ピカピカの1年生☆☆

2018.04.16.22:31

になって6日経ちました。
入学式は発作多かったですが、無事参加出来ました!!
そんな日に限って前髪寝癖でしたが···
恒例の看板の前での写真は撮り忘れましたが···

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電機見て嬉しそう(笑)

20180416222226c3e.jpg

帰ってとりあえず写真撮ってみました(笑)

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可愛すぎる教科書たち♡♡
優太が自分の絵本だと言い張ってましたが、バンバン咲太の名前ハンコ押してさっさと片付けました。

次の日からバス通開始!!
5時半起きの7時40分家出発!!
8時にバス乗っていってらっしゃーい☆☆
私も咲太も優太も前より1時間は早く準備しなくちゃいけない為、寝不足(=_=)(=_=)
それでも頑張って行っています( *´︶`*)
座席が直角なのが心配。。
プレーリーくんとU字クッションで何とか姿勢保ててますが、それで50分弱。
負担はあるので、要改善点です。。。
バス通した日は基本的に吸引はしないというルールらしいので、吸引が必要な日は送迎しなくちゃいけない···
その辺、臨機応変にしてよーー
と思ってしまいますが、ルールなので仕方ない。。
なるべくバス通出来るといいね!!
私が!笑

20180416222243cec.jpg

リハもまったり。。
体調と疲れ具合みながらぼちぼちやります!!

明日から給食〜(*ˊ˘ˋ*)。♪:*°
注入の必要がある時もあるので、とりあえず最低1ヶ月の付き添い給食、頑張ります。


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新年度始まりました☆

2018.04.02.20:19

今年度は咲太の生活リズムが大きく変わる年。
元気に過ごせるように頑張ろうと思います\(^o^)/

そんな今年、早々お花見に☆
年に2日しか開放日がない場所に福祉開放日ってのがあるって教えてもらって急いで予約!!
行ってきました〜




毎年一般開放に行ってましたが、とにかく人が多くてのんびり写真なんてとってられない!
けど今回はほとんど人がおらず、のんびりゆっくり写真も撮れました❀.(*´▽`*)❀.


今日は優太の進級式〜
1つお兄さんのクラスになりました!
ウロウロキャッキャッ賑やかでしたが、頑張りました。

明日から泣かずに行けるかな···
私は先生の名前を早く覚えられるように頑張ります!!

咲太も今日から放課後デイへ☆☆
児童発達も通ってた所の放課後デイなので、隣の部屋に行くだけ···
児童発達の時から放課後デイの先生との交流もたくさんあったので、こちらは心配なくお願いできます☆☆

ありがたい(*ˊ˘ˋ*)。♪:*°

私も心機一転色々頑張っていこうと思います!!

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夏ぶりです☆

2018.03.31.22:51

久々過ぎます(´°ω°)チーン
バタバタしてたのでブログに記録出来ず。。
明日から新年度になるので、今年度の記録を忘れないうちに。。。

咲太は11月に入院はありましたが、それ以降は入院せずに過ごせています。
胃瘻にしてから強くなったのかな!!
水分も栄養もしっかり入るようになったので安心して過ごしています。
1月には6歳になりました(*´︶`*)
最近では歯も一気に3本抜けて歯抜けboyです

月曜の卒園式はほぼ爆睡。咲太らしさ満載でした(笑)

この5年4ヶ月通った母子通園は29日に、1年半通った分離通園は昨日卒園になりました。
先生方のお陰で色んな経験させてもらって、咲太の好きな事をたくさん見つけてもらって、笑顔をいっぱい引き出してもらいました。
また、私の色んな話を聞いてくれて一緒に笑ってくれて泣いてくれて本当にありがたかったです。
寂しいけれど、ずっと応援してくれているので頑張らないと!!


2月には新居に引越ししました☆
咲太の家(^-^)パパがいっぱい考えて悩んで作ってくれました!!
まだまだ片付け出来てませんが、お風呂が広くなって部屋が明るく広くなって咲太は気に入ってくれたみたいです!


就学先は支援学校。
バス通学予定です!11日に入学式です(*Ü*)
明日にはランドセルが届く予定☆
制服が無いので、入学式はレンタルでキチッと決めていこうと思います。

優太はというと、熱も出にくくなり保育園に楽しく通っています☆
何月だったか音楽会でずっと泣いて何も出来ませんでしたが、2月のお楽しみ会では泣かずにミッキーマウスマーチを踊りました!

1月で2歳になって、言葉もめちゃくちゃ出てきて一丁前にお話してくれます。
兄ちゃんにも優しい一面を見せてくれる時もあれば、そうでない時もありますが、名前の通り優しく育ってくれるといいなと思います。



と書いてない事もありますが、今年度は今までの中で1番穏やかに咲太も過ごせたのかなと思います。
明日から新年度、環境が大きく変わりますが体調崩さず過ごせるように頑張ろうと思います!

