施設見学とお熱✩

2017.06.21.15:46

すこぶる順調に回復していた咲太さん。

なので一昨日の夜、パパに付き添い交代してもらって、昨日は地域の守る会のお母さんたちと、姫路の施設2箇所見学させてもらいました!!

前にも書いた事ありますが、7年以上前から重心児者が通える場所を地域に!!
と先輩のお母さんたちが要望書を出し、頭を下げ、積極的に動いてこられましたが、やっと昨年出来た施設も隣の市。
やっぱり地域に!
という事で、市長さんとも直接お話をし、前向きな言葉を頂いて、自分たちも勉強しようって事で行ってきました(*´`)

詳しくは書きませんが、何せどちらも先生方が熱心で明るい!!
1箇所は最近出来た入所も出来る施設ですが、規模が凄すぎてぶっ倒れそうなくらいで・・・

色々お話を聞いていくと、やはり姫路市に重心の理解がものすごくあって、重心児者や親の為に専門施設が必要だと20年前くらいから言っていたようです。
積極的に市が進め、詳しくは聞いていませんが、重心の施設だけでもあそこにも~ここにも~ってよーーけある!!

みんなお母さんたちはため息ばかりで、引っ越そうか!何て冗談言ってましたが、出来るものなら引っ越したい(笑)
でも、この地域が大好きなので、まだまだ下っ端ですが、ここに合った物が出来るように何か力になれるといいな~と思いました。
これから作戦練って色々やっていきます(*´罒`*)


1日疲れましたが、色々お母さんたちと話して笑ってリフレッシュ出来ました~

その気持ちで病院へ戻ってパパと交代✩✩
1日泣かなかったらしい!!

と、私が戻って色々してたら泣き出したーー!!
甘えなのかな??
だったら許す!!
と抱っこで寝かしつけ、4時に起きて大泣きーー
何してもダメーー
めっちゃ声大きいーー
(大部屋ですが誰もいないのでよし)
看護師さんも心配して、大きなタブレットでアンパンマンのアプリを付けて、大人2人がかりで必死にあやす(笑)
それからすぐ寝てくれて一安心(*_*)

朝先生たちの回診で、問題なさそうなので明日退院ね~のお言葉を頂いて2時間後。
はい、熱。
・・・なしてーーーっ!!!
小児科、小児外科の先生やレントゲン撮ってもらったりで見てみましたが、胃ろうからの発熱では無さそうってことで、痰の検査と抗生剤を投与して様子見してます。

体調悪いからか、消化が遅かったので注入は遅らせ。
注入自体は特に問題なく出来たのでとりあえずよかった。

お昼前からずーーっと寝てます。
起きたら泣いて、抱っこしたら寝ての繰り返し。
ちょっとしんどかったのかな??

とりあえず退院前に熱出てよかったと思って、早く下がる事を祈るのみです!!

胃ろうは問題ないので、もし熱が下がらなかったら、かかりつけの病院に転院になるかも・・・??

どちらにしろ、とにかく明日は熱ありませんように!!


この方も今日お熱さん。
ばぁばが病院連れてってくれましたが、風邪のようです。

2人ともよくな~れ✩✩


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胃ろう手術しました

2017.06.17.15:54

咲太、昨日胃ろう手術を受けました。


15日に病院へ✩
1週間前からゼロゼロが酷く、とりあえず受診で診てもらってからの判断でしたが、OKとの事で入院病棟へ~
前に検査入院で前もってお世話になっていたので、少し安心して入院しています。

おへそ掃除をして、シャワーを浴びる。
夕方から喘息予防のお薬投与の為点滴。

注入も夜まではOK。
オペ当日の6時からは絶飲食。

7時半に浣腸して排便。
8時に身体を拭いてもらって手術着を着る。

パパ到着。2人で口には出さないけど黙ってソワソワする(笑)

8時50分、ベッドに乗ってオペ室へ。
咲太、ガタガタとたまに見える電気にニヤニヤする(笑)

オペ室入口で行列・・・初の光景

9時オペ室へ。
前日説明に来てくれた麻酔科の先生から、麻酔が効くまで側で居られますがどうしますか?と言われ、色々考えた私・・・
きっと心がボキッと折れると判断し、断る。
母親としてこれから頑張る我が子の側に居るのを断るなんて・・・と思ったけど。。。
離れて泣いたり不安がるなら行くけど、咲太はいつもどういう時でもケロッとしてるからその強さに甘えてしまいました。

その後、病室でずっと待つのが不安な2人はとりあえず、院内カフェでモーニング食べて落ち着かせまして。

その後は病室で待機。

終わるだろう時間が近づくにつれ、心配のピーーーク!!
でもそろそろ終わるかな~って話してた時に看護師さんからお迎えのお誘いがきました!!

