ旦那さん。


まだまだ呼ぶ旦那さん。


‼‼


まさかの私をにらむという(笑)


ちゃんちゃん♪


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粘ってみた結果☆

2015.01.16.00:32

こんばんは☆

この季節は魔物が住んでる季節ですねぇ。
寒くてコタツから出られません(=_=)
ついでに布団からも出られません(=_=)
流行り的に言えば、妖怪のせい・・・笑

13日に入園したかった保育所に話を聞きに行ってきました。

1年前から見学に行き、入園したいとアピールしてきましたが、間近になって再来年に・・・と言われておりました。
(その時の記事の付け方がわからず‼10月24日の記事です(^_^;)

その時は納得していたつもりだったんですが、やっぱりおかしい‼
なんて思ってましたが、言っちゃったからな~とそのままでした。

しかし‼色んな人と話をしていくうちに、やっぱりここで諦めずにやらなくちゃ‼
ということで、願書提出前に通園の先生ともう一度話に行かせてもらいました。

公立なので所長会で話し合ったら結果でしたが、通園の先生がとにかく頑張って押してくれて。
私は言葉にするとモヤモヤしてることを言ってしまいそうで(^_^;

園長先生も最初は否定的でしたが、あまりの熱意で押されるものなので、もう一度考え直してくれることになったのが12月の中旬☆

そこから1月初旬までの間に、所長さんたちと市の担当者が一回ずつでしたが、通園に咲太の様子を見に来てくれました。

そしてまた話し合いをした結果を聞きに行ってきたんです‼

結果としては、想像通りやっぱり来年度は無理でした。

理由としては、安全面。
食事もまだむせが多く、その時の対応や方法がわからない。
同い年に発達障害の子も多くて、常にマンツーマンでいないと危険がある。
年齢的に相手を思いやる事よりも自分中心の年齢である部分。(周りのお友達が)
今はどちらかというと療育中心のほうがいい発達段階なのではないか。
というような理由でした。

色々と想うことはありますが、今回はちゃんと理由を話てもらえたことはよかったと思います。

そして、園長先生からは、来年度は月に数回母子での交流保育を計画してくれてるようです。
1人担当という形で先生をつけてくれ、同い年は難しいので、上の年齢のクラスで参加していく。
それは、28年度の入園に向けての交流保育で、咲太のことをもっと知りたい、親と保育士との信頼関係を築きたいという想いがあるようです。
ただ、28年度に入園できるのかというとそこはまた検討しないといけない。
そこは不安要因ではありますが、明らかに以前よりも前向きに、寄り添ってくれようとしているように感じました。

咲太の成長を待つのではなく、不安に思う部分や難しい部分をどうしたら解消できるのかを一緒に考えて欲しい。
リハビリや摂食、通園での様子も保育士さんたちに見てもらって、色んな専門の先生にも話を聞いてもらいたい。
保育士さんたちは重心の子どもを受け持ったことのない人ばかりだと思うので、気兼ねなく何でも聞いて欲しいし、難しく考えて過ぎないで欲しい。
そして、預かり先がなくて親が働きたいのに働けない、期間を決められること自体を問題にとらえてもらいたい。
等々伝えられる事は私なりに一生懸命伝えられたと思います。

咲太がどう感じているかはわかりません。
来年度からお友達と遊びたかったな~と思っているのなら申し訳ないし、もしかしたら保育所よりお母さんと通園に行きたい‼と思ってるかもしれないし。。
ただ、元気な同い年のお友達との時間はきっとこの時期しかないはず。
とっても貴重な気がするんです。
なので、所長さんたちにこりゃ再来年度は入園にしないとヤバイなぁ。。。と思わせるくらいの勢いで、来年度やっていこうと思います( ̄▽ ̄)

今回思い切ってお願いして、考え直してもらえた事、私に限定されますが親の気持ちを所長さんたちに知ってもらえた点では、無駄なことではなかったと思います。

重心だからって、医療行為があるからって、年少からみんなと同じように入園できないのはおかしい。
当たり前のように行きたい時期に行きたい所へ行ける、色んな選択肢がある地域になっていけばいいなぁと思います。
かなり医療福祉が遅れてるので(*_*;

