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就学相談

2017.08.12.02:00

気づけば8月中旬ですね。

これはこの前の療育内容が阿波踊りを踊ろうって事で男踊りの格好を(*´罒`*)
よっ!男前!!笑
ま、何をする!!
って顔ですが。
この阿波踊りの時期でもあります。

また見に行きたいなぁ。。
行けないんだなぁ。。
残念(╥_╥)(╥_╥)



障害児の就園や就学の相談に乗ってくれるサポートセンターがありまして。

そこの担当者2名と通園先の先生2名、支援学校の小学部担当者1名と私で就学相談がありました!

最近の咲太の様子を関わってくれてる先生たちから話があって、家での様子も話して、サポートセンターの方も成長度合いにビックリしてくれて、小学部の先生からもおぉーーー!と声を聞いて(笑)

何だか、母はジーーーーーン(/ _ ; )と感動しちゃって。
危うく涙が出そうでした(^_^;)アブナイ

あんなに小さかった咲太もこの1年で背もグーーンと伸びて、弟が出来てから兄ちゃん感がアップして。
理解力も反応もすごく分かりやすくなってきました。
私と分離での療育時間が増えてから、かなり成長したように感じます。

いよいよ小学生かぁ・・・
何て、1人黄昏る。

私はとにかく忘れないように色々準備開始!

お友達が載せてた車椅子用のランドセルをチェックしよ(*´`)

そんで、
✩学校用の座位保持装置の申請
✩通学バス用のカーシートの申請
(基本てんかんあれば乗車出来ませんが、主治医の許可があればOK)
✩プレーリーくんの作成
(座る時間が増えるため、側弯予防の為)
✩バギーの修理
(幅はいいけど高さギリ&ヘッドレストがケバケバ笑)
✩カーシートの足置き申請
✩家用の座位保持装置の修理
(嫌がる&小さい)

ま、間に合うのか!!!

頑張ります٩(°̀ᗝ°́)و

咲太はここ最近吸引もなく、ご飯も通園先では(限定笑)ペースト食をぺろり&おやつもぺろりと、すこぶる調子がいいので、このまま過ごしたいなーーーー( ºωº )


✩✩写真✩✩
夏を感じた2人


怖がらなかった優太さん。
嬉しそうでした✩
ただ、これはお友達のお家へ~
私もカブトムシは大好きです!
裏側さえ見なければ大丈夫・・・


仲良し♡

優太、嬉しそう♪咲太、迷惑そう♪笑
でもニコニコしてました!


ペロペロキャンディーどうぞ✩
優太が舐めたやつΣ(゚ロ゚;)
少しだけ見ないふり・・・
咲太もすごい舌動かしてるから美味しいんだろう。。
でも、途中で優しいね~ありがとね~で終了!!
それはパパにもどうぞして舐めさせたのを咲太の口に入れようとしたから!!!笑


このまま2人仲良く過ごせますように✩✩



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胃ろうがボタンに~

2017.07.22.23:00

こんばんは✩
お久しぶりになりました。

胃ろう後、発熱で入院してから6日で退院しましたが、その間に優太が手足口病。
退院してから咲太が謎の全身発疹(手足口病ではなかった・・・)
落ち着いたと思ったら、また優太が高熱の鼻水の咳。。
ちょっと肺炎と貧血発覚で薬漬け(笑)
そしたら咲太が左足を痛めるΣ(゚ロ゚;)
左足をまっすぐ伸ばし、そのままつま先を上にグイッと向けるとかなりの痛がりかた(*◊*;)
早くに見つけてもらってよかったけど、原因は分からず。
骨に異常はなかったし、膝曲げてたら全然痛がらない。。
今できる時には、装具と新聞紙で作ったシーネっぽいので慣れるように固定してます。


最初は痛がってましたが、今や全然痛がらなくなってきました!!
OK出るまで立位は中止。
早くよくなれ~

ってな感じで、私も含め誰かしらが体調崩したり何やらなったりで病院三昧の日々でしたが、やっとこさ今抜け出せております(^_^;)