さぁ、新年度はぼちぼちアップしようと思いますのでまたよろしくお願いしますm(_ _)m

就学相談

2017.08.12.02:00

気づけば8月中旬ですね。

これはこの前の療育内容が阿波踊りを踊ろうって事で男踊りの格好を(*´罒`*)
よっ!男前!!笑
ま、何をする!!
って顔ですが。
この阿波踊りの時期でもあります。

また見に行きたいなぁ。。
行けないんだなぁ。。
残念(╥_╥)(╥_╥)



障害児の就園や就学の相談に乗ってくれるサポートセンターがありまして。

そこの担当者2名と通園先の先生2名、支援学校の小学部担当者1名と私で就学相談がありました!

最近の咲太の様子を関わってくれてる先生たちから話があって、家での様子も話して、サポートセンターの方も成長度合いにビックリしてくれて、小学部の先生からもおぉーーー!と声を聞いて(笑)

何だか、母はジーーーーーン(/ _ ; )と感動しちゃって。
危うく涙が出そうでした(^_^;)アブナイ

あんなに小さかった咲太もこの1年で背もグーーンと伸びて、弟が出来てから兄ちゃん感がアップして。
理解力も反応もすごく分かりやすくなってきました。
私と分離での療育時間が増えてから、かなり成長したように感じます。

いよいよ小学生かぁ・・・
何て、1人黄昏る。

私はとにかく忘れないように色々準備開始!

お友達が載せてた車椅子用のランドセルをチェックしよ(*´`)

そんで、
✩学校用の座位保持装置の申請
✩通学バス用のカーシートの申請
(基本てんかんあれば乗車出来ませんが、主治医の許可があればOK)
✩プレーリーくんの作成
(座る時間が増えるため、側弯予防の為)
✩バギーの修理
(幅はいいけど高さギリ&ヘッドレストがケバケバ笑)
✩カーシートの足置き申請
✩家用の座位保持装置の修理
(嫌がる&小さい)

ま、間に合うのか!!!

頑張ります٩(°̀ᗝ°́)و

咲太はここ最近吸引もなく、ご飯も通園先では(限定笑)ペースト食をぺろり&おやつもぺろりと、すこぶる調子がいいので、このまま過ごしたいなーーーー( ºωº )


✩✩写真✩✩
夏を感じた2人


怖がらなかった優太さん。
嬉しそうでした✩
ただ、これはお友達のお家へ~
私もカブトムシは大好きです!
裏側さえ見なければ大丈夫・・・


仲良し♡

優太、嬉しそう♪咲太、迷惑そう♪笑
でもニコニコしてました!


ペロペロキャンディーどうぞ✩
優太が舐めたやつΣ(゚ロ゚;)
少しだけ見ないふり・・・
咲太もすごい舌動かしてるから美味しいんだろう。。
でも、途中で優しいね~ありがとね~で終了!!
それはパパにもどうぞして舐めさせたのを咲太の口に入れようとしたから!!!笑


このまま2人仲良く過ごせますように✩✩



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胃ろうがボタンに~

2017.07.22.23:00

こんばんは✩
お久しぶりになりました。

胃ろう後、発熱で入院してから6日で退院しましたが、その間に優太が手足口病。
退院してから咲太が謎の全身発疹(手足口病ではなかった・・・)
落ち着いたと思ったら、また優太が高熱の鼻水の咳。。
ちょっと肺炎と貧血発覚で薬漬け(笑)
そしたら咲太が左足を痛めるΣ(゚ロ゚;)
左足をまっすぐ伸ばし、そのままつま先を上にグイッと向けるとかなりの痛がりかた(*◊*;)
早くに見つけてもらってよかったけど、原因は分からず。
骨に異常はなかったし、膝曲げてたら全然痛がらない。。
今できる時には、装具と新聞紙で作ったシーネっぽいので慣れるように固定してます。


最初は痛がってましたが、今や全然痛がらなくなってきました!!
OK出るまで立位は中止。
早くよくなれ~

ってな感じで、私も含め誰かしらが体調崩したり何やらなったりで病院三昧の日々でしたが、やっとこさ今抜け出せております(^_^;)


さて、咲太が19日に胃ろうがボタンになりましたー\(^o^)/ヤッターー
ビローンと伸びたチューブがかなり不便だったので、かなり快適✩✩
本人も何だかスッキリしてます(*˘︶˘*).。.:*♡ 

まだ少し膿っぽいのがつきますが、特別問題はないようです。
ただ、透視検査にて、胃から腸に流れるスピードが速いらしく。
いわゆる、「ダンピング症候群」だそうですΣ(゚ロ゚;)
低血糖になったり等あるようですが、本人は至って普通で特に変わった様子もないのでこのまま様子見です。

色々あるもんですなぁ・・・

また来月はお盆ど真ん中の交換ですが、その時にペースト食の注入について進めていく予定になってます( ・ㅂ・)وヨシッ



優太さんは、机で目の上打って目の周りが内出血しましたが、元気です。
遊んでたシールを「ありぇ~?」と探す優太さん。


見つからないはずだ・・・


今日は友達親子とランチ&科学博物館へ✩

トリックアートよりも、ポーズとってる友達を冷たい目で見る優太さん。


初めての大きな恐竜を見て喜ぶ優太さん。
この後動き出した恐竜にビビり、「こわいぃ」と固まって一言。
そりゃこんなんおったら怖いわいなーー(^_^;)

絶賛成長中です✩


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