と長々とまとまりのない文章になりましたが、まぁ、スッキリとできた日でした☆☆



オマケ☆☆
実はもうすぐお誕生日の咲太さん。
色々と悩みを聞いてくれたり、仲良くしてくれてるお友達から、ちょっと早めのプレゼントを頂きましたーーー(*^^*)

ニット帽とトレーナー(о´∀`о)
ヘビロテ確定です‼

そして、私にも・・・

「今日」という本です。
短いポエム的な、母親の為の絵本のような感じです。

内容としては、家事は全く出来なかったけれど、子どもの為に過ごした1日。
周りから見たら、1日何してたの!?
と言われるかもしれないけど、大したことしてないかもしれないけど、考えて方を変えると、子どもに一生懸命向き合った日。
それはとても大事で、大きなことだったんだ。

と、私がまとめると全く伝わりませんが、読んでジーーーンとしたし、これを贈ってくれたお友達の気持ちにもジーーーンとしました(;_;)

ありがとう‼



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ちょっと振り返ってみた

2014.09.05.22:25

こんばんは☆

今日はしゃっくりで早朝に起きた咲太と、ぐっすり朝寝して療育センターのPTに行ってきました!
お昼をまたぐので、咲太のお弁当持って行ってましたが、私もお腹空いた。。。
ので、思い切って近くのマックへ☆
二人で外食は初めてです(///∇///)
こんなことならミキサーでも持ってくればよかった~

次は一緒に食べようね( ̄▽ ̄)
人が少なかったのでのびのびと休憩がてらご飯食べました。
咲太も何だか楽しそう♪
たまにはこういうのもいいなぁと2年7か月にして初めて知りました(*^^*)


今日は夕方、なんとなーーーく妊婦の時からのビデオを見てみました☆
といっても、まだデビオカメラに入れたまま。。

臨月の時、陣痛中の時、産まれてすぐ、退院して、ICUにいる時、一般病棟に上がった時から退院まで、その後と思ったより結構撮ってました。

全部は見れなかったのですが、まだまだ赤ちゃんの時のことって今に追われて忘れがち。

この頃、必死で冷静さを保ってたな~

障害を持ってからでも赤ちゃんの時ってすごく手が動いてたんだ~

一歳くらいになるまではずーっと泣いてた記憶しかなかったけど、笑ってるような表情もしてたな~

こんなに丸々してたっけ~

などなど。。

産まれてから病気になる前の2週間はビデオ見ても思い出せない部分もあったけど、病気になってからのことはものすごく思い出せました。

可愛いな~って思う気持ちだけじゃなく、一生懸命泣いてる姿を微笑ましく見れたけど、あの時は泣いてる時間が長過ぎて苦痛で苦痛で辛かったことも思い出しました。
でも、あの優しく出来なかった、可愛いけどどこか本当にそう思えなかったあの時期に戻って、広い大きな心で受け入れてあげたいって後悔は今でもずっと忘れずに持っています。
こんな母でも、今ニコっと笑ってくれる咲太が健気で申し訳ない気持ちがあります。
でも戻れませんもんね~(´д`|||)

なので、今その分やれることはちゃんとやらないと!
後悔しないようにしないと!

って改めて決意した今日の夕方。

こんな日も必要なのかなぁと思いました。

まずはビデオをDVDにおとそう。
データを壊さないうちに・・・(-""-;)←やりがち。。。


体調崩してるお友達が早く元気になりますように・・・



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とある男の子の作文

2014.09.01.23:14

こんばんは☆

今日の朝、こちらは驚くほどの強い雨が降りました。
もう家出ないと間に合わない・・・
ちょっとためらいましたが、何とか咲太を濡らさずに車へ‼
そして私はびしょ濡れーーー‼
うんうん。咲太の為だ。これくらい何のその。。
風邪引かなくてよかったです。


さてさて、最近Facebookである作文を見つけました。

書いたのは今年甲子園で優勝した大阪桐蔭高校野球部主将。
中学時代に書いたものです。



~平成23年度入賞作品~

【中学生部門】 ◆最優秀賞

友から学んだこと

中村 誠
(福岡県・糸島市立志摩中学校3年)