さて、咲太が19日に胃ろうがボタンになりましたー\(^o^)/ヤッターー
ビローンと伸びたチューブがかなり不便だったので、かなり快適✩✩
本人も何だかスッキリしてます(*˘︶˘*).。.:*♡ 

まだ少し膿っぽいのがつきますが、特別問題はないようです。
ただ、透視検査にて、胃から腸に流れるスピードが速いらしく。
いわゆる、「ダンピング症候群」だそうですΣ(゚ロ゚;)
低血糖になったり等あるようですが、本人は至って普通で特に変わった様子もないのでこのまま様子見です。

色々あるもんですなぁ・・・

また来月はお盆ど真ん中の交換ですが、その時にペースト食の注入について進めていく予定になってます( ・ㅂ・)وヨシッ



優太さんは、机で目の上打って目の周りが内出血しましたが、元気です。
遊んでたシールを「ありぇ~?」と探す優太さん。


見つからないはずだ・・・


今日は友達親子とランチ&科学博物館へ✩

トリックアートよりも、ポーズとってる友達を冷たい目で見る優太さん。


初めての大きな恐竜を見て喜ぶ優太さん。
この後動き出した恐竜にビビり、「こわいぃ」と固まって一言。
そりゃこんなんおったら怖いわいなーー(^_^;)

絶賛成長中です✩


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退院して~また入院~

2017.07.03.09:31

梅雨だと言うのに、梅雨明けのような天気と暑さ!!

過ごしにくい季節はまだまだ続きます(^_^;)


胃ろう入院ですが、次の日にはすっかりスッキリ熱も下がりました✩

なので無事退院!!

退院後はかなり胃ろうチューブに気を遣いながらの生活しています。

退院後の神リハでは、ほとんどマッサージ出来ない入院期間でしたが、胃ろう前より筋肉の芯が柔らかく、緩ませるのに時間がかからない状態でした~
これがずっと続くのは難しいですが、チューブがそれほど負担だったのかなと思います。

そして気が抜けたのか、私は扁桃炎に。
もう高熱と全身痛で横になっても座っても何してもキツイ!!
そして声が出なくなっちゃって(*◊*;)
リハやら何やらの電話も出来やしない(-_-;)
自分の体調管理、忘れてた。

何とか熱も下がって、声が出ない状態で術後2週間の診察。
まだ膿っぽいのはまぁまぁ出てるけど、内側がどうかなってる訳ではなく、擦れて出てるようです。
少し赤くなってる部分があるので、ゲンタシン塗って様子見になりました✩

午後は定期受診。
問題なし!
先生からは早くも胃ろうからのペースト食の冊子をプレゼント✩✩
楽しみだなー♪♪

みんなにどうしたの!?と言われた1日でした(笑)

そして次の日、やっとこさ1人時間が出来る~と通園の準備して体温計ったら38.6・・・
こもり熱かな~♪
と冷やして測っても変わらず。。
2日連続で病院へ~(╥_╥)
熱以外は特に何も無かったので、抗生剤もらいに~くらいで行ったら、採血で白血球が36000超え。
この数値は初めて。
アデノとか溶連菌は(-)
レントゲンで肺が白くなってる部分はあるけど、それがいつの物かは分からず。
週末だし、胃ろう手術して間もないし、悪化する前に入院に!

準備してなかったので、復活前の身体に鞭打って準備しに帰りました!

看護師さんたちが
しょーちゃんおかえり~
何てウエルカムで迎えてくれたようで(笑)
1ヶ月ぶりだもん、全然久しぶり感ナシ( ̄▽ ̄)

点滴で抗生剤入れてもらい、夕方坐薬入れたらサクッと熱も下がり、そこからずーーーーっと平熱。
呼吸よし
寝ても酸素いらず(これ入院では有り得ない)
吸引いらず
胃ろうからの注入もいつも通りで問題なし

何だったんだろう。。。

まぁ、悪化せずによかった~って事で、早く帰りたいな~(^_^;)