待ってました!!とばかりに早足でお迎えに。

酸素3ℓ流してもらい、グーグー寝てる姿を見てホッとしました(*´`)
旦那さんは先生の表情からも「上手くいきましたよ」が見えたらしい(笑)

オペ自体は予定通りにいったようです。
腹腔鏡は1本、開腹も3~4cmくらいだそうです。
出血も最低限でいけたようで輸血なし。

そして、胃ろう造設後のお腹の中の写真を見せてくれました( ºωº )
私は平気ですが、旦那さんは何の写真か分からず一瞬見てスローで後ろ向いてました(笑)
でも頑張って(?)見て説明してもらい、何故か記念にもらってました。
大丈夫なのか・・・

でも胃ろうのチューブが出てる部分は無理らしく、ヒーヒーしてる姿に看護師さんが大笑いして、何とも和やかな雰囲気で(笑)

咲太は帰ってきてすぐ目を覚まして、痛いのとまだ眠いのと違和感とでか、起きてる時間はほとんど泣いて過ごしました。
抱っこしてもいいって事だったので、下僕①(母)と下僕②(父)はグズグズ大魔王に呼ばれる度に抱っこの鬼と化しました(^_^;)



頑張ったね!!
ありがとう
先生たちも看護師さんたちも、ありがとうございました。
メールやメッセージやいろんな場所のコメントで応援して下さった皆さん、ありがとうございました✩✩

今のとこ順調に進んでます♪
今日は痛みで泣くことは少なくなり、ニコニコ笑顔も嬉しい時の大きな声も戻ってきました╰(*´︶`*)╯


まぁ、カメラ向けると真顔になるんですけどね(;・∀・)

優太さんは実家でお世話になってます✩
日中は保育園にも連れてってもらっちゃって。
今日は少しだけ一緒に病院内を探検!

階段のぼりたい期の彼に何往復させられたか・・・
リフレッシュ<グッタリ(笑)
でもまた頑張れそうです!
ばぁばのお弁当も食べたし、また退院まで頑張ります✩✩

1日違いで胃ろうにしたふたばちゃんも順調に回復しますように・・・(*˘︶˘*).。.:*♡ 


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最近のちゃぱる家

2017.06.05.16:08

夏のように暑い。。。
とても過ごしにくい日々が続いております。

咲太さん、金曜から調子が悪い!!
熱上がったり~下がったり~
注入の時に咳き込む事もあり。
リバースした事もあり。
土曜に救急で受診したけど、先生が不安(笑)

なので今日再受診してきました!

3時間弱かかったーー(゚д゚lll)
熱が長いのでレントゲンと採血で確認。

レントゲンは問題なし。
採血は白血球とCRPが高めでした。

とりあえず抗生剤もらって帰ってきました✩✩

胃ろう手術も控えてるので早く良くなる事を祈るのみ・・・

そんな咲太さん、久々のカット!

やっぱりパッツンだね✩✩
あれ?嫌なの?笑


優太さん、鼻水出てますが熱なし!
元気に保育園行ってます✩
土曜日は初めての運動会でした╰(*´︶`*)╯





全てが可愛い!!
競争心のないかけっこも可愛い!!

泣かずに出来て偉かった✩✩
そんな優太さん、今朝すんなり入ってストレスも少なかった咲太の鼻チューブ、抜いてくれて雷落とされました(。 ー`ωー´)

私は先週の水曜日に優太から風邪をいただき、次の日から吐き気に襲われる。
風邪とサヨナラしても吐き気のみ居座られる。

何もやる気起こりません!
ずーーっとダラダラ(-_-;)
今周りの女性は、この症状多いんです。
何なんでしょーー(*_*)


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胃ろう術前検査と逆流検査入院

2017.05.24.19:02

早くも5月下旬になってしまいました。

今日は久々の雨。

検査入院中です。

午前中はかなりハードスケジュールでした(T ^ T)

小児科にて検尿と採血検査
小児外科の先生と逆流検査の為の管を通しに検査室へ
レントゲン撮影
心電図検査
麻酔科の先生の説明(めちゃくちゃいい先生っぽい!)
入院手続き説明
薬剤師さんと話
小児外科で手術説明
入院病棟へ~

と午前中いっぱいはあっち行き~こっち行き~
激務でした(-_-;)

病室では経管栄養のチューブを先生が入れてくれましたが、何故か今日は内側でよく巻いちゃって(><)
何回入れ直したことか~
先生にはお手数お掛けしました。。
念のためにとレントゲンで確認までしてくれました。

両鼻チューブマン。

左鼻が逆流検査の管。
右鼻が経管栄養チューブ。

ご機嫌斜めですが、少し慣れてきたかな!?

明日の朝10時半までの我慢だーー!!