僕には、絶対叶えなければならない夢があります。僕には体に障害を持った友達がいます。体の右半分はマヒしていて、右手はブラブラしていますが、右足は少し動くので介助すると歩くことができます。えん下障害もあるので食べ物は細かくきざんだ物にとろみをつけて介助でゆっくり食べれます。水分は多く飲めないでお腹に開けた胃ろうからチューブを通して注入します。それから失語症もあり全く声が出ません。文字盤も使えないので自分の意志を伝えることはできないのです。とても不便な生活を送っています。

その友達と知り合ったのは僕が小学五年生の頃、四年前です。僕が野球の試合に出るようになり、対戦相手だった子と友達になった。その子は同級生と思えないくらいに野球が上手だった。ポジションも一緒だった。試合にも負けた。僕はとても悔しかった。「絶対に負けたくない」この気持ちを胸に僕は一生懸命練習した。小学生の最後の大会の決勝戦でそのライバルのいるチームと戦った。延長戦で僕のチームが優勝することが出来た。でも僕は勝ったとは思えなかった。だから中学生になっても別のチームで戦っていくことを約束した。しかしその友達といるチームとの試合があっても友達はいなかった。

友達は障害者になっていました。障害者になって三年になります。
三年前のある日を境に突然障害者になってしまったのです。原因は病気です。本当に急な出来事でした。当時僕は大きなショックで友達を受け入れることができませんでした。

そんな友達を見て、初め「かわいそう」だと思っていました。でも一生懸命にリハビリに取り組んでいる友達の姿を見ていると、僕は「かわいそう」と思うのは良くない事だと思うようになりました。なぜかというと、人に対して「かわいそう」と思うことは、その人を見下しているように思ったからです。友達は障害を持ちながら一生懸命に生きているのに、上からの目線はごうまんで大変失礼なことだと思いました。このことは友達に対することだけではなく、全ての障害者に対して共通する気持ちです。障害者になりたくてなった人は誰もいません。そして誰もが障害者にならないという確率はゼロではないのです。友達のように突然、病気になるかもしれないし、事故にあってけがをしたり、またどんな災害に出くわしてしまうかもしれません。もし僕がそうなったとしたら、想像するだけでもつらいことですが、そんなとき僕は人から同情されたくないと思います。「かわいそう」と思われたくないのです。人間はどのような障害を背負っていようとも、命ある限りは生きていかなければならないことはみんなに平等に与えられていることです。ただ生きていくための条件が良いか、少し悪いかという差だけのことだと思います。だから僕は障害者を見て「かわいそう」と思うことが許せなくなりました。

僕はお見舞いに行くと友達の車いすを押して出かけることがありますが、よく他人の視線を感じることがあります。自分と違う人を見ると違和感を持つ人が多いのだと思います。でも自分と人は違っていて当たり前なのだし、その他人を認めることは最も大切なことだと思います。世の中のすべての人が自分と違う他人を受け入れることこそ、差別のない社会の実現につながっていくように思います。

友達のためにも、僕は野球を一生懸命頑張りプロ野球選手になり活躍します。


↑こういうの載せていいのかな・・・??

咲太を育てて今までの考え方とかガラッと変わって。
この作文を読んで、そうなんだよ~と思うところが多かったです。
そして、そのように思ってくれてる人がいるんだというだけでとてもありがたく感じました。
ちょっと違うかなぁと思う部分はあるけどそこはまぁまぁまぁ。。。

とにかく、とても素敵なプロ野球選手になって欲しいなぁと思いました(о´∀`о)


オマケ☆

大笑いの咲太。

腕をブルブルしたらいい笑顔☆
カメラ向けると素の顔になるのですかさずパシャり(笑)
撮るのも簡単ではありません( ̄▽ ̄)


最近、よく観てます。

アンパンマン☆
家事しなくちゃいけない時はゴロンして録画してあるアンパンマンを流してみますが、思ったよりよく観てるかもーー
こりゃ、もも母さん、ポータブルDVDですかね~笑



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