最近の優太さん✩
言葉がめちゃくちゃ増えました。
昨日は咲太の写真見て、「しょーちゃん」って言って感動~(*´ω`*)
ちなみに実家の犬も「あんちゃん」って言ってます。

洗濯機にポイしてきてと言うと、持って行ってくれます。
コロコロしてると奪われ、ちゃんとコロコロしてくれます。

そして最近、咲太とお手ても繋ぎたいらしく、お手て持とうとしたり、おもちゃ貸してくれようとしてます。




反応がないのが不思議らしい。
きっと保育園でお友達とやり取りしてるのを兄ちゃんともしたいんだろうな~
その時は私がサッと入って、なるべくやり取りできるように咲太のお手伝いしてます。
咲太もニコニコしてる時が多いので嬉しいのかな♪
でも、よくよく考えると、優太はちゃんと咲太のお手てを直接とろうとするし、おもちゃも差し出すのではなく、咲太のお手てに持たせて上げようとしてる!
親のやってる事をよく見て、優太なりに理解してくれてるのかな~とちょっと嬉しくなりました!




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施設見学とお熱✩

2017.06.21.15:46

すこぶる順調に回復していた咲太さん。

なので一昨日の夜、パパに付き添い交代してもらって、昨日は地域の守る会のお母さんたちと、姫路の施設2箇所見学させてもらいました!!

前にも書いた事ありますが、7年以上前から重心児者が通える場所を地域に!!
と先輩のお母さんたちが要望書を出し、頭を下げ、積極的に動いてこられましたが、やっと昨年出来た施設も隣の市。
やっぱり地域に!
という事で、市長さんとも直接お話をし、前向きな言葉を頂いて、自分たちも勉強しようって事で行ってきました(*´`)

詳しくは書きませんが、何せどちらも先生方が熱心で明るい!!
1箇所は最近出来た入所も出来る施設ですが、規模が凄すぎてぶっ倒れそうなくらいで・・・

色々お話を聞いていくと、やはり姫路市に重心の理解がものすごくあって、重心児者や親の為に専門施設が必要だと20年前くらいから言っていたようです。
積極的に市が進め、詳しくは聞いていませんが、重心の施設だけでもあそこにも~ここにも~ってよーーけある!!

みんなお母さんたちはため息ばかりで、引っ越そうか!何て冗談言ってましたが、出来るものなら引っ越したい(笑)
でも、この地域が大好きなので、まだまだ下っ端ですが、ここに合った物が出来るように何か力になれるといいな~と思いました。
これから作戦練って色々やっていきます(*´罒`*)


1日疲れましたが、色々お母さんたちと話して笑ってリフレッシュ出来ました~

その気持ちで病院へ戻ってパパと交代✩✩
1日泣かなかったらしい!!

と、私が戻って色々してたら泣き出したーー!!
甘えなのかな??
だったら許す!!
と抱っこで寝かしつけ、4時に起きて大泣きーー
何してもダメーー
めっちゃ声大きいーー
(大部屋ですが誰もいないのでよし)
看護師さんも心配して、大きなタブレットでアンパンマンのアプリを付けて、大人2人がかりで必死にあやす(笑)
それからすぐ寝てくれて一安心(*_*)

朝先生たちの回診で、問題なさそうなので明日退院ね~のお言葉を頂いて2時間後。
はい、熱。
・・・なしてーーーっ!!!
小児科、小児外科の先生やレントゲン撮ってもらったりで見てみましたが、胃ろうからの発熱では無さそうってことで、痰の検査と抗生剤を投与して様子見してます。

体調悪いからか、消化が遅かったので注入は遅らせ。
注入自体は特に問題なく出来たのでとりあえずよかった。

お昼前からずーーっと寝てます。
起きたら泣いて、抱っこしたら寝ての繰り返し。
ちょっとしんどかったのかな??

とりあえず退院前に熱出てよかったと思って、早く下がる事を祈るのみです!!

胃ろうは問題ないので、もし熱が下がらなかったら、かかりつけの病院に転院になるかも・・・??

どちらにしろ、とにかく明日は熱ありませんように!!


この方も今日お熱さん。
ばぁばが病院連れてってくれましたが、風邪のようです。

2人ともよくな~れ✩✩


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胃ろう手術しました

2017.06.17.15:54

咲太、昨日胃ろう手術を受けました。


15日に病院へ✩
1週間前からゼロゼロが酷く、とりあえず受診で診てもらってからの判断でしたが、OKとの事で入院病棟へ~
前に検査入院で前もってお世話になっていたので、少し安心して入院しています。

おへそ掃除をして、シャワーを浴びる。
夕方から喘息予防のお薬投与の為点滴。

注入も夜まではOK。
オペ当日の6時からは絶飲食。

7時半に浣腸して排便。
8時に身体を拭いてもらって手術着を着る。

パパ到着。2人で口には出さないけど黙ってソワソワする(笑)

8時50分、ベッドに乗ってオペ室へ。
咲太、ガタガタとたまに見える電気にニヤニヤする(笑)

オペ室入口で行列・・・初の光景

9時オペ室へ。
前日説明に来てくれた麻酔科の先生から、麻酔が効くまで側で居られますがどうしますか?と言われ、色々考えた私・・・
きっと心がボキッと折れると判断し、断る。
母親としてこれから頑張る我が子の側に居るのを断るなんて・・・と思ったけど。。。
離れて泣いたり不安がるなら行くけど、咲太はいつもどういう時でもケロッとしてるからその強さに甘えてしまいました。

その後、病室でずっと待つのが不安な2人はとりあえず、院内カフェでモーニング食べて落ち着かせまして。

その後は病室で待機。

終わるだろう時間が近づくにつれ、心配のピーーーク!!
でもそろそろ終わるかな~って話してた時に看護師さんからお迎えのお誘いがきました!!

待ってました!!とばかりに早足でお迎えに。

酸素3ℓ流してもらい、グーグー寝てる姿を見てホッとしました(*´`)
旦那さんは先生の表情からも「上手くいきましたよ」が見えたらしい(笑)

オペ自体は予定通りにいったようです。
腹腔鏡は1本、開腹も3~4cmくらいだそうです。
出血も最低限でいけたようで輸血なし。

そして、胃ろう造設後のお腹の中の写真を見せてくれました( ºωº )
私は平気ですが、旦那さんは何の写真か分からず一瞬見てスローで後ろ向いてました(笑)
でも頑張って(?)見て説明してもらい、何故か記念にもらってました。
大丈夫なのか・・・

でも胃ろうのチューブが出てる部分は無理らしく、ヒーヒーしてる姿に看護師さんが大笑いして、何とも和やかな雰囲気で(笑)

咲太は帰ってきてすぐ目を覚まして、痛いのとまだ眠いのと違和感とでか、起きてる時間はほとんど泣いて過ごしました。
抱っこしてもいいって事だったので、下僕①(母)と下僕②(父)はグズグズ大魔王に呼ばれる度に抱っこの鬼と化しました(^_^;)



頑張ったね!!
ありがとう
先生たちも看護師さんたちも、ありがとうございました。
メールやメッセージやいろんな場所のコメントで応援して下さった皆さん、ありがとうございました✩✩

今のとこ順調に進んでます♪
今日は痛みで泣くことは少なくなり、ニコニコ笑顔も嬉しい時の大きな声も戻ってきました╰(*´︶`*)╯


まぁ、カメラ向けると真顔になるんですけどね(;・∀・)

優太さんは実家でお世話になってます✩
日中は保育園にも連れてってもらっちゃって。
今日は少しだけ一緒に病院内を探検!

階段のぼりたい期の彼に何往復させられたか・・・
リフレッシュ<グッタリ(笑)
でもまた頑張れそうです!
ばぁばのお弁当も食べたし、また退院まで頑張ります✩✩

1日違いで胃ろうにしたふたばちゃんも順調に回復しますように・・・(*˘︶˘*).。.:*♡ 


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