手術内容は、腹腔鏡手術になりました✩✩
そこで胃の前にある腸を押さえつつ、何やらやるそうです。
心配ではありますが、先生を信頼してお願いするのみ!
旦那さんにとっても好印象の先生だったようです。

入院は順調にいったら1週間✩✩
初めての事なのでどうなるか分かりませんが、上手くいくといいな~
6月15日入院
6月16日手術の予定です。

この病院は咲太がヘルペス脳炎を発症した時に転院した病院です。
その時は前の建物だったので、新しくなっては初めての病院✩✩

慣れない環境に看護師さんにとドキドキでした。

しかし!
何と担当の看護師さんは前の入院の時もちょくちょく入ってくれてた看護師さん!
もう1人の看護師さんも最後のほうは入ってくれてた方でした(//∇//)
そして夜の担当の看護師さんも、大きくなったね~と言ってくれてびっくり!!

みんな昔の咲太に関わってくれてた看護師さんでとても安心です(*´ω`*)

あの時は初めての出産から少ししてバタバタと急変して。
初めての子育て+看病+入院。
その上厳しい内容の話で看護師さんの名前を覚える気力もなかったし、きっと今みたいに看護師さんと話してリフレッシュ!なんて事も出来なかったし。
だからこそとーーっても嬉しかったです╰(*´︶`*)╯

あの頃✩
面影・・・あり!!
可愛すぎる・・・!!笑

とりあえずは明日の朝まで頑張ろう!!


優太さんは金曜の夕方から月曜まで高熱でした。
土曜日病院に行って喉風邪と言われ。
土日は高熱で元気だったりしんどかったり。
月曜も下がらなかったのでいつもの病院に~
CRPが高かったので抗生剤と鼻づまりのお薬もらって帰りました!
次の日には解熱(*´ω`*)
今日は保育園連れてってもらいました!
昨日と今日は実家でお泊まりしてます✩✩

初の採血、気になって仕方ない人。


こんな事できるようになったよーー!
のドヤ顔。
後ろ汚いのは見なかったことに。。。



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GWに。こどもの日に。

2017.05.05.16:58

皆さん、GWいかがお過ごしでしょうか??

咲太は日曜の夜から体調怪しいけれども、一昨日昨日は調子もよかったので通園へ~(^-^)
日曜以外は基本開いてるのでありがたい!!
大好きな通園で楽しんできたようです♪

残りの家族3人で、昨日は住宅展示場巡り!(2つだけ!笑)
たいてい展示場ってのは二世帯住宅のようにしてるので、参考になるとこが少なかったりしますが、今回はめっちゃいい家を見つけました!!
普通の家族が住むような展示場✩
また営業マンさんも旦那さん好みの、ゴリ推ししてこない大人しいけどちゃんと教えてくれる人(笑)
楽しかったです♪♪

そして夜は両親と妹とすき焼きParty✩✩
妹が母の日に送った山形牛、頂きました・・・(^_^;)
ご馳走さまでした!!

そして夜、咲太から明らかに喘息音が。。
そして熱いぞ。

出来る事をやって、朝起きたら何だったんだろう~を願って寝ました。
朝悪化してるやーーーんΣ(゚ロ゚;)

ってことで、比較的様子見したい旦那さんも文句なしの入院準備して病院へ。

採血やレントゲン結果を待たずして入院決定(^_^;)

全部は調べてませんが、特に何かの感染症では無いようで。
肺も肺炎まではいかなくても少し汚い感じのようです。
CRPは0.56。
点滴とステロイド、抗生剤の投与、パーカッションと吸入吸引で治療してもらいます。
とりあえず咳き込みとゼロゼロが酷かったので、今日は絶食です。
明日から注入出来るといいな~

ただ今がっつり昼寝中✩
やっぱり体調悪くなると酸素が下がるので、2ℓ流してます。

病棟入ってから朝より喘息感がかなり軽減されて、すでに平熱!!
呼吸はまだ少し陥没呼吸ですが、いつもの入院初日の中でもかなり楽そうです♪
あまり期待すると良くない方にいくので、咲太のペースに合わせて回復を見守ろうと思います(^-^)

パーカッションの作動圧つまみを勝手に優太が回しており、主治医の先生が来たら調節お願いしたい
って看護師さんに相談したら、午前中に帰ってた主治医がまた来てくれた~(╥_╥)
何て優しいんだ・・・
そして大したことなかった(^_^;)
申し訳ない。
先生家族にも申し訳ない。。。
とりあえずよかった✩


優太はというと、じぃじとばぁばと妹に鉄道博物館に連れて行ってもらったそうです╰(*´︶`*)╯



写真は笑ってませんが(笑)、めちゃくちゃ楽しんでたようでよかった♪♪
また連れて行ってあげようと思います!

咲太にもお土産~

酸素に経管チューブにと痛々しい姿ですが、ちょっとこどもの日を感じました。
ありがとう♪

夜はパパが交代に来てくれますヽ(*´∀`)ノ

早くよくなりますように!